インフルエンザ その１

先週の日曜日(14日)のこと。
朝から寒いというナッツ。
室温が低いのかと思って、エアコンの温度上げたり上に羽織らせたりしたんだけど、なんだか唇の血色が悪い。
もしやと思って、熱を測ったら38.2度。
そこからみるみる39.7度まで熱が上がりました。

ナッツが小さい頃に使っていたベビー布団をリビングに敷いて寝かせ、その日は38度～39度をいったり来たり。
翌日も38度台。でも、夜中あたりから熱が下がってきたのを感じ、火曜日の朝には平熱。

でも、念のため幼稚園は休ませました。
担任の先生から、クラスで二人インフルエンザが出たので、できれば病院で検査して。と、言われたのですが、火曜日はかかりつけの小児科の休診日。

仕方ないので、昔一度だけ行ったことのある別の小児科へ。
インフルエンザの検査してほしいと言ったのですが、熱の出方から見てインフルエンザじゃないでしょう。と、言われました。

その日はずっと熱もなかったし、
「良かった、良かった、明日から幼稚園行こうね」って、話していたら、夜お風呂上がったばかりなのに寒いと言い出し、手足が冷え冷え。
また熱が上がってしまいました。

鈴の音

クリスマスイブの昨日の話。

ナッツはクリスマスが…というか、プレゼントが楽しみで楽しみで仕方ない様子。
「サンタさん来てくれるかな？」と言っては「ナッツいい子だから来てくれるよね」と、自己解決。

「ハナちゃんが夜中おっぱいで起きてたら、サンタさん来てくれない？」って、心配してみたり。
「赤ちゃんはサンタさん見ても誰だかわからないから、起きてても来てくれるよ。」と、言ったら「そっか！」と、笑顔。

でも、やっぱり気になるようで「サンタさん来てくれるかな？」って、何度も何度も言ってましたニコニコ

夕飯の準備に時間がかかり、いつもより遅めの食事。
食べ終えてから、「サンタさん、起きてるうちに来ちゃうと、そのまま通過していっちゃうかもしれないから、早めに寝る準備しよ」って言ったら、いつにないスピードで歯磨きやらお風呂やらを済ませ寝室へ。

サンタさんへの手紙をどこに置こうか悩むナッツ。

「どこがいいかなぁ？」って聞かれたので、「どこでも大丈夫だと思うよ。(枕側にある)テーブルに置いとく？」って答えたら、「サンタさんどこにプレゼント置いてくれるんだっけ？」と。
「去年はそっち(足側)の床だったから、今年もそこじゃない？」って言ったら、「じゃあ、ここにしよ」って、その床のあたりへ置いたと思ったら「もうちょっとこっちかな」
ほんの少し右へ移動させて、微調整(笑)

布団の中に入っても、ワクワクして興奮してるのか、私の腕に絡み付いたりしてくるので「ほら、早く寝なくていいの？」って言ったら「そうだった！」って爆笑

そして、あっという間に寝付きました。

まだ暗い明け方5時頃。
ハナの泣き声で目を覚ましたナッツ。
おっぱいが終わるまで静かにしていてくれて、そのあと「トイレ行きたい」と言うので、一緒に行きました。

トイレで「もうサンタさん来た？」って聞かれたので、「まだだよ。みんなのところ回ってるから、時間かかってるのかもね。」って言ったら「あ、鈴の音が聴こえる。」と、ナッツ。
「ほんと？じゃあ、近くまで来てるんだね。お部屋戻って寝ておこう」と、誘導し寝かせることに成功。
(本当はプレゼントセッティング済みでした)

そして、今朝。

プレゼントを見つけて「サンタさん来てくれた！」と、嬉しそうなナッツ。

もうね、サンタさんを信じきってるその心と瞳を見ていると、胸がいっぱいに。
良かったね、ナッツ。

トイレに行った時に聴こえた鈴の音、いつまでも忘れないで欲しいな。
お母さんもね、6、7歳の頃だったかな、鈴の音聴いたんだよ。本当に。
もう聴こえなくなっちゃったけど、今でも覚えてる。

メリークリスマスキラキラ

コウノドリ(総肺静脈還流異常症)

かなり久しぶりの更新になりました。
いや、もうね、昨日のコウノドリ見たら書かずにいられなくて。

白川先生が肺高血圧と診断していた赤ちゃんが、実は総肺静脈還流異常症。
ハナの疾患と同じじゃないですか！

ドラマの中で、一酸化窒素治療があまり効いていない→肺が真っ白あたりで、もしや…
心エコーで「肝臓におかしな血管があるよ」で、これは…！
って感じで観てました。

ハナも最初は肺に問題があると言われていました。
人工呼吸器、一酸化窒素の治療を経て、エコーで心疾患が見つかるというのもドラマと同じ。
(違ったのは、先生が肺の疾患に固執せず、この治療でダメなら次はコレ、それでもダメなら心臓に疾患がある可能性があるから高次医療機関へって、先を見据えてくれていたこと)

サクラ先生が、胎児エコーで発見できなくてって今橋先生に謝っていましたが、元々、胎児エコーではなかなか診断できない疾患だそうです。

今橋先生が「難しい症例で」って言ってたとおり、先天性心疾患の中でもちょっと珍しい病気です。

サクラ先生が、自分を責めるお母さんに「赤ちゃんに頑張ってるねって声をかけてあげてください」って、言っていたけど、そう！そうなの！と、激しく同意。
赤ちゃんは、お母さんから「ごめんね」じゃなくて「頑張ってるね」って言ってもらいたいよね。
自分の病気のせいでお母さんが悲しむより、応援してもらったほうが嬉しいよね。

