動物とは全然、関係ない話しですが…( ̄◇ ̄;)
ここ数日、痛みに悩まされっぱなしです…。
何度か私の持病については、お話ししてきましたが、3つの病気が渦巻いています(ーー;)
なので、物作りをしている私の作業スピードは、まちまちになってしまいます(⌒-⌒; )
①SLE(全身性エリテマトーデス)
②ベーチェット病
③FM、FMS(線維筋痛症、線維筋痛症候群)
*①②は俗に膠原病(こうげんびょう)と言われたりします。
全てが国指定難病で、原因が分からないので根治療法もありません。
なので、対処療法(症状が出たら薬で抑える)になるんですが、今の私に1番イタズラしてるのが、③FM、FMSなんです。
私の場合、主に下肢が痛むんですが、最近は痛くない場所が無いくらい痛いんです。
毎日、痛む場所・痛みの種類が変わるので、とても厄介な病気です。
私の場合の痛みの種類をざっとお話しすると…
*万力で締められてる感じ
*千枚通しでグリグリされてる感じ
*体の中をガラスの破片が回っている感じ
*剣山で刺されてる感じ
*氷を押し付けられてる感じ…etc
です。
最近は、手指の関節が痛む為、何も出来ません(; ̄ェ ̄)
箸が持てないのでスプーンとフォーク。
マグカップは重いので、紙コップ。
お風呂に入っても、自分で洗えない。
また、シャワーの水圧が体に当たるのも痛いので、浴槽で全身を洗うと言う、不便極まり無い状態です(ーー;)
先日、大学病院へ診察に行きました。
最終的に言われたのは、
「根治はしないので、完治療法とは考えずに延命治療と考えて下さい。」
この病気で死亡する確率は低いんです。
でも、なぜか線維筋痛症の致死率は約30%なんです。
30%の致死率の主な原因は、自殺です。
それだけ、この病気の痛みは辛いんです。
痛みがない人に痛みがある事を伝えるのは、とても難しいです。
何となくは分かっても、理解まではいかないと思います。
でも、まだまだ、膠原病や線維筋痛症の認知度は低いと思います。
なので、少しでも声をあげていかないといけないと思うんです。
膠原病は、見た目が病気と分かりにくい病気です。
もし、周りに同じ様な病気の方がいらっしゃったら、ほんの少しでいいので、気にかけてあげて下さい。
見た目以上に、苦しい病気なんです。
ここまで読んで、私の愚痴を聞いてくれてありがとうございましたm(._.)m(笑)