リョウくん、小学一年生。


無事に入学できた!けど、、

(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)


けど、、、


息子の成長はとてもうれしい。


でも、、


学童に入れない。

(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)


放課後デイサービスも中々きまらない。

(排泄障害、導尿が必要だから)


令和6年度に、料金改定?で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)


歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける!!

でも、預けている間に導尿、医療行為をしてもらう必要があるから、


保護者⇔放課後デイサービスの施設と契約。

放課後デイサービスの施設⇔病院?看護師さんと契約。


が必要みたい。


利用者の親は、直接なにもできない。

支援計画を立ててくれるケアマネ?さんと、放デイの施設さんに祈るだけ。。


預けれたとしても、9時?10時〜17時までらしくて、、(←夏休みバージョン)


やばい、初耳💦💦


壁です。

フルタイムで働きたいのに、壁です。。




健常児なら、フツウに学童へ預けれたのかな?


もっと重い障害、重症心身障害児なら、もっと紹介できる施設があったの???



幸いにも、

今の所、知的な遅れは大きく見られない。

(手先はめちゃくちゃ不器用だけれど)


ハイハイだけれど、

歩けないけれど、、

動けるほうの?医ケア児らしい、リョウ君は。


つらい。


先が見えないのがつらい。



〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜


それから、、


小1で、

車イスだけれど、ランドセルが欲しいよね!!

と、有名どころの ふわりぃランドセルをセミオーダー?して購入しました🎒✨

(軍資金は旦那側の祖父母がはりこんでくれた!)


ランドセルを車イスにも付けれる♿️

手先不器用だけれど、自分で開けれる!


入学式の次の日、

嬉しくて、母は小1セット。

黄色いカバー、黄色い笛をランドセルにセット🎒

(防犯ブザーは取れると大変だからやめました)


お迎えにいくと、、

「荷物が多いと、介助者が1人だと持てないので..こちらの手提げに筆箱とかを入れていただいても大丈夫ですよー。」

私「えっ、?」

「キレイにとっておいて、弟くんの時に使っていただいても大丈夫だと思いますし(^^)♪」

私「あっ、、あーー、弟のときはきっとジジババがまた買ってくれるのでーー(^◇^;)💦」

(弟に使ったらって言葉が出てくるってことは、リョウはランドセルだめってことやな。マジか。ランドセル登校やめてくれってことやな。リョウにどう話しよう。うわ)


母ショック。


エレベーターのない小学校だから。

昇降機での階段上り下りだから、しょうがない??

つらい。