退院してからは、病気だったことがウソのように、元気でう〇ちもしっかり出してくれました
おうちに帰ってこれたのが小さいながらに嬉しかったのか、家族にベタベタ（いや、ネチャネチャ…？）して。
それからは通院も一週間に一回から二週間、一ヶ月、二ヶ月…と、手術から一年経った今では半年に一回です。
それから今に至るのですが、その時のストレスを吹き飛ばすかのように、弾けまくってますよ
目を離すとまだまだ危なっかしいですが、元気が一番！
と、ある程度のことはさせるようにしています。
少しずつ家族の中で手術のことが風化しつつある今、ちゃんとあの頃の気持ちを再確認するためにも、このことを記事にしました。
ヒルシュスプルングは5000人に一人の病気と言われていて、親子でとなると何十万分の一というすごい確率に当てはまってしまった私達親子。
そんな方はなかなか居ないのかも知れませんが、同じ病気、同じ経験、同じ気持ちの方は結構いらっしゃるのでは…
そんな全ての方に愛を込めて…
新芽＆新芽ママより
手術を終えて…
前から言われていたように、一週間は絶食が続きました。
終わったその日は、もうグッタリして、お腹すいたとか泣かなかったですが、次の日から徐々にですね。段々と泣くようになりました。
でも手術中、ずっと口から麻酔のチューブが入っていたからか、ずっとガラガラ声でした
声をちゃんと出して泣けるようになった頃には絶食解禁に…
始めはミルクを４０mlずつからはじまりました。
こうなったら、満足にミルクが飲めないことと、両手足を貼り付けにされていることのストレスで明らかにイライラしてましたね
でも私は、手術が終わった安心感と、我が子が手術を乗り越えられたという感動、そして強さをもらい、母として一つ成長できたような気がしました。
私、こんなに頑張ってるんやから、強いんやから、ママ安心して…
そう言われているような気になりました。
術後、注意が必要だったのがオシリの荒れ。
絶食が続いたために、腸内は空っぽ。かといって何も出てこないわけじゃなくて、腸内の消化液のようなものが出てくるんですね…
これがオシリをただれさせるんです…
ヒドイ子だとオシリが火傷したように真っ赤になって、一皮も二皮もむける。
だからオムツをしてて、おしっことかすると泣いて痛がるんですよね…
これが長引くか長引かないかで入院日数が決まるんです。
ウチの姫は運が良かったのか、愛想がよくて看護師さんにしっかりとマメなケアをしていただいていたのか、そんなに荒れは酷くなく、手術からちょうど一ヶ月で退院できました。
出産した病院を退院して大きい病院に行くと、まずは子供の数にビックリ
はヒルシュスプルング病ということが考えられ、はっきりさせる為にも 入院して検査をする必要があるということでした。 産まれたんです
「この病気自体は遺伝性のものではないから、もしヒルシュであってもご自分を責めることないですよ。大丈夫ですよ。」とか言われましたが、遺伝 性がなくとも親子して同じ病気にかかってたら、気持ちは遺伝に間違いな い がわるかったりで結局きちんとした診断がでるまで２週間かかりました。 これにはヘコみました…「ついに出た…その病名…」みたいな。  まさか…  と言う気持ちと、やっぱりか… と言う気持ち。そこから新芽の入院生活が始まるのでした… |
ってなりますよ…
いよいよ姫の手術…
と言っても、手術してもらえるまで正直、すごく長かったです。
目安として体重が６キロになったら手術ということだったのですが、毎食浣腸してたので思うように体重が増えず、特に何の治療もないままずっと入院してたので…
結局、手術してもらえたのは生後七ヶ月弱で、ちょうど６キロを超えた辺り。
手術だけでも可哀想なのに、術前２、３日と術後１週間は絶食…これは身心共に辛かったです。
お腹がすくから泣くし、それに反応してどんどん胸が張るけど、おっぱいはあげられない…
搾乳しては捨て、搾乳しては捨て…搾乳器ではちゃんと搾れなかったので、全部自分の手でやってた為に、手は腱鞘炎になるし…
それも、すごくよく出たので搾らなかったら胸は張って痛いし、結局は乳腺炎…
手術の前日は説明を受けました…手順とか術後の注意点とかですね。
要は神経のない部分を切除して、神経のある部分同士を接合する手術。あとは、姫次第…みたいな…
先生が詳しく説明してくれるのはいいんですが、こういう時って、何かあっても大きな問題にならないように、悪い状況を設定した話をするんですよね…
自分の手術ならまだしも、代わってあげたくても代わってあげられない我が子の手術ですから、そりゃもうビクビクさせられました
そして手術の日。
まずは麻酔の説明から。
その後、手術室に…
泣きながら見送ったのを覚えています。
無事に帰って来てほしい…。
ただそれだけでした。
手術にかかった時間は６時間３０分…
出てきた時はまだ麻酔が効いて寝てたけど、顔はムクんでパンっパン。
起きた時も、家族の顔を見て安心して泣きそうになってたけど、顔が固まって泣けない状況…
傷口を触ったり、足を動かしたりしないように、ベッドに貼り付けにされていました。
何せ、無事に帰ってきてくれてよかった。
その一言でした。