今回は以前に往診の先生に言われたことについてお話します。 

 

私はカニューレ交換が2週間ごとに行われます。 

これは気管切開をした直後だと穴が安定していなかったり、カニューレ内の痰がたくさん付着していないかなどを見てきめています。 

で、私はカニューレ交換時に出血がなくなり、内壁もかなりきれいなので今年から月に一度の交換になりました。 

いや~良かった良かった。 

実は交換は本当に嫌だったんです。 

痛いわ、苦しいわ、シャワー浴できないわで、苦でしかなかったんですよ。 

そんな嫌な日に先生が唐突に 

「ヒロリンさんはすごいよね」 

と、言ったんです。 

なんでかなと思っていると、先生が続けてこう言いました。 

「実はこの病気の人は精神薬を飲んでる人が多いんですよ。」 

あ~なんか聞いたことあるな。と思いました。 

そして先生がさらに 

「やっぱりよき理解者がいると違うと思います。ヒロリンさんにとっては奥さんやお子さんがそうなんですね。ヒロリンさんがいかにメンタルが強くてもなかなか今のような精神状態を保つのは簡単ではないですよ。」 

と言いました。 

私は正直ほかのALS患者さんの現状をあまり知らないので、「へぇ~そうなんや」と思いました。 

仕方ないですよね。 

言葉を失い、体も動かず、うまくコミュニケーションがとりにくく思いが伝わらないんです。 

しかももともと健常者がこの病気になり、今まで当たり前のようにできていたことができなくなるのはつらいです 

私の知り合いは攻撃的になったり、そもそもコミュニケーションをとらなくなった人もいました。 

こればっかりは本人の気持ちの持ちようなのでどうしようもないとこではあります。 

わたしはあきらめることで、気持ちを切り替えることができました。 

詳細は以前に投稿した「あきらめる勇気」を読んでみてください。 

そして家族に感謝です。 

たぶん家族がいなければ、今のような生活はできていなかったでしょう。 

但し自分自身も努力は必要かと思います。 

つらいはずなのにあれほど頑張ってるから支えてあげたい。と、思わせたらこっちのもんですね(笑) 

  

人任せではなく、自分も努力しつつ、人の助けも借りると快適な介護生活を送りやすくなると思います。

ねだるな、勝ち取れ!笑!