ネフローゼ症候群奮闘記(`・ω・´) -2ページ目

ネフローゼ症候群奮闘記(`・ω・´)

大学生になりました。ネフローゼの経過をかいていきます。同じ病気の方など、お話できたら嬉しいです(*゚▽゚*)


お久しぶりです!

一昨日、外来に行ってきました。
蛋白は落ち着いているので、ステロイド減りました。
でも、今回は先生も結構慎重で、
17.5→15→12.5→10と減らして行く予定です。
もう再発しないように、自分でも無理しないように気をつけてます。
もう再発はしたくないから(´;ω;`)

今までは 今より少し軽く考えていた自分がいて、いつかは治るんだみたいな感じがあって、でも20歳近くなると、焦ってきて。

だからがんばる。

どこかのサイトに書いてあった言葉。
『ネフローゼは、普通の生活ができるけど、無理はできない。病人扱いはされたくないけど、健康な人扱いもされたくない。』
わかる。身にしみてわかる。
ムーンフェイスの自分をさらけ出して、なんて思われてるかなーーって考えながら過ごして、こんな自分といてたのしいのかなーって思ったりして。

こんな考え方ダメかもしれないけど、
ムーンフェイスが治るまで、再発した時には入院したいな。
そうすれば、まわりのひとたちも理解してくれる。
でも、普通に学校にかよってると、わざわざ病気のことを言うのも変だし、いうタイミングも見つからない。

普通の生活ができることは幸せだ

でも

普通の生活ができるからちょっと辛い

とりあえず薬は減ってきてるから
前向きに行こうと思います。





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