低髄圧になってから、やはり大変なことのひとつに
「なかなか理解されない」ということがあります。
家族も「なぜ寝ているの？起きて○○くらいしなさいよ！」と
何気なく言います。おそらく家族としては「○○くらいはできるはず」という
考えがあるので、当然できるものとして言ってきます。
親戚が来たときは「起きて挨拶をしなさい」や
お正月は「親戚の○○ちゃんと遊んであげなさい」や
みんなで食事をとるときは「起きて食べなさい！」と
言われてとてもつらかったです。
できないものはできない・・・
したくないわけではない・・・
寝ているしかない現状をなかなか
分かってもらえず、何度も孤独になりました。
この病気はある意味周囲の無理解にも苦しむのだと思います。
私はあまり暗い顔を見せたくなくて、なるべく笑おうと思って過ごしたら
家族に「もう良くなったなら○○くらいしてくれ」と言われたこともあります。
私は痛くても楽しく生活していきたいと思っています。
それが逆に勘違いさせることになるとは思ってもみませんでした。
世の中には見た目でしか判断しない人も大勢いるのだと思います。
悲しいですが身近な家族も理解してくれるとは限らないので
医師や看護師さんなど多くの患者さんの対応をされている方に
いろいろ対応を聞いてみると良いと思います。
私は看護師さんの「今が一番つらいよね」と言ってくれた言葉で
とても救われた気がします。
今の状況をわかってくれる人が一人でもいてくれたら
生きていけるのだと思います。
私はこの病気が確かに生死を分ける病気ではなくとも、
日常的な生活を制限されるという意味で
とても苦労する病気だと思います。
いつ治るのか分からないと、生活の見通しもなかなか立たないものです。
軽々しく他の患者さんの状況を察することはできませんが
もしかしたら多くの患者さんが無理解で苦しみ、
いつまで制限される生活を送るのだろうか・・・と思うのは
私だけではないのかなと思います。
・・・といろいろ書きましたが、ストレスは良くありませんね（笑）
まずは身体をいたわってあげないといけませんね。