昊ちゃんの生きる道〜無脾症、重度の先天性心疾患、低酸素脳症と戦う日々〜 -2ページ目

昊ちゃんの生きる道〜無脾症、重度の先天性心疾患、低酸素脳症と戦う日々〜

26年7月に生まれた息子は先天性疾患(無脾症、単心室、総肺静脈還流異常、肺動脈閉鎖)。
8月にBTシャント術を受け、その後3度の急変。それでも奇跡の復活を遂げ12月に自宅退院。
27年2月心カテ治療翌日、ICUにてミルクで窒息し心肺停止状態に。低酸素脳症になりました。

タイトルの通り...退院しました。

え?もう!?

はい、私もそう思いました。

まさか、同じ日に入院と退院の記事を書くとは思ってもいませんでした(^▽^;)

昊ちゃん、脅威の回復を見せてくれたようで、

今朝、入院の記事を書いた後、先生が部屋に来て、

「レントゲン、(肺が)綺麗になってるから今日退院していいですよ」と。

私もレントゲンを見せてもらったのですが、本当に綺麗になってました。

看護師さんとも、ゆっくりしっかり治して帰ろうね~なんて話してて、

てっきり今回の入院は長くなると思っていたので、びっくりです(^^ゞ

昨日のことが嘘のように、昊ちゃん酸素も換気も良好で、落ち着いてます。





昨日の今日なので少し心配もありますが、

吸入回数を増やすことになったのと、利尿剤を減らし、痰を出す薬も処方してもらったので、

今度は痰をためないように、在宅生活頑張りますp(^-^)q
タイトル通り...昊ちゃん入院してます。

昨日の午後、救急車で搬送されました。

今は落ち着いてます。

でも本当に危なかったです。。思い出しただけでも涙が...。






昨日はみーちゃんは保育所、パパと私が家にいました。

昨日の午後、注入が終わって30分くらい経った頃、

痰の音がゴロゴロし出してサチュレーションも下がりだしたので、

いつものように吸痰するけど痰が引けない。

あれよあれよとサチュレーション60%台。

酸素量を最大にアップして、昊ちゃん気管から痰が引けなくても鼻から引けることがあるからと、

鼻から吸引すると、大量に痰が引けた!

と同時に、サチュレーションがみるみる下がり、

え?痰引けたのに、まだあるのか...と思って気管から吸痰するも引けず。

サチュレーションは40%台に。

すると今度は脈もみるみる下がりだし40台。シャント音も確認出来ない。

パパがすぐに心マを始め、私はアンビュー。

数値が戻らない。昊ちゃんは顔面蒼白、動きが止まる。

「昊ちゃん、しっかりして!!」

叫びながら心マとアンビューを続けると、少ししてから痰がゴロゴロと湧いてきて、

即吸引。大量に痰が引けた後、サチュレーションが戻り、顔色も戻っていく。

ちょうどその頃に救急車到着。

救急車の中では、脈は一度下がってしまった後の反応で頻脈になっていたけど、

サチュレーションは90台に戻り、顔色も良くなってました。




文章にすると短い時間のようだけど、実際はとても長く感じました。

あの怖くて緊急の状態の時に、訪看さんと119に連絡。

手は震え、何を言ったのかは覚えてません。

ちょうどパパと2人だったから良かったけど、私一人だったら...。






病院でレントゲンを撮ってもらったら、

肺に痰の貯留と無気肺のあとが。。。

1週間前に利尿剤が追加されたことで痰が硬くなり、取りきれていなかった痰が溜まっていたようです。

今回はその痰が詰まったことによって起こったみたいです。





今は病院で、吸入を繰り返しかけてもらって、痰を出す薬も追加してもらって、

溜まっていた痰が大量が引けてきています。

昨日はずっと頻脈でしたが、今は落ち着いています。

今回のことがあまりにも怖かったので、溜まった痰をしっかり除去してから退院することになりました。



とりあえず、落ち着いてくれて良かったぁ(´_`。)

4泊5日のレスパイト入院中はパパが出張で居なかったので、

みーちゃんとママ2人だけの時間はバタバタで、あっという間に過ぎていきました(^_^;)

それでも、睡眠もしっかり取れたし、外出もできたし、母なりにはリフレッシュ出来て良かったなと思っていたのですが…。





実は今回入院中に気になることがいくつか。。

レスパイト4日目、昼間昊ちゃんに会いに病院に行きました。

今回は呼吸器部屋が空いてなくて個室だったんですが、

病室に入るなり、「寒い( ̄□ ̄;)!!」

部屋が冷房で冷え冷えになっている...

