プロローグ
診断確定は、2016年12月だった。
疑われて、約２年半
長かったのか短かったのか？
そもそも、唐突に始まった。目の違和感
仕事柄〜よく外に出るのだけど、屋外に出た瞬間、お日様の光で目の奥に痛みを感じていた。そして、駐車場の白線が二重に見えるというか、立体化して見えるというか
初めは、目の疲れだと思ってた。
元々、乱視もあるし
眼科に相談に行くと１ヶ月分の目薬の処方
改善しないので、また相談に行くと念のため脳外科を紹介された。
脳外科では、偏頭痛の一種かもねーとの事
確かに お日様の光で、頭痛を伴うこともあった。
偏頭痛の薬を飲んで驚いた。全く効かないどころか体調が明らかに悪化した。
病院に相談するも、慣れるまで仕方ないとの返答
仕事が出来ない程の悪化と複視が治らないので、以前お世話になった病院の救急外来に行ってみたら。
総合的に判断すると 重症筋無力症かもねーとの事
ただ、軽症の部類だから、入院の必要も無いし外来を訪ねてみて、との事
翌日、早速、昼間に電話すると新患さんを基本受け入れて無いです。との返事
よっぽど、紹介状で先生が指名あれば３ヶ月先の予約を受けるとの事
前日の救急外来の話しをすると渋々、予約を入れて受診可能に
とりあえず初診で診てもらいましたが、とても横柄
渋々、予約入れてもらったせいかも、知れないけど、とても横柄
自分が、1番苦手な人間の部類
だいぶ先に 二回目の予約を入れてもらったけど、検査も何も予約が無かったので二回目の診察は行かなかった。
そして、会社の割と近くの大きな某大学病院に相談すると
直ぐに診てくれることに
初診料金が別途発生しても良ければ、紹介状も不要との事
この病院に、約２年通った。診断名は、重症筋無力症の疑い
メスチノンを1日3錠処方されて、劇的に改善
ただし、滝のような汗と下痢に苦しめられる
薬の説明には、異常な汗とか下痢が出たら薬剤師か医師に相談とあったので外来で相談すると
じゃぁ、薬を辞めようか？との事
対処薬の相談して初めて、下痢止めが処方された。
結局、メスチノンと汗ダクは2016年10月まで続いたのであった。
2016年の秋口より、体調に変化が起き始めてメスチノンの効果が明らかに弱くなった。歩きにくいのと咀嚼で顔が疲れるのと自分の唾液で噎せるなど
病院で、相談すると決定的な発言があった。
担当医の言葉
実は、あなたの重症筋無力症を認めてないから他の薬は、処方しないよ。って
でも、疑いの点はあるからメスチノンなら処方してあげるねって
まぁ〜抗体価が基準値スレスレで目蓋の症状が外来では、殆ど出ない自分
外来の時間が午前中しか無いのも問題だと思っていたけど
病院のシステムの都合は、仕方ないと思った。
このやり取りのあと翌週に、どうしても体調が悪く、病院に相談すると
神経内科の患者さんは、担当医以外、受診出来ませんからって救急外来を断られた。
予約外で、その先生がいる日に訪ねると
診てあげるけど、予約外で診るのは、医師の善意だからね。って言われた。
その前の話しもあったので、病院を変える決意をして
ゼロから探す事に至った。