難病(自己免疫性肝炎&SLE)と運命に負けない!ねこねこ日記

難病(自己免疫性肝炎&SLE)と運命に負けない!ねこねこ日記

2016年自己免疫性肝炎、2020年膠原病SLE(全身性エリテマトーデス)によるループス腎炎に。病気となんとか上手く付き合いながら穏やかに暮らせるように願ってます。2025年パートナーの病気判明。

またまたかなり久しぶりの投稿です。


今日は自己免疫性肝炎の

2ヶ月に一度の定期健診で

かかりつけの街のクリニックにきています。


SLEで大学病院に2ヶ月に1回通院しているので

結果として毎月病院に通っていますが…


もう何年もこの状態なので

すっかり慣れてしまいましたキョロキョロ


こちらの医療費と薬代は自費ですが

SLEの方は特定医療費受給者証のおかげで

とても助かっています。


本当に感謝しかないです


プレドニゾロンは

SLEの方で出していただいているので

自己免疫性肝炎の方はウルソがメイン

あとは睡眠が浅いので導入剤をもらっています。


今は肝臓も腎臓も数値が落ち着いているので

プレドニゾロンは3mgです。


もう少し様子を見て問題なければ

さらに減らせるかもしれないと期待しています


骨密度が心配なので限りなく0にしたいと

長年思っていますが

なかなかうまくいかないものですね。


その代わりに

週に2、3回ジムに行くようにしたら

少しずつ骨密度は改善してきています。


今後もサボらずできる範囲で

のんびり頑張ろうと思ってます。


私自身の健康状態に

あまり変わりはないのですが

先日パートナーの方が…


前から話は出ていたのですが

今後支えていくためにも

籍を入れるのがいいのか

事実婚にするのがいいのか

いろいろと考えているところです。


まだ頭と気持ちがバラバラなので

整理するために少しずつ

こちらで吐き出していくかもしれません。