４歳で服薬を開始し、レベチラセタムのみで様子を見てきた長女。
たくさん調べたものの、これと言って目立つ症状もなく、不安なことを担当医に尋ねても、特に変更せず来ました。
小学１年も半年以上が過ぎ、同じ歳の他の子との違いが、気になるようになってきました。発達に関しても、学習に関しても。頻度も多く無い、大きな問題になるようなことではないから、私の盛大な思い過ごしかも知れない。
もちろん性格もあると思いますし、学校や学童でも「大きな問題はなく、マイペースで大人しく、お友だちとのトラブルもない」と目立たないタイプの子どもではあるみたい。
発達が気になり、担当医に話すと今度はCSWSの疑いが強くなっているような話をされました。
多動性が出てくることもあるみたい。
難しい病気なので、これと言って診断がつくことなくここまできました。
近くにてんかん専門の病院があるわけでもなく、本人に大きな変化が見られないからです。
年が明けて３月に病院予約がありますが、
総合病院であって、てんかん専門の病院ではないので脳波をとっても１時間程度。
CSWSって、その短時間で結果が分かるような病気てはないのだと、調べていて思いました。
この病気かも、と思うと全ても
のことが病気に繋がって見えてきます。
懇談会の時に「授業の最後はぼーっとしている」
「声をかけてもすぐ反応がないときがある。お昼ご飯の後だから眠いのかも」「マイペースですよね」と言われたのも、実は夜に脳が休めず、エネルギー切れになっているのでは？と思い返すように。
忘れた頃に、何もない所でよく転ぶ長女。
いつも笑って誤魔化してくるので、慌てん坊だなと思って流していたけど…先日同じことがあって声をかけると「？」と本人も転んだことにびっくりしている様子。もしかして、失立発作なのでは？？
寝てすぐに手足がほんの数秒ピクピク震えるのも、声をかけても１回では反応せず、数回でようやくこっちを見たりするのも。
もしかしたら…と思うと、気になることはたくさん出てきますね。でも、これはそうだ！と確信になるようなはっきりとした症状もないので、検査をしても脳波次第では疑いなのかもしれません。
ここまで長くなりましたが、
今現在特別な治療をしているわけではありません。
担当医と相談して、静岡てんかんセンターまで行くことになりました。今は紹介状を送ってもらったところで、返事待ちです。
不安な気持ちが消えないので、記録を兼ねてブログを、書いて見ます。
この生活気になる点が、母の盛大な思い過ごしで、
もしかしたら…ブログも母の脱毛症の記録だけになるかも知れないですね！
読んでくれる方、ありがとうございます。