私の娘が側弯症?! -3ページ目

私の娘が側弯症?!

小学5年生の2月に側弯症と診断され、3月から23時間装着コルセット治療開始。23時間装着コルセットとの生活2年3ヶ月ののち、中学2年生の7月から夜間装具開始。夜間装具装着0年11ヶ月で卒業、経過観察中。現在大学1年生です。




ご無沙汰していますあせる


月日の流れるのが早すぎて前回の記事からほぼ1年経ってしまいました滝汗




neneは高校2年生になりました。

部活などでも最高学年になり、勉強も佳境に入りてんてこまいな日々を過ごしています笑い泣き



私は18年ぶりに社会復帰し、さらにneneの学校の役員もやらせてもらい、私も目の回るような毎日ですうずまき





来週は大学病院での半年おきの検診があります。

夜間装具の病院の検診には昨年の3月以来行けていませんあせる


また記録として過去の検診についても記しておきたいと思います。








neneの学校では自分の興味のあることについて研究論文に取り組みます。


今回neneの考えたテーマは、『弯症コルセットの負担軽減




自分も苦しみ、今なお側弯症コルセット装着で辛い毎日を送っている同じ病気の人たちの負担が少しでも軽くならないか?という想いからテーマに選んだようです。






ずっと以前からこのブログを読んでくださっている方ならびっくりされると思います笑い泣き


頑なに仲の良いお友達にも側弯症について語らなかったあのneneが笑い泣き


びっくりしましたが、今のneneに出来ることを精一杯頑張ってほしいです。






今回、このテーマに興味を持ってくださったある医療団体の研究員の方がneneの研究のサポートをしてくださるそうです。






研究員さんは「まずは、否定から入らないように」と仰られたそうです。

どんなものでも可能性を否定したら叶うものも叶わないということなのでしょうか。




「硬くて苦しかったコルセット。硬さは骨の湾曲防止のために仕方ないけど、暑さは素材などでどうにかなるのでは」とneneは考えているようですが、何事もまずは否定せず、いろいろな可能性(希望)を出してみたいと言っています。




側弯症の方やご家族が多く読まれているこのブログで、皆さまの想いやご意見などお伺いできればと思います。


コメントやメッセージでいただけると幸いです。おねがい




また『未来の医療への提言』ということでシンポジウムで発表させていただけることになり、患者の声を届けるきっかけになるのではと親子で期待しています。



どうぞよろしくお願いいたしますおねがい