私もハナが入院中、毎日毎日「よく頑張ってるね。生まれてきてくれてありがとう。生きててくれてありがとう。段々良くなるよ。元気になるからね。」って、声をかけていました。
感染症で「命が危ないかもしれない」って言われたときも。

そんなハナも6ヶ月を過ぎました。
先日の外来では心エコーで手術部分に狭窄がないか、心臓の動き、血流など詳しく診てもらいましたが、問題なしとのこと。

総肺静脈還流異常症は、手術しか治療法がないのですが、比較的予後は良好です。
ただ、手術後6ヶ月以内に手術した肺静脈が狭窄してくるようだと、再手術しても狭窄を繰り返すことが多く予後不良と言われていました。

なので、この6ヶ月のタイミングで血管が保たれている(狭窄がなかった)と言われ、本当に良かった。

薬もアスピリンとエナラートという2種類を飲んでいましたが、12月からはエナラートのみに。

体重も成長曲線の中に入ってきたし、離乳食も今のところ順調に食べてくれていて、昨日から2回食を始めました。

こんなに元気になってくれて、本当にありがとう！ 

4ヶ月健診と寝返りと最近の諸々

ハナの入院のことを書いているうちに、ハナは4ヶ月を迎えました。
入院していた期間と家で過ごした期間が同じくらいになりました。

おとといは、4ヶ月健診。
身長60.0cm
体重5,390g

ようやく体重が成長曲線の中に入ってきました。

顔だけ見ると、他の4ヶ月の子達とあまり変わらないのですが、
手足のムチムチ感が全然違う。
まあ、二人目だし、そもそもスタートが違うから、焦りみたいなものは全くないんですけどね。

診察してくれた先生からは、
「心雑音もないし、とても上手に手術してもらったんですね。」と。
発達も問題ないし、健康な赤ちゃんです！とまで言ってもらいました。

それから、ハナさん寝返りを始めました。
三日前に初成功。
翌日は全く寝返りをする気配がなかったので、
寝返りできたのはたまたまだったのかなー、と、思っていたら、昨日はせっせと寝返りしまして。
今日はコツを掴んできたみたいで、だいぶスムーズに。

早いよー。
まだまだネンネの赤ちゃんのままでいてほしい～。

予防接種も順調に打っていて、
ヒブ、ロタ、肺炎球菌は3回ずつ、
B型肝炎、四種混合は2回ずつ終了。
あとは、先天性心疾患で服薬しているので、9月～3月まで毎月シナジスも。

二人目あるあるなのか、よく寝てくれます。
ナッツのときは、抱っこしていればよく寝るけど、布団に置くと30分とかで目を覚ますというパターン。
ハナは布団に置いても2時間とか寝てくれる！

しかも、起きているときでも一人で遊んでてくれたり！
ナッツは常に側にいるか抱っこしてないと泣いちゃって、
いつになったら一人遊びしてくれるのー！？って思っていたというのに。

最近は側から離れると泣くことがちょっと増えたけど、
笑顔を向けたり、あやすとよく笑うし、もー、可愛くて可愛くて、たまらん！！

今週の土曜は、ようやくお宮参りに行く予定です。

退院

約2ヶ月、入院生活が続きましたが、7月12日に無事退院することができました。

退院前日にレントゲン、エコー、ホルター心電図、血液検査を実施。

レントゲンは特に問題なく、エコーも手術部分は問題なし。
右心室と右心房の間に軽度の逆流が見られるが、経過観察で大丈夫。
ホルター心電図と血液検査はすぐに結果が出ないので、初回の外来の時に外来の先生から説明してくれるとのことでした。

退院日は9時頃に病院に行き、荷物をまとめ主治医の先生と上記の検査結果の説明と今後についてのお話。
通院と薬がある以外は普通の子育てで大丈夫。
呼吸がハカハカしている、ミルクの飲みが悪い、大量に吐き戻すことが続く等があれば、予約日でなくても来て下さいとのことでした。

会計等の事務手続きも行い、全部済んだのはお昼前くらい。
看護師さんも主治医の先生も名残を惜しんでくれました。

手術してくれた先生は、その日も手術が入ってて会えないと言われていたのですが、タイミングが良かったのか、時間を作ってくださったのか、病棟にいるところを発見！
ご挨拶することができました。
「元気になって本当に良かった。ミルク60くらいしか飲んでない時は、もっと飲まなきゃダメってハナちゃんのこと叱ったんですよ。」なんて話をニコニコしながらしてくれました。

ハナを抱いて病棟の自動ドアを出ると、まずはナッツが「なでなでしたい！」と。
待ちに待った妹。優しく頭を撫でてくれました。

そして、最後は主治医の先生が見送ってくれたのですが、ハナはちょうどネンネ中。
「ハナちゃん！……寝てるのか…」ちょっと残念そう。
「ハナちゃん本当にかわいくて、昨夜勝手ながら抱っこさせてもらいました。…嫌がられたんですけどね。」とのカミングアウト(笑)

本当に温かくて良い先生方でした。
ハナと一緒に写真撮らせてもらえば良かった。
通院は続きますが、病棟の先生とは基本的に外来ではお会いできないので。

長々と書いてきましたが、ハナは現在とっても元気です。
体重は絶食期間があったので、成長曲線の下限のすぐ下くらいですが、曲線に沿った増えかたをしていて、しっかり二重あごになっています(笑)
胸の傷がなければ、病気してたなんて思えないほど。

本当によく頑張ってくれました。
生きててくれることに感謝する毎日です。