こんにちは

たけ君の現状についてご報告します

12月11日にかかりつけ病院に転院してまいりましたが、前医にて誤嚥性肺炎が疑われ、転院直前にCT検査を受けて、けっこうひどい間質性肺炎になっておりました。

転院後には誤嚥性肺炎疑いのために、一旦ミルクと離乳食をストップし、その後経鼻胃チューブを入れて、少しずつ量を増やし、今は120ml×8回母乳を入れてもらっています。

この経管栄養のおかげで、月一回のCT検査を先週受けて、前回より肺の炎症所見はとても綺麗になってきていました

ただ、まだ間質性肺炎の血中マーカーの値が高く、来月の検査で良くなるかどうかが分かるそうです。なので、肺炎の方はまだまだ心配です

もう一つ病名がついて、

年末にやっていただいた気管支鏡の検査で、

気管支軟化症というものでした。

これは先天的な場合もあるし、感染から二次的になる場合もあるそうです。

気管支が本当は軟骨で支えられて、ホースみたいに空洞が開いてないといけないのが、たけ君の気管支は弱くて柔らかくて、呼気のときに潰れてしまって苦しくなってしまうそうです。

これに対しては年末から圧をかけて酸素を入れるマスクを装着してくれて、呼吸は楽になったようです

そして、一昨日の2回目の気管支鏡検査で、飲み込みの試験もやっていただきました。

飲み込みの評価は生理食塩水を1.2.3mlとだんだん増やして注入し、気管支鏡についたカメラで喉の中を映したがら気管の方に入っていかないかを見るというものです👀

2mlまでは大丈夫だったのですが、3mlになると少し飲み切らずに残ってしまうそうです。

飲み込み自体は出来るのですが、その力が弱いのと、喉から食道への入り口がとっても狭いので、あまりいっぱいのミルクをあげると飲み込みがしきれず、喉の入り口で行き場を失って気管支に入ってしまう可能性があるということでした。

気管支軟化症に対する今後の治療方針としては、

陽圧酸素マスクを継続（7ヶ月〜1年）

ということでした。

気管支軟化症は、特に呼気の後半に圧をかけて空気を送り込むことで、気管支が潰れるのを防ぎ、空洞を保った状態に保ちながら気管支が育つのをひたすら待つそうです。

そして、誤嚥性肺炎に対する方針は

母乳経口投与で（数mlから）喉の筋肉を補強

ということです！

口から吸うことで、喉周りの筋肉をつけて、喉の入口を開きやすくするということです。

なかなか退院の目処が立ちませんでしたが、

3月とか4月という話をされた時に、発達のことも心配だし、入院中は私しか面会が出来ないので、夫がどんどんネガティブになってしまったこともあり、出来るならば、早く在宅看護に移行してほしいというお願いをしておりました。

その結果、色々な訪問看護や訪問診療、今の病院への外来通院でフォローしていただけることになりました

ただ、風邪などの感染が起こると、治療が振り出しに戻る可能性もあるということで、今はコロナのこともあるし、本当に退院をさせて大丈夫かなという気持ちもあります。

でも、やっぱり一緒に過ごしていっぱい話しかけて、いっぱい刺激をあげたいと思うんですよね💦

今、入院中でも毎日30分ずつPTさんとSTさんのリハビリがあるそうで、とても有り難いのですが、面会は30分で、それでも会えることはとても有り難いことですし、恵まれていると思います。

でも、やっぱり愛情が1番ほしい時期だと思うし、私も心配でもたないなと思ってしまい、ワガママを言ってしまいました

あと1ヶ月あまりで帰ってくるために、今は経鼻胃チューブからのミルクの投与方法と、経鼻カテーテルの入れ方の練習、モニターや酸素の機械の取り扱い方など指導を受けているところです

きっと、帰ってきたら、ずっと一緒に居られなかった分、たくさん、たーくさん、みんなで可愛がろうと思います

いっぱい笑って、気管支も強くなるように！

ミルクも慎重に、確実に喉が成長するように心を込めて与えようと思います🔥

昨日で生後10ヶ月。

思えば、半分以上を病院で過ごしているたけ君ですが、一緒に居られる時間が短かった分、家族揃って暮らせる有り難みが余計に身に染みます

ずっと寂しい想いをさせてごめんね。

いっぱい、一人で頑張らせてしまってるよね。

でも、一人じゃないよ

いつも、いつでも、

みんなはたけ君と一緒にいるから大丈夫！

楽しみに待ってるよ

これからは、いつも近くにいるから一緒に頑張ろう！！！！！！！

STさんのごっくん練習です

それではまた

たけ君の近況