こんにちは。
徐々に暖かい日が増えてきて
空気が少し
春らしくなってきたように
感じます
人がいないところで
マスクを少し下げて
深呼吸するのが
とっても気持ちいいです。
私太陽の光が大好きで
部屋に入ってくる日差しに当たりながら
うとうとお昼寝するのが大好きだったのですが、
皮膚筋炎宣告により、
それもできなくなってしまいました。。
（皮膚筋炎の皮膚症状が日光で悪化してしまうため・・・）
かなしい、、
さてさて、
春になると
就職や進学など
新しい環境で新たなスタートを切る方も
たくさんいらっしゃるのではないでしょうか？？
その時自分の病気をどう伝えるべきなのか
私は毎回悩みます。。
ある程度詳しく話さなければいけない場面で、
病名をいったところで
「あぁ～、あの病気ね。」
とは絶対にならないし、
なんせ病気の数がおおくて。
「若年性特発性関節炎」
→子供のリウマチです
相手の人リウマチって病気知ってるのかな？
「ぶどう膜炎」
→若年性特発性関節炎の合併症です
目に炎症を引き起こす病気です。
ぶどう膜炎、私だってよくわかってない。。
「緑内障」
→ぶどう膜炎を抑えるために使っていた目薬の影響です
緑内障はさすがによく聞くしわかるかな…。。
「ムンプス難聴」
→おたふくかぜにかかって左耳が全く聞こえません
この子普通に会話できてるのに耳聞こえないの？？
「皮膚筋炎」
→お手上げ
皮膚筋炎にたどり着くまでに疲労困憊です。
私は当事者なので
早口言葉のごとく
「私の病気は
若年性特発性関節炎
ぶどう膜炎緑内障ムンプス難聴皮膚筋炎の疑いです」
と言えるのですが、
説明はまぁ大変。。
何ができて何ができないのかも
伝えなければいけないし、
ついつい膠原病とかステロイドとか
眼圧とか生物学的製剤とか
専門的な用語を
言っちゃうんですけど、
多分相手の頭の中は
「？？？」
フリーズですよね（笑）
私が相手の立場だとして
こんなに一気に病気を伝えられても
理解できないと思います（笑）
この間区役所に特定医療費受給の申請に行った際、
『「膠原病」っていう病気ですか？』
と聞かれました。
「膠原病という病名の病気はなくて、
いくつかの病気の集まりの総称を膠原病というのですが………」
「何かわかりずらくて…すみません。。。」
そうですよね。。
分かりずらいですよね、、
私も、
説明するのに毎回
「若年性特発性関節炎」
と言うのが長くて面倒なので、
リウマチと言い換えてしまったり
JIA と言い換えてしまったり、
ムンプス難聴をムンプスと言ったり、、
相手にどうやったらうまく伝えられるのか
まだまだ研究中です。。
就活とかどうなってしまうのだろう・・・