先日、末っ子を寝る準備まで全て終わらせて、
夫婦でたまプラーザディナーをサクッとしました
（きょうだい在宅です）
その時に、、たくさん注文して余ったピザを
包んでもらいましたが、
こんなに可愛くしていただきまして
たまプラーザボラッチャの石窯ビザは、
地域最高の食感だと思いました。
2時間もお店にいませんでしたが、
夫婦の時間をとれてよかったです
人生の荒波と渓谷しか経験していないですが、
夫は人生の戦友です。
これからも二人で出かけて
プチリフレッシュしたいと思います
さて！
身体障害者手帳、一級、
視力も問題あり。
ですが、英検をとり、教科学習を継続して、
最近は日経や政治の記事がマイブームな、
欧州サッカー大好き、肢体不自由児な我が子。
通学に関して、目が悪いので、段差が見えず、
支援が必要なので、毎朝夕送迎しています。
また、これまでも「放課後デイはつまらない」と
嫌がってきていましたが、
高校生男子になると、トイレ幅が対応してない上、
体力ある男性職員がなかなかおらず、
これまで緊急時に契約していたところは、使えなくなりました。
「男性職員が次々とやめたので受け入れ不可能です」
と、川崎市から繰り返し、職員配置数で指導を受けていた事業所から連絡がありました。
青葉区役所に、他に使えるところはと聞いてみたものの
数ヶ月お返事なく、
最近ご連絡が入ってご紹介頂いたのは、
高速道路を使って15キロ、片道40分の神奈川区にある
放課後デイサービス。
本気で言ってますか？と聞きましたが、
紹介してとのことだったので、とのこと。
しかも、私が父親のもとに行って不在時の放課後に、
どうやって学校から放課後でいに移動します？と聞くと
「神奈川区まで、お母さんの送迎で」
は？？と聞きましたよ…。
私が対応できない時なのに、私の送迎？？？？
こういう想像力も国語力もない方でも窓口で働けます。
仮に本気で紹介していたとしたら、
私が担当者ならおそらく、
「学校からデイまではヘルパーで移動支援で」
「デイから家までも余暇支援で」
と案内しますが？
と問いましたが、
「ヘルパーは使えません」と言われてしまい。
余暇支援をもらっていたはずなのですが、
それも使えないと言い出したので、
どういうことですか？と問いましたよ。
また、通学移動支援に関して、
横浜市健康福祉局と話しました。
横浜市ではインクルーシブ教育が行われていて、
特別支援学校に行かず、肢体不自由児でも、
家庭で懸命に送迎して育てる家も、今や増えています。
なのに、同じ障害者手帳をもちながら、
なぜ、学校に通うという「通学支援」で、
以下の条件を設けるのか、と。
①特別支援学校の生徒
②親が働いていて迎えに行けない
特別支援学校では、学区外通学だとバスに乗れません。
ちなみに息子は最寄りの県立特別支援学校に入学後、
適切な教育を与えてくれず、
「他の生徒がおむつを変えてもらうのを見るのが、ここでの○さんの授業」
といわれ、
「重心の生徒さんの受けているケアを見る」という、
息子が教育を受ける権利を侵害された生活が続いて
結果的に中退したので、
県立高校の生徒だから、通学支援は認めない、
というお達しに納得はできないのです。
だったら特別支援学校で、きちんと教育してほしかった
局とお話しして見えたことは、
横浜市小中学校特別支援学級に通う生徒さんで、
「通学支援を希望する生徒が他にもいること」
「通学支援は認めてもらえていないこと」
がわかりました。
特別支援学校の生徒のみ受けられる支援、
あまりに手厚く、多いです。
学校に連れて行ってもらい、
放課後はデイサービス、
家まで送り届けてもらい、
おやは働ける。
そして、ヘルパーも通学準備を手伝ってくれて、
なんならタクシー通学も千円公費で減額される、
一人当たり、いくら支援してもらっているでしょう。
かたや、我が子はゼロ。
学校、放課後デイサービスと利用すると、
日中在宅していないのに、
なぜ、在宅重度障害者手当や、
特別児童扶養手当がでるのですか？と問いました。
昔は放課後デイサービスがなかったけれど、
今は重心や知的障害の重い子にもありますよね？
（我が子は重心ではない身体一級のため見当たらず）
私は肢体不自由の息子の送迎を
息子が生まれてこの方…毎日しており
小学校からだとしても、11年間…毎日しています。
（高一が2年目！）
放課後に行き先はありません。
所得制限で、障害児手当はゼロ。
ですが、税率50%、、、
納税額は結構あります。
大変です。
他の人を、数百万、いや、所得税をカウントすると
平均所得の2倍ほどの多額の税金で支えている夫。
でも家には、支援が必要なのに受けられない息子がいる
なので、思うのです。
支援は
薄く、広く、公平に、末永く、と。
18歳を超えても、
支える人が毎日困らない程度の支援を。
介護で困っている世帯も今や多いのです。
障害児だけではないのですよ。
当事者だから言えますが、
一部の方々、
もらいすぎじゃないですか？？と。
くれくれ、だけじゃなく、
子育てしましょうよ、と。
放課後デイサービスに毎日行けば、
親子の縁も疎遠になり、
子供は親の言うことを、聞かなくなります。
心も荒れます。
先生方もお気付きで、それを話していました。
「デイサービスで疲れて荒れているのに、ママが気づいていない」と。
家庭は月5千円の負担で、毎日の様に放課後デイサービス
税金はデイサービスに1日一万円ほど支払われており、
25日利用だと、一人の子供に25万円。
でも、家庭の負担は5千円。
きょうだいで知的障害で、みんな預けてます、
と言う方もいて、
土日も放課後デイサービスにいくと、
週末、夫婦の時間を満喫できますよね。
でも、普通の家庭は土日も子育てしてるんですよ。
放課後デイサービスなら、その必要がなく、
しかも月五千円。
横浜市にも言いました。
かたや、フルでサービスを受け、
かたや、サービスを受けられていない家庭がある。
おかしいですよ、と。
サービスに制限を設け、
放課後デイサービスへの税金支出を減らし
広く、薄く、公平に、末永い支援を提供してほしい、と
特別支援学級に在籍し、
子育てに頑張るお母様がた、
グレーゾーンの子育てをされている方、
不登校の子育てをされている方、
みんな困りながらも、塾や習い事に頑張っているかと。
毎朝、学校まで親子で歩いては踏みとどまる親子さん
何人見てきたかわかりません。
みんな、たまには支援があれば…と思うものです。
でも、、、ないんです。
いつかの自立を目指して、頑張りましょうね！
さまざまなご意見頂きたいものです。