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神戸の隅から。

PKU(先天性代謝異常、フェニルケトン尿症)を持って産まれてきた
愛娘の育児記録です。
アナログ中年が頑張って更新しております^^;
幼稚園関係の話は限定にしてします、
アメンバーの申請はお気軽にどうぞ☺


先週からのお弁当。
治療用ミルクも持参してて
お昼に200ml+お弁当なもんで、
お弁当の中身は結構アッサリ。

我が家は毎回小鍋で真粒米を炊くので
真粒米のオニギリ以外は
おかずは電子レンジ調理が主です^^;


アタシは元々料理を全くしたことないまんま
結婚したもんで
いまだにクックパッド見ながら
夕食作ってるタイプ💦
ちなみにお弁当のおかずを検索するときの検索ワードは→簡単 お弁当 (笑)

基本、
治療用ミルクをそこそこちゃんと飲んでくれるタイプなもんで
離乳食始めてからも
食事でそんなにむちゃくちゃ悩んだ事はないかもなー?とか思いはするけど
いまだに1日ほぼ2食です^^;

とりあえず食事の前にミルクを飲んでもらうようにしてるので
朝はミルク200mlでそこそこお腹膨らむよね^^;

お弁当に詰めたおかずの残りを
食べたりもするけど
とりあえずミルク優先なもんで、
朝は他は食べないことが多いです。

幼稚園に入る前は、
昼御飯や3時のおやつとか
ちょっと食べ過ぎたなー?と思えば
今でもそうだけど
夜ご飯で調整するようにしていました。

食育とか言う言葉も出てきた
なんでもあるこの時代、
『これでいいのかなー』とか思うことも
今でもたまにあるけどね^^;

来月で5才。
今の5才ってグルメだし
結構量も沢山食べるしねー、
うちの子も疾患がなければ
あれくらい食べてるんやろうか?
とか思うこともあるけどね💦



今は今で
【順調に飲んでるミルクに必要な栄養まで持っていかれてる問題】が勃発。
フェニルアラニンが足りないらしく
数値がちょっと高めって事で
フェニルアラニンを自力摂取して
数値を下げたい新しい問題💦

主治医から貰った資料によると
今のミルクは約20年ほど何にも変わっていないもんで、
フェニルアラニンの除去をするぶん、
栄養素は全く無し。
メーカー側の節目にあたり
味を改良するなら成分も
栄養素を追加できるように出来たらな?
とか、メーカー側と話す機会があったらしく
それなら治験してみましょうーって話になったらしい。

まあ。
色んな意見はあれど、
せっかく主治医がメインでやる治験なら
参加したほうがいいよなと^^;
前の機械的な主治医じゃ考えられん話やし💦



あれ。
ハンコで名前丸出しやんか^^;
いやー
でもまあいっかー、
身長、1年で約12㎝伸びてる^^;
ちなみに体重は一年で3㎏増、
現在23㎏、文句無しで学年で一番デカい(笑)
これも治療用ミルクをちゃんと飲んでるおかげかなーとか思ってるわけです。


治療用ミルク。
もう少しだけ選択肢があればいいのになw






独り言⬇
親の会と主治医が繋がってるって
マレなケースなのかな?
大阪あたりは主治医と親の会が
完全に結託してるように見えるけどなー
主治医によるんだろな?
今お世話になってる大学病院でも
親の会に入ってるの我が家だけみたいだし
今の主治医も前の主治医も
敢えてノータッチみたいだったから
敢えて踏み込まないとか
敢えて親の会には入らないとか
アタシ(素人?)にはわからん
暗黙の何かがあるんだろな。(笑)
まあ、
お金だけ払って参加してない我が家も
そんな変わらんか^^;