こんばんは
今日はいつもの検査結果の記録だけをしようと思いつつ…
もうひとつ記録
先月父親が緊急入院となりました
病名は
筋炎合併間質性肺炎
（皮膚筋炎、多発性筋炎）
とりあえず昨日退院となりましたが
当初は急速に進行するタイプなら致死的な病気と
2日ほどは心配でした
検査の結果そうではなかったみたいで
一安心
この病気も指定難病みたい
買い物はもちろんご飯作る事も出来ない母親
こちらをどうするか悩ましかったが
デイサービスでお世話になってる施設が
週4日のところ毎日迎えに来てくれて
晩御飯のお弁当を購入し毎日持たせてくれる事に
私は朝のパンを持って
数日に一回行く程度で済み
ものすごくものすごく助かった😮💨
実働的な負担はもちろん
それ以上に精神的な負担がやはり大きい
今割と落ち着いているから
いくらか話は出来るけど
色々あった過去の事はやはり私の中で消えないなと
再確認
元々自制心の乏しい人だったが
今、食への執着が凄いみたいで
あればあるだけ食べるんよ、、、
パンも何個か入ってる袋だと絶対全部食べるので
一個包装の袋に『日にちと曜日』を書くが
いつも一個数合わない
そのうえ
冷凍焼きおにぎりや今川焼き買って行ってたら
一日に何個も一気に食べる
もう腹が立つのよ
私は怒ります
デイの人みたいに優しくは出来ない
毎晩弁当はさすがにかな、、、と思い
週2、3日でもご飯作ったの持って行こうかと
提案したが（嫌々笑）
私に怒られる回数も増えるし（想像するに）
お弁当も美味しいし（多分）
ずっとお弁当でいいということで
良かったと
またホッとするのでした
多分
私の立場上やらなきゃ！やるべきなのに！
という気持ちがあるから
私は聞いたよ？
やらなくていいのね？
あなたの意思ですよね？
そんな免罪符が欲しかったんよね
さて
本日の自分の記録
リツキサン投与５回目から1ヶ月後の受診
今回退院時にすぐ息があがってあまり動けず
でしたが
夜には割と普通に動けた！
しんどいタイミングがくるの
早くて短かった
コレで終わるんだから
ステロイド使わず寛解維持できるなんて
なんて素晴らしいんだろう
と改めて思う
あ、父親はステロイド治療60mgスタートになりました
まだ40mgなのに退院
私の場合30mgにならないと退院できなかったけど
病気によって違うのかな？
本人薬飲むだけだからと余裕な口ぶりだけど
これからジワジワ副作用が順番にやってくるよね、、、
検査結果
尿蛋白 0.14
アルブミン 3.9
無事寛解継続中
数値問題なし
次回は4ヶ月後に