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ゲームときどき闘病生活!

生活、最近の出来事、その他もろもろ
気が向くときに書いていきます

幼稚園から中学校まで普通に通ってました。

小学三年生の冬に歩けなくなって、四年生の時に車椅子生活になりました。

そんな頃、中学校で改装工事があると知りました。

僕は皆と一緒に中学に上がりたいと強く願っていました。

その当時は「中学校にエレベーター付けるなんて前例がないから特別支援学校に行ったらどうですか?」と教育委員会に突っぱねられ、

両親が「前例は作るもの」とエレベーターの署名運動を始めました。

しかし、地元のPTAや自治会に協力を拒否されて

周りの知り合いや親戚、他の学校のPTAなどの協力を得て

四か月で約一万人の署名を集めることができました。

それから二年経ってエレベーターのついた中学校に入学する前に

教育委員会に就学相談に呼び出され、短時間の検査や面接をしました。

面接のときに好きな教科や嫌いな教科等を質問されて、

ちょっとしたテストをされられました。

この時に嫌いな教科の問題ばかり出されて、しまいにはまだ小学校で習ってない問題を出されて答えられず検査が終わり、「特別支援学校に行かれては?」

と勧められました。(嫌いな教科ばっか出してこの判断はずるいと思った。)

それを無視して中学に進学しました。

中学校は何事もなく三年間通学して、受験の時期になりました。

高校には進学したかったので皆と同じように受験し見事合格したのですが、

体力的に入学しても単位が取れそうになかったので渋々断念しました。

「これで皆とも離れて中卒どまりか・・・」と落胆しました。

その時に特別支援学校に行けば高卒の資格を取れると聞いたので

凄く抵抗はありましたが、言い方は悪いですが高卒のために入学しました。

そこも卒業し、今は何か仕事探さなきゃと思いつつ、時々作業所に通っています。

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僕は生まれつき筋ジストロフィーという

筋肉が衰えていく病気で呼吸器、車椅子生活をしています。

僕が生まれてすぐに黄疸がでて、子供病院に肝臓が悪いと言われ

生後六か月まで通っていましたが、一向に良くなりませんでした。

もしかしたら違う病気かも知れないと疑問に思った

両親が大学病院に連れて行きました。

そうしたらそこに筋ジスに詳しい先生がおられて

普通は六歳ぐらいにならないと病気は判明しないんだけど

血液検査だけで筋ジストロフィーと診断されました。

それを聞いた両親は目の前が真っ暗になったと言っていました。


僕の病気はほっとくと病状が悪化するので

定期的にもみほぐしが必要があります。


母が障がい者の親の会に行くようになって

良いリハビリの病院を紹介してもらいました。

四歳の時からリハビリに通い始めました。

病気のことは知っていたのですが、

この頃はただ遊びに行ってるんだと思ってて

リハビリの先生に迷惑ばかりかけていました(笑)

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明けましておめでとうございます。

ブログ始めます文章へたですが温かい目で見てくれると幸いです。

今までもちょくちょく書いてたけどうまく出来てなかったので

今年を期にすべてリセットして1から書いていきますよろしくお願いします。

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