モニターを見てみると心拍がいつもより低くて、何度もアラームが鳴っている。

でも誰もこない。。

嫌な予感がして、体温をはかると35.3度。

かかっているのはバスタオル1枚。

すぐにコールしてそのことを伝えると、看護師さんも慌てて電気毛布を用意してくれましたが、5時間かかってようやく36度に。。



その日はウンチも出ていなかったのだけど、注入前にお腹が張っているにも関わらず何もしてもらえず...

おなかが張っていると注入時にしんどくなるので、家では注入前に綿棒刺激か浣腸していますが、それでも出ない時は訪看さんがお腹を温めながらマッサージをしてくれています。

お腹が張ったまま注入を始めたので、注入時サチュレーションも下がり昊ちゃんしんどそう。。



それと、私が昊ちゃんの顔の右半分が浮腫んでいることに気づいて、「顔の右側が浮腫んでません?」って聞くと、看護師さん「そうですか?うーん、なんとなくいつもよりは腫れてるかな~」とあまり気にならない感じ。

私がしつこく言ってようやく先生に確認してもらって、

顔はやっぱり浮腫んでいて、前日の血液検査でBNPの数値が上がっていて心不全が悪化しているいうことが分かりました。





ずっと見てもらっている病院だから、体温調整のことも注入中にしんどくなりやすいことも全部知ってもらっているはずなんだけど...

7月、8月は入院が多くて忙しいとは聞いているけど、

こんなことが続くと不安(>_<)

昊ちゃんのことをよく分かっている病院だからと安心していたけど、病院はあくまでも病院で、(親が付き添わない)レスパイトとしてはやはり限界があるのか。。








退院してからもモヤモヤが消えない。

そして、いつも来てもらっている訪看さん(うちは所長さんが来てくれてます)にそのことを相談してみました。

所長さんは、今の訪看を立ち上げる前はこの大学病院の小児科で働いていた方。

病院の事情も知っているはず。



私「退院してからは訪看さんがいつもしてくださってるケアがベースになってるから、病院では忙しいのも分かるけど、こういうことが重なると不安になってしまって…」


所長さん「そんなことがあったの!?でもそれって忙しさは関係ないわよ。それは看護観の違いだと思う。相手の気持ちや立場に立ってケアしてるかどうか。自分の子どもだったらどうするかってことよ」と。


なるほど。たしかに所長さんはとにかく親身。いつも我が子のように昊ちゃんのことを考えてくれる。

ウンチが出ないと注入時に昊ちゃんが苦しいから、なんとしてでも出してあげたい。

寝ている昊ちゃんと動いている私達は体感温度が違うから、動かない昊ちゃんにとって今の室温はどうか。

どういうケアをしたら、どういう姿勢にしたら昊ちゃんは筋緊張が上がりにくいか。

などなど。

これって親だったらあたり前に考えることなんだけど、対自分の子どもではなく、対他人になってしまったら、たとえ看護師さんでもルーチンをこなすだけでそこまで考えられないのかも。



さらに所長さんは「今回のことはぜひ(病院の看護師さん達に)伝えてほしい。言ってもらわなきゃ変われないから」と。




所長さんと話をして、昊ちゃんをみてくれる訪看さんがこの方で良かったなと思いました。

そして、自分も医療従事者として、こういう姿勢でありたいと強く感じました。

改めて、昊ちゃんがつなげてくれる出会いに感謝。

と同時に、今後もレスパイトは利用したいので、この不安を解消するためにも、

普段親が気を付けていること、気を付けてほしいことを病棟の看護師さんにちゃんと伝えていくことにしました(分かりやすく紙に書いて)。

もっと安心してレスパイトが受けれるように。

思いきって相談して良かったです。