ご無沙汰してます！
というのも以前お伝えした
指先が痛い・・・という症状で
キーボードを打つのも辛い状態です。
手が真っ赤・手に熱を持ってくる。灼熱痛・・この３つが
この病気の3大症状らしいよ。
しかし、あの先生 私の手を取り「はぁ～っ」とため息ついたと思ったら
「・・・・残念ですが・・・」って「これは治りませんね」
あの言葉の意味は その時はよく理解してなかったんです。
もちろん、私の身体に今、何が起きているのか？
ネットで検索しまくりましたよ～
アメリカの
希少疾患データベース
和訳してみると
（ちょっと長いので覚悟して読んでみてねｗ）
紅痛症
NORDは、この報告書の作成の支援について、マークデニスP.デイビス医学博士、メイヨークリニックロチェスター皮膚科の教授兼委員長に感謝します。
紅痛症の同義語
紅斑痛
ゲルハルト病
ミッチェル病
ウィアーミッチェル病
紅痛症の下位区分
原発性紅痛症、家族性
二次性紅痛症
一般的なディスカッション
紅痛症は、主に足、そしてあまり一般的ではないが手（四肢）に影響を及ぼすまれな状態です。 それは、影響を受けた四肢の激しいred熱痛、重度の発赤（紅斑）、および本質的に散発的またはほぼ連続的な皮膚温度の上昇を特徴とします。 （接頭辞「erythro-」は赤みを示し、「mel-」は四肢または手足を意味する結合形式であり、接尾辞「-algia」は痛みを示します。）紅皮痛は通常、身体の両側（両側）に影響しますが、片側のみ（片側）が関与します。 病気の経過は、症例ごとに極端に異なる場合があります。
ほとんどの人では、発作性/断続的で、赤熱した足や手のエピソードが断続的に発生します。 症状の発現は段階的（陰険）であり、その状態は何年も比較的穏やかなままである可能性があります。 しかし、他の人では、突然の（急性の）発症があり、数週間にわたって広がり、重症になる可能性があります。
紅痛症の特定の根本的な原因は不明のままです。 紅痛症は、血管運動異常または特定の血管の直径（口径）の正常な狭小化（収縮）および拡張（拡張）の機能障害に起因すると考えられ、四肢への血流の異常をもたらします。 紅痛症は、孤立した原発性状態であるか、またはさまざまな基礎疾患に続発する可能性があります。 原発性紅痛症は、未知の理由により（散発的に）ランダムに発生するように見える場合もあれば、家族性である場合もあり、常染色体優性遺伝を示唆します。
兆候と症状
紅痛症は、赤熱四肢に関連する重度のburning熱痛の断続的なエピソードが主な特徴であり、エピソード中に皮膚の著しい発赤（紅斑）、および特に足の皮膚温度の上昇が見られます。 一部の罹患者では、手が主な関与部位である可能性があります。 身体の両側が通常影響を受ける（両側性）が、関与は片側（片側性）に限定される場合がある。
紅痛症はしばしば、例えば週に1回または月に1回起こる足の赤の時折のエピソードで始まります。 エピソードは時間とともに頻度が増加する可能性があります。 進行は時々、徐々に微妙に起こるか、または比較的穏やかで、数年または数十年にわたって性質または程度が変わらないままである場合があります。 しかし、他の状態の場合、症状は突然（急性）始まり、場合によっては急速に広がり、重症度が増し、場合によっては数週間で無効になることがあります。 報告によると、多くの罹患者では、この障害には慢性的な経過があり、時間とともに重症度が徐々に増加する可能性があります。 まれに、足から脚（上肢）、手から腕（上肢）、上肢から下肢、下肢から上肢など、関与が広がることがあります（通常は左右）。または耳や顔に。
関連する症状は断続的に、またはほぼ継続的に発生する場合があります。 症状のエピソードまたは強化は「フレアリング」と呼ばれることもあり、その間に突然の（急性の）発赤、痛み、熱感、腫れがあります。 フレア中に、冒された人の中には、チクチクする痛みや、末梢神経障害に関連した症状に類似した他の症状を経験する人もいます。 （この状態の詳細については、このレポートの「関連障害」セクションを参照してください。）多くの患者は、フレアが昼遅くに発生し、夜間にベッドで発生する可能性があるため、睡眠を妨げる可能性があると報告しています。
紅斑痛の「目印」または特徴には、熱への暴露（熱不耐性）または運動による冷却および冷却による症状の誘発または悪化が含まれます。 これらの症状は、紅痛症の特徴ですが、他の障害でも発生する可能性があります。 それらは紅痛症に特有のものではありません。 症状が誘発または悪化する温度は、人によって異なります。 （詳細については、以下の「標準治療」セクションを参照してください）。
原因
ほとんどの場合、紅痛症は明らかに孤立した原発症状です。 原発性紅痛症は、未知の理由により（散発的に）ランダムに発生するように見える場合がありますが、まれに（症例の約5％で）家族性になることもあります。
いくつかの世代の個人が影響を受けた多くの家族（家系）が報告されています。 報告されている家族性の症例は、常染色体優性遺伝を示唆しているようです。 ほとんどの遺伝病は、遺伝子の2つのコピーの状態によって決定されます。1つは父親から受け、もう1つは母親から受けます。 優性遺伝障害は、特定の病気を引き起こすのに異常な遺伝子のコピーが1つだけ必要な場合に発生します。 異常な遺伝子は、いずれかの親から遺伝するか、罹患した個人の新しい突然変異（遺伝子変化）の結果である可能性があります。 異常な遺伝子を罹患した親から子孫に渡すリスクは、妊娠ごとに50％です。 リスクは男性と女性で同じです。
一部の個体では、障害は卵細胞または精子細胞で発生する自発的（ de novo ）遺伝子突然変異によるものです。 このような状況では、障害は親から継承されません。
常染色体優性赤熱症の家族の研究では、侵害受容性後根神経節および交感神経節ニューロン内で選択的に発現されるナトリウムチャネルNa（v）1.7の遺伝子の変異が示されています。 活性化と非活性化の変化、および突然変異体チャネルの小さな刺激に対する反応の強化により、痛みを感知するニューロンの単一インパルスとインパルスの高周波トレインのしきい値が低下します。
紅痛症の他の人では、さまざまな基礎疾患、特に特定の血液細胞の異常な産生増加を特徴とする特定の骨髄疾患（骨髄増殖性疾患）に続発して症状が起こることがあります。 紅痛症に関連して、多くの追加の障害も報告されています。 （詳細については、以下のこのレポートの「関連障害」セクションを参照してください。）神経障害（大または小線維）が紅痛症と強く関連しているという証拠が増えています-これが紅痛症の原因または結果であるかは不明です。 実際、多くの人は、紅痛症は神経障害であると感じています。 さらに、特定の薬物（例えば、ブロモクリプチン、ニフェジピン、ニカルジピン）の投与に続発する副作用として、紅痛症も発生する可能性があることを示す証拠があります。
紅痛症の正確な根本原因は不明です。 しかし、特定の血管の直径（口径）の正常な狭小化（血管収縮）および拡張（血管拡張）の異常から生じ、四肢への血流の異常につながることを示す証拠があります。
紅痛症では、小動脈（細動脈）から毛細血管（すなわち、前毛細血管括約筋）への血流を制御する特定の血管のリング状の筋肉領域（括約筋）が、「動静脈シャント」が開いている間に異常に狭くなることがあります。 （研究者によると、皮膚毛細血管を通る血流は、主に必要な酸素と栄養素を細胞に提供します。動静脈シャントは、特定の動脈と静脈を直接接続し、毛細血管網をバイパスする血管で、温度調節に役割を果たすと考えられています。 ）動静脈シャントが開いている間に一部の前毛細管括約筋を収縮させると、総血流量が増加しますが、細胞への酸素と栄養素の輸送が減少し、同時に患部皮膚への酸素供給不足（低酸素症）と過剰な血液（高血血症）が生じる可能性があります。 低酸素症の存在は、皮膚領域への局所的な血流の増加を引き起こし、痛み、熱感、発赤を悪化させる可能性があります。
さらに、一部の研究者は、紅痛の3つの異なるサブタイプが存在する可能性があることを示しており、ほとんどの人は血管収縮とそれに続く反応性充血の影響を受けます（上記）。 主に血管拡張異常を伴うもの; 血小板などの血液中の特定の細胞数の増加（血小板血症）および関連する血液の過剰な粘度（高粘度）を特徴とする状態に続発する紅痛症を伴うその他の人。 （詳細については、以下の「関連障害」セクションをご覧ください。）
影響を受ける人口
紅痛症は、1878年に最初に記述されたまれな障害です。米国の人口ベースの研究で、年間100,000人あたりの年齢および性別を調整した発生率全体は1.3でした。 ノルウェーの研究者は、ノルウェーの発生率は100,000あたり0.25、100,000あたり2の有病率を推定しています。 （発生率とは、特定の期間における特定の状態の新しい症例の数を指し、有病率は、ある時点での状態の新しい症例と古い症例の合計を示します。）
女性は男性よりも影響を受けます。 障害の発症は中年期に最も一般的に発生しますが、関連する症状はどの年齢でも発症する可能性があります。 たとえば、研究者は、影響を受けたメンバーが通常2〜8歳の間に症状を発症する大家族（家系）を報告しています。
関連障害
次の障害の症状は、紅痛症の症状と似ている場合があります。 比較は鑑別診断に役立つ場合があります。
ファブリー病は、40を超えるリソソーム蓄積症の1つである脂質代謝のまれな遺伝的障害です。 その初期症状には、手足のひどいpain熱痛、時には腕や脚の痛みが含まれます。 これらのエピソードは数分または数日間しか続かないことがあり、時には運動、疲労、および/または発熱に関連します。 この障害は、男性では腎機能障害を引き起こし、女性では心臓病を引き起こします。 ファブリー病の酵素補充療法は2003年に利用可能になったため、紅痛症の疑いがある症例でファブリー病を除外することが重要です（詳細については、希少疾患データベースの検索語として「ファブリー病」を選択してください）。
レイノー病とレイノー現象は、指や足の指（指）に供給される小さな動脈（細動脈）の突然の収縮（血管収縮）を特徴とする血管（血管）状態であり、まれに鼻や耳に血液の供給が一時的に減少する原因となります。 エピソードは通常、寒さへの暴露によって引き起こされ、温暖化は症状を緩和します。 このような暑さと寒さへの反応のため、これらの状態はしばしば紅痛症の「反対」と見なされていました。 しかし、研究者によると、現在、条件は違いよりも多くの類似点を共有する可能性があることを示唆しています。
レイノー病のエピソードは通常、患部の白化とそれに続く青みがかった（チアノーゼ）変色が特徴であり、しばしばうずきやしびれを伴います。 その後の血液供給の回復は、血管の直径の拡大（血管拡張）および患部への一時的な過剰な血流（反応性充血）に関連しています。 この「高血症期」に関連して発生する可能性のある症状には、患部の発赤、激しい熱、ズキズキするようなまたはburning熱痛、紅痛に関連する所見と類似の所見が含まれます。 一部の研究者は、レイノー病と紅痛症は同様の血管運動異常に起因する可能性があり、レイノー病では血管収縮期がより顕著であり、紅痛症では充血期がより顕著であることを示唆している。 （詳細については、上記の「原因」セクションを参照してください。）
レイノー病という用語は、そのようなエピソードが孤立した原発状態として発生するように見えるときに使用されます。 ただし、レイノー現象という用語は、特定の自己免疫結合組織障害、神経疾患、損傷、特定の薬物に対する副作用、または他の異常など、別の基礎疾患または状態に続いて状態が起こることを示します。 いくつかの報告では、レイノー現象が紅痛症の一部の個人で発生しました。
反射性交感神経性ジストロフィー症候群（RSDS）は、特に腕または脚の激しい痛みを特徴とするさまざまな障害を指します。 一部の専門家は現在、RSDSという用語を「複合性局所疼痛症候群」（CRPS）と置き換える必要があると助言しています。 ＣＲＰＳは、通常、組織または脳および脊髄の外側の神経（すなわち、末梢神経）の損傷後に発症する局所性疼痛症候群として説明されています。 関連する症状には、元の損傷部位を超えた領域にまで及ぶ可能性のある重度の、burning熱感、痛み、またはズキズキする痛みが含まれる場合があります。 影響を受けた人は、影響を受けた地域の異常な暖かさなどの追加の症状もある場合があります。 発赤（紅斑）; 腫れ; 血流の変化; 局所的な発汗の増加; 冒された皮膚および下にある（皮下）組織の消耗（萎縮）。 および/または異常な屈曲（屈曲）および罹患した関節の固定（収縮）。 （この障害の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「反射性交感神経性ジストロフィー」を選択してください。）
上記のように、紅痛は、以下を含む特定の障害に続発することがあります。 場合によっては、根本的な原因を特定するのに役立ちます。
本態性血小板血症（血小板増加症）は骨髄増殖性疾患と見なされます。つまり、特定の血液細胞を産生する特定の骨髄（前駆細胞）細胞の異常を特徴としています。 本態性血小板血症では、血液凝固に不可欠な血小板（血小板）の産生が異常に増加します。 関連する所見には、無傷の血管内での血栓の異常な自然発生的な発生が含まれ、適切な血流をブロックします。 鼻出血、簡単な打撲傷、および/または消化管への出血を特徴とする出血エピソード; 肝臓と脾臓の異常な肥大（肝脾腫）; および/またはその他の症状と所見。 （この疾患の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「本態性血小板血症」を選択してください。）
真性赤血球増加症は、骨髄による赤血球の異常な増加を特徴とする骨髄増殖性疾患であり、その結果、循環する赤血球（赤血球）の数が多くなり、血液の酸素運搬成分（ヘモグロビン）の濃度が上昇します。 関連する症状および所見には、疲労、脱力感、頭痛、息切れ、および/または視力障害が含まれる場合があります。 罹患者はまた、特に温浴後、皮膚の異常な発赤（紅斑）および重度の広範囲のかゆみ（掻pr）を発症する可能性があります。 追加の所見には、血小板の異常が含まれ、血栓や出血エピソードの発生につながります。 肝臓と脾臓の異常な肥大（肝脾腫）; および/またはその他の合併症。 （この疾患の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「真性赤血球増加症」を選択してください。）
末梢神経障害は、脳または脊髄（中枢神経系）から筋肉、腺、皮膚、感覚器官、および内臓に及ぶ末梢神経として知られる神経に影響を及ぼす神経学的状態のグループを表すために使用される一般用語です。 末梢神経には運動神経が含まれます。 感覚神経; 自律神経系の神経は、血圧、体温、心拍数の調節などの不随意機能に関与しています。 末梢神経障害のある人では、単一の神経（単神経障害）または多くの神経（多発神経障害）が影響を受ける可能性があります。 関与する神経および他の要因に応じて、末梢神経障害は、運動、感覚、および/または自律神経の機能不全に関連する症状を引き起こす可能性があります。 運動神経線維の損傷は、筋力低下と消耗（萎縮）につながる可能性があります。 感覚神経の関与に関連する症状には、痛みまたはしびれ、,熱感、風邪の感覚、またはヒリヒリするような異常な感覚が含まれる場合があります。 自律神経の関与は、高血圧または低血圧、発汗障害、排尿または排便を制御できない（失禁）、インポテンス、および/またはその他の異常など、さまざまな症状および所見につながる可能性があります。 末梢神経障害は、傷害、特定の毒性物質への暴露、栄養不足、アルコール乱用、ウイルス感染、自己免疫疾患、糖尿病、またはその他の基礎疾患または状態を含む、多くの根本原因に起因する可能性があります。
全身性エリテマトーデス（SLE）は、皮膚、関節、特定の体腔の壁を覆う膜、腎臓、および/または神経系などの複数の臓器系および組織に影響を及ぼす可能性がある結合組織の慢性炎症性疾患です。 この障害は、身体自身の細胞および組織に対する異常な免疫応答（自己免疫疾患）に起因すると考えられており、さまざまな器官系の炎症および機能不全を引き起こす。 関連する症状と所見の範囲と重症度は、症例ごとに異なる場合があります。 しかし、多くの罹患者は、過度の疲労、発熱、体調不良（mal怠感）、食欲不振（食欲不振）、体重減少、関節の腫れ、炎症、痛みなどの一般的な症状を最初に発症する可能性があります。 この障害は、頬や鼻梁を横切る「蝶」模様の鱗屑、赤みがかった発疹などの皮膚異常にも関連している可能性があります。 光に対する感度の増加（光感度）; 爪の周りの赤みを帯びた腫れ; 柔らかく、赤紫色の皮膚の腫れ; または他の調査結果。 追加の異常には、筋肉の炎症（筋炎）が含まれる場合があります。 レイノー現象（上記参照）; 腎臓のろ過ユニットの炎症; 頭痛や発作などの神経症状; および/または胸腔および肺の内側、腹壁および臓器の内側、および/または心臓の周囲の膜の炎症性変化。 病気の進行は他の組織にも影響を及ぼし、追加の症状や所見をもたらす可能性があります。
上記のように、紅痛症は、他の多くの根本的な状態および障害と関連して報告されています。 これらには、他の骨髄増殖性および血液（血液）、結合組織、神経障害、ならびに心臓および血管の特定の障害（心血管障害）、筋骨格障害、感染症、基礎となる良性腫瘍または悪性腫瘍、および/またはその他の障害が含まれますおよび条件。
診断
紅痛症の診断は、病気の特徴的な症状と徴候を徹底的に評価することによって確立されます。 症状中の患部の写真は非常に役立ちます（たとえば、症状中の赤い足や手の写真。赤みは、歴史に関連する場合、紅痛症にほぼ特有です）。 患者と家族の歴史が役立つ場合があります。また、同様の症状を伴う特定の障害を除外するために専門の検査が役立つ場合があります。 また、紅痛に関連して発生する可能性のある基礎疾患または状態を確認または除外することも役立ちます（すなわち、原発性および続発性紅痛の区別に役立ちます）。 たとえば、紅痛症は特定の状態（たとえば、血小板血症、真性赤血球増加症）の初期兆候である可能性があるため、定期的な血球数などの特定の臨床検査、およびその他の特殊な検査を定期的に実施して、そのような疾患の迅速な診断と治療を確保することができます基礎疾患。
専門家は、いくつかの場合における紅痛症の断続的な性質が、診断の困難または遅延につながる可能性があることを示しています。 そのため、例えば、症状は一日の終わりまで軽減または消失する可能性があるため、医師は、可能であれば、患者がフレア中に患部の写真を撮ること、および/または臨床検査をスケジュールすることを推奨する場合があります。 さらに、診断評価中、医師は、診断を行うために、フレアを誘発するために、特定の期間（たとえば、約10〜30分間）患部を運動または熱湯に浸すことを推奨する場合があります。
標準治療
処理
上記のように（「症状」を参照）、紅痛症の個人では、関連する症状は通常、冷却により緩和されます。 より具体的には、ほとんどすべての場合、影響を受けた個人は、影響を受けた領域を氷水に浸すことにより痛みが緩和される場合があります。 しかし、専門家によると、重度の紅痛症患者が時々行う反復浸漬は、実際に症状エピソード（反応性フレア）の引き金となる可能性があり、皮膚損傷や潜在的に重