先日、同じALSの人のご家族が我が家に訪問してきました。 

経緯としては、難病相談支援センターの職員から会って話をしてほしい。 

という依頼があったからです。 

話を聞くと我が家と近い環境、仕事をしたいと本人の希望があるということでした。 

「それなら」と、うちに話が合ったわけです。 

もともとその職員には「うちが参考になるなら協力します。いつでも誰でもWelcomeですよ。」と伝えていました。 

それは私たち夫婦も困った経験ばかりで、同じように困ったり悩む人が少しでも減るならと思ったためです。 

 

当日は奥さんが来て視線入力の様子を見てもらい、私たちの経験や考えなど話しました。 

妻とは女同士ということもあってか話が盛り上がっていたようです。 

私が聞いていた感じだと一番盛り上がってた話題はお金問題! 

やはり困ることはどこも同じですね。 

その人たちは所得があったら障害年金はもらえないと思っていたみたいです。 

更に住宅ローンも団体信用生命保険を活用しておらずローンを払い続けていました。 

それはきつい!! 

だって今までより収入が減ったのに出ていくお金が変わらないんですよ。 

「なら支出を見直して身の丈に合った生活にしろ。」 

と思われるかもしれませんが、そんなにすぐには変わりませんって。 

もちろん今後のことを考えて見直しは必要ですし、旦那さんの仕事の収入がなくなったときにどうするのか?を考える必要はあります。 

うちは団信でローンを返済したし、収入がある今も年金を受給していることを伝えました。 

 

住宅ローンってホンマに負担大! 

これがないだけでかなり楽になります。 

申請が認められるかはわかりませんが、申請はタダなのでするべきですね。 

障害年金も初診から現在までの通院履歴や症状を事細かく書かなければいけませんが、それさえ乗り越えたら支給対象であれば支給されるのでやって損はないです。 

いや~日本っていい制度がありますね。 

奥さんには使える制度を最大限活用すべきだと伝えました。 

それは権利なので後ろめたく感じることはないと思います。 

 

二時間ほど滞在して帰られましたが、いつも思うことがあります。 

それは少しでも役に立てたのだろうか?ということです。 

まあ、考えても仕方がないですが・・・人それぞれ価値観は違いますしね。 

私の話に価値があるかどうかは、聞いた人次第。 

とりあえず私の経験や考えをいろんな人に伝えていきたいと思います。