スピーチカニューレへ。

一週間点滴のみで、経管栄養も禁止

この頃には胃瘻の痛み自体はなく、

点滴による痛みで苦しめられてた感じ

高カロリー輸液、血管痛がすごいのよ

途中先生に泣きついて普通の点滴に戻してもらったもん

リハもベッド上でマッサージしてもらうのみ。

この頃には私のチームのリハ担当者達が

「お祓い行こうか…」と話題に上がってたらしい

本当何もかもうまくいかない！

1月半ばに回復期に来て、

胃瘻作らないと本格的な嚥下訓練始められないからと

胃瘻を作ったものの、トラブルで進まない。

回復期に来て2ヶ月が経とうとしていた

いたずらに時間だけが過ぎていく

看護師さんとかに未だにネタにされる位

この頃の私はヤバかったらしいwww

ちなみに抗うつ剤は、胃瘻が使えないのでストップしていた。

一週間の点滴生活を終え、ようやく身軽に！！

よし！リハも出来るし！

気持ち切り替えて前向きにいこう！

そんな矢先、また私の前に壁が立ちはだかる

回復期に来て、3回目の嚥下回診である。

ツライ思い出しかない嚥下回診…

そこで新たに言われたのは衝撃的な事実！！

「声帯の近くに大きいポリープがあるね…

新しく出来た物なのか、元々あったけど、

見えてなかっただけなのか…

どっちにしろこの大きさは放置は出来ない。

大学病院の耳鼻科にかかろう」

えーーーーーーー

ちなみに、私の場合、唾液と痰が多いので、

声帯がキレイに見えることはほぼなくて。

見落としたとしても先生のこと責められない

それくらい私の声帯の周りは痰や唾液で汚かった

本当はバルーンカテーテルを使った訓練を

開始する予定だったけど、

ポリープを刺激することになるかもってことでNGに…

またストップがかかった

何も出来ない…

だけどこの日大きく進んだことがひとつ。

気切のカニューレを、スピーチタイプに替えたのだ！！

つまり、喋れるってこと

STと声出しの訓練だけは地道に続けていたので、

STが提案してくれて、先生もオッケーしてくれて、

入れ替えてみた！！

そしてスピーチバルブを付けて、発声

こ、声が出る…

声が！！出るぅぅぅぅぅ！！！！！

むしろSTにカニューレ塞いでもらってる時の方が、

苦しくて鍛えられてたせいか、

スピーチバルブが思ってた以上に苦しくなく、

発声もクリアに出る

なので早速家族やら友達に電話しました

喋れないことに慣れてたけど、

やっぱり話せるのって気持ちが全然違う！！

あ、スピーチカニューレに変えられたのは

とっても喜ばしいことだけど、

やっぱり食物は一切通らずでしたよ〜

↑親友から届いた五条のぬい、他

↑長男、ポケモンにハマり中〜

長男の絵、味があって大好き

↑リエゾンも好き〜

↑病院周りの散歩コースは桜が見頃に

私はどんな時も半袖で夜はアイスノン必須は変わっておらずwww

やっぱり体温調節がうまく出来てないのかな

季節感バグってるけど、3月だからね

↑看護師さんがやってくれた編込み〜

こうして大学病院の受診を待つ日々のスタート

待ってばっかり！！

胃瘻のトラブル。

胃瘻造設は無事終わったけど、

傷が痛くて痛くて動くリハビリは出来ず

ベッドの上でマッサージしてもらう日々。

車椅子で外に連れ出してもらったら、梅が咲いてました

寒くても外の散歩はやはり気持ちいい

好きな漫画の新巻はもれなくチェックしてます

Amazonで自宅に届くように手配し、

着替えと一緒に持ってきてもらう

この頃、やっと胃瘻作れたものの、

痛みでろくにリハビリ出来ないことで落ち込み気味に

↑まさにこんな気分

もう死んでもいいから水をがぶ飲みさせてくれ…

とリハビリスタッフや看護師の前で泣いてたからか、

パロキセチンという抗うつ剤が開始…

効果はあるのかないのかよく分からず

鬱状態を考慮してくれたのか、

ずーっと4人部屋だったのを、2人部屋にしてくれたり

4人部屋より広くて快適、何より、窓越しにだけど、

家族が来てくれた時に見えるという

部屋3階だから、かなりちっこいけど

↑風呂上がりで頭にタオル巻いてるwww

完全にオバケやないか！！

目の前川あるし、景色もよき

さて、胃瘻にも何種類かあるみたいですが、

私のはチューブタイプの物です。

丸いのは胃の表面で、肌色なのはお腹の表面。

お腹に穴を開けて、チューブを通し、

胃の中で水を入れたバルーンが膨らんでいるという仕組み。

このバルーンの中身の水(固定水)を交換する時に、

事件は起こりました

初めての固定水の交換の日。

我「なんか怖いな〜痛い？？」

看護師「大丈夫！全然痛くないしすぐ終わるから！」

しかし先生が古い固定水を抜き、新しく入れた際に激痛が

痛がる私に、現場は騒然とし、ベッドのままCT室に直行！！

結果、どうやら、

固定水を抜く時にチューブを抑えていなかったため、

チューブが少し出てきてしまい、胃の外で膨らんでるかもしれない、

とのこと。

CTの結果が出る頃には痛みは落ち着いてましたが、

放置すると大変なことになってしまう、と

救急車で、胃瘻を造った病院へ。

入院してる病院の看護師さんが付き添ってくれて、

搬送先の先生に経緯を説明してくれる。

先生こえぇぇ

付き添いの看護師さんが居なくなった瞬間から

くっそキレてる

だけど、先生って身内とか医療関係者には厳しくても、

患者には優しい人が多いよね

私には優しかった。

「震えてるのは怖いから？大丈夫だよ。

固定水の交換でのトラブルなんて滅多にないから。

簡単だし、あっという間に終わるからね。

…ったく、○○(入院してる病院)は何やってんだ…」

先生がずーっと入院中の病院を悪く言っていたため、

私も主治医に対して不信感を抱いてしまいました

結局処置はササッと済み、

搬送先の病院に旦那が来てくれてました。

一応様態の急変だし、

保険証やら支払いとかをしてくれるためにね

夕方だったので、子供ら迎えに行ってから来てくれたらしく、

子供達も居たものの、

点滴されたままストレッチャーでガラガラ運ばれるママを見て、

私は笑顔で手を振るものの、子供達は硬直してました

元々の病院に戻ったら、主治医がすぐ来てくれて、

「向こうで入院やら手術っていう最悪な展開じゃなくてよかったぁ〜

だけど怖い思いをさせて本当に申し訳ない！！」

とすごく謝ってくれたけど、

なんとなく不信感は拭えず

そして今回のことで胃の穴が拡大してしまった可能性があり、

経管栄養が漏れて腹膜炎になったら大変！ってことで、

一週間点滴のみで過ごすことに

ええんや、痩せる痩せるwww

しかしやはり痛みでリハビリも出来ず、

無常にも時間だけが過ぎてゆくのでした

途中高カロリー輸液に変えたら、

血管痛がハンパなく

先生にはしんどさを訴えて、普通の点滴に戻してもらいました

この頃、ネットで見かけた記事↓↓

漫画家の方がくも膜下出血で亡くなったらしい。

この方知らなかったんだけど、調べたらまだ42歳だった

やはりくも膜下出血って言葉には敏感になるよね

胃瘻造設完了！

3月始め、私転院するのたったの2泊3日とかなので、

またすぐ戻ってくるし身一つで行くのかと思ってたら、

荷物まとめて一度退院の手続きまでするらしく、

慌てて前日に荷物まとめて

旦那とうちと父母も来て、転院www

ちなみに私は吸引の可能性があるからと

手配してもらった介護タクシー。車椅子で。

めちゃくちゃ高いよ、介護タクシー

まず外来で胃瘻造設についての説明を受けたけど、

狭い診察室に父母も入ったもんだからギュウギュウで、

ちょっと恥ずかしかった

そこで説明受けたらすぐ施術。

手術室ですらなく、内視鏡検査室

「せ、先生！鎮静お願いします！！」と

お願いしちゃったよね

だって一度鎮静なしで胃カメラ受けて、

死にかけたんだもん

鎮静かけてもらい、目が覚めて…

終わったのかな…？？

「あ、目覚めたー？？ごめんね、出来なかった！」

という先生の言葉にショックを隠しきれなかったワイ

どうやら朝の経管栄養が胃に残ってたため、

施術出来なかったみたい

また翌日やると。

確かにピンと来なかった私も悪いけどさー

普通手術の日って絶飲食だよね。。。

これ入院してる病院のミスじゃない？とモヤモヤ

まぁ無事翌日にやってもらえましたけど！

二度手間感ハンパない

↑念願の経鼻が抜けました！

↑手術の前日と当日は点滴のみ。

結構傷も痛くて痛み止めも点滴してもらってた

↑胃瘻からの栄養開始！

まだ点滴も入ってるけど…

最初は薄いポカリみたいな、身体に優しいやつだって。

翌日からは少し量は少なめに、いつもの栄養が始まった！

3日間の点滴生活で2キロ痩せました

退院というか、元いた病院に戻る時は、

旦那が子供達を連れてきてくれたので、会えました

もうこの頃には、歩行器なしでも、

誰かに捕まったり手を繋いでもらえれば　

歩けるレベルになってました

旦那がすごいビックリしてたwww

「歩けるの？！」ってwww

悲願だった胃瘻造設。

経鼻抜けたのが本当に嬉しかったのを覚えてます。

経鼻が抜けることで、嚥下の訓練にもよいと言われてました。

食道やらの無駄な刺激になってることは間違いないから、と。

よーし！

まだ傷痛いけど、ようやく一歩踏み出せた！

ガンガン食べる練習するぞ！！

と思ってました。この時は。←

声出し訓練。

声出しの特訓は本当に一進一退

まずはSTがカフ圧を脱気して、カニューレを指で塞ぎ、

顔の前にティッシュを持ってきて、

きちんと呼吸が出来るかを見る。

首に開けた穴から呼吸することに慣れてしまい、

鼻や口から呼吸することを身体が忘れてる

ダメな時は呼吸することすらままならなず、

意識せず当たり前に出来てたことがなんて難しいんだ…

とよく落ち込んだ

調子がいい時は、STと簡単な会話をすることも出来た

だけどすぅーっと吸って、吐く時に喋る！みたいな。

息継ぎのために、言葉が変なとこで途切れる時も

ナチュラルに呼吸しながら喋るなんて到底無理で、

まさに会話に全集中！って感じだった

うまくいかずに終わった時に、

STにごめんなさいって筆談ボードに書いたことがある。

そしたら、

「○○さんは毎回すっごく頑張ってるのに、

謝る必要なんてないですよ。

てか！次謝ったら怒りますから！」

と本気で怒られて、マジで泣きそうになった

担当STとは家がものすごいご近所で、

子供も学年は違うけど同じ小学校で、

しかもお互い呑んべえなことも発覚

私が退院したら、飲み行く約束もした

胃瘻造設までは声出し練習と、WAISメインで。

またWAISも難しくて凹む〜

余談ですが、搬送された時、プーさんのもこもこのパジャマに、

下に炭治郎のTシャツ着てたんですが、

検査の際邪魔だからハサミで切り刻まれたらしい

ドラマとかではよく見かけるイメージだけど、

リアルでもあるのね

2月の下旬に嚥下回診を受けて、

結果は前回と同じでまったく通らず

3月頭の胃瘻造設を待ちわびる日々。。。

↑OTと作った花くす玉

簡単なのに可愛い

↑折り紙たくさん買ってきてもらった

一転した検査結果。

あまりに通らないので、おかしいぞ？ってなって、

検査をしてくれることに。

VF(嚥下造影検査)に受けたんだけどね。

ちょっとこちらの画像にご注目！

お借りしたものですが。

上の画像は正常に通ってる画像で、

私のは左下のように何度ごくんて飲み込んでも、

食堂に流れることなく喉に停留していました

何度もごくんてするのに、飲み込みない。

なんで…ごっくんとしてるのに。。。

喉だって動いてるのに

そして長く停留させとくと誤嚥に繋がるので、

鼻から口からカテーテルを入れられて、吸引

これが苦しいので検査嫌い

結局前回は通ってるって評価だったけど、

今回はまったく通ってないという評価に

嚥下ってすごいんだよ。

いっぺんに色んなことしてるの。

しかも、無意識に。

普段食道の入口は喉頭蓋って蓋で閉じられてて、

食べ物が来た時だけ蓋が開くってシステム。

ですが、私は食べ物が着ても喉頭蓋が開かない

なので食べ物を食べることが出来ないのだ、と説明されました。

そして喉頭蓋を締めてる筋肉を切断する、

輪状咽頭筋切断術という手術があると知ったのもこの頃。

そうすることで、蓋が開きっぱなしになるので、

物が通るようになる、という仕組みです。

デメリットは、喉頭蓋が開きっぱなしになる分

逆流もしやすくなること。

食後一定時間は横にならない必要があるし、

気をつけてても吐き気とか何もなく

ドバーって吐いちゃうこともあるそうな

そんなデメリットを聞いても、

私はもうその手術をするしか道はないと思ってました

最初の検査が1月半ば、そしてこの時の検査が2月の始め。

3月の始めに胃瘻造設することも決まりました！

今入院してる病院では胃瘻は造れないので、

他の病院に一時的に転院します。

なかなか受けてくれる病院がなく、

最短で受けてくれたとこでも1ヶ月先

胃瘻造設するまでは嚥下の訓練は一切しないことになりました。

誤嚥して熱出したら、胃瘻造設が更に延びちゃうからね

なので訓練は声出しと、WAISという知能検査がメインに。

↑私が残しておきたいのは嚥下の訓練の記録だから

STのリハ内容にしか触れてないけど、

もちろん毎日PTによるリハビリは受けているので、

運動はしてますよ

この時落ち込んでるのもあって、

めちゃくちゃ課金して東リべ読んでたwww

電子書籍便利だね