さて、治験の経過について書いていきたいと思います。


約1年前の話になりますが、記憶や記録をもとに書いていこうと思います。


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2024年

1月

飲み始め1ヶ月の入院がありました。

決まった時間の感覚での24時間採血、心エコー、心電図がありました。


この採血が朝一からで、絶食時間も挟みながらだったので、本当に辛かった。


また、コロナやインフルエンザが流行っていたせいか、プレイルームが使えず、病室に篭っての入院だったので、家からおもちゃや絵本など、大量に持ち込みました。


Push!Color


2月

月に一度の血液検査と尿検査、診察と処方のための通院になります。


初めて、マクドナルドハウスを利用しました。

患者家族のための宿泊施設で、一泊1人1,000円と言う格安(リネン代別)で、とても綺麗で、スタッフの方も優しくて、とてもよかったです。


息子は、血液検査や注射で暴れないので、いつも看護師さんたちに褒められて嬉しそうにしてます(^^)


終わった後に、ポロポロと泣くこともありましたが、いつもスムーズに進んで助かりました。


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3月

2月同様の内容の検査、診察、処方でした。


この頃、少しだけ副作用なのかな?

と思うことがありました。


下痢が1週間ほど続きました。

地元の小児科で診てもらい、地検コーディネーターさんに確認をとりながら、薬の処方をしてもらいました。


セルメチニブを服用していると、飲めない薬があるため、病院受診後に処方される薬の確認をコーディネーターさんにしなければなりません。

(飲み薬はもちろん、塗り薬も)


まだ無職まだ私は、病院中から時が日中だったので良かったですが、救急や夕方受診時はとりあえず飲んで、後から確認になっていたので、地元病院受診時は気を使いました。


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とりあえず、3ヶ月ずつの内容を書いていこうと思います!

誰も見ていないかも?

でも、記録に残していきたいと思います(^^)