脊髄小脳変性症、いつから症状出始めた?って聞かれると、いつも困ってしまう。

ドクターから、

山形で自立している例は無いんですよね。

…だから、あなたが、パイオニアになってくれたら嬉しいです。

って言われてから、1週間。

今、たまたま開いた勉強ツール

お題は、パーキンソン病。


ありふれた病気だと思ってたけど、パーキンソン病にかかっても、走ったり出来なくなるし、完治する病気では無い。
→病気と生きていく必要がある
(ただ、寝たきりになるのには10年かかるらしい。それに、病気の解明もされてきて、最近は薬もいろいろ出てきてるよ!)

病気は色々あるけど、私は脊髄小脳変性症が1番嫌だと思っていた(だって、じわじわ死ぬだけ。病院のベッドで、何十年になるかもしれないただの寝たきりの生活を送るだけ。だったら、ガンになりたかったとか、刺されて(撃たれて)死にたいとか。色々考えた。)

けど、小さい時から、なるかもしれないってわかってたから、やりたいこと沢山やって来れたし、もう悔いはないと思っている自分がいて。

あとは死ぬだけだなって思えるのがちょっと悔しいけど、人生全うした気がして、ちょっと誇らしい。

次は健康体に産まれかわれたらいいな😁