リョウくん、小学一年生。
無事に入学できた！けど、、
(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)
けど、、、
息子の成長はとてもうれしい。
でも、、
学童に入れない。
(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)
放課後デイサービスも中々きまらない。
(排泄障害、導尿が必要だから)
令和6年度に、料金改定？で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)
歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける！！
でも、預けている間に導尿、医療行為をしてもらう必要があるから、
保護者⇔放課後デイサービスの施設と契約。
放課後デイサービスの施設⇔病院？看護師さんと契約。
が必要みたい。
利用者の親は、直接なにもできない。
支援計画を立ててくれるケアマネ？さんと、放デイの施設さんに祈るだけ。。
預けれたとしても、9時？10時〜17時までらしくて、、(←夏休みバージョン)
やばい、初耳💦💦
壁です。
フルタイムで働きたいのに、壁です。。
健常児なら、フツウに学童へ預けれたのかな？
もっと重い障害、重症心身障害児なら、もっと紹介できる施設があったの？？？
幸いにも、
今の所、知的な遅れは大きく見られない。
(手先はめちゃくちゃ不器用だけれど)
ハイハイだけれど、
歩けないけれど、、
動けるほうの？医ケア児らしい、リョウ君は。
つらい。
先が見えないのがつらい。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
それから、、
小1で、
車イスだけれど、ランドセルが欲しいよね！！
と、有名どころの ふわりぃランドセルをセミオーダー？して購入しました🎒✨
(軍資金は旦那側の祖父母がはりこんでくれた！)
ランドセルを車イスにも付けれる♿️
手先不器用だけれど、自分で開けれる！
入学式の次の日、
嬉しくて、母は小1セット。
黄色いカバー、黄色い笛をランドセルにセット🎒
(防犯ブザーは取れると大変だからやめました)
お迎えにいくと、、
「荷物が多いと、介助者が1人だと持てないので..こちらの手提げに筆箱とかを入れていただいても大丈夫ですよー。」
私「えっ、？」
「キレイにとっておいて、弟くんの時に使っていただいても大丈夫だと思いますし(^^)♪」
私「あっ、、あーー、弟のときはきっとジジババがまた買ってくれるのでーー(^◇^;)💦」
(弟に使ったらって言葉が出てくるってことは、リョウはランドセルだめってことやな。マジか。ランドセル登校やめてくれってことやな。リョウにどう話しよう。うわ)
母ショック。
エレベーターのない小学校だから。
昇降機での階段上り下りだから、しょうがない？？
つらい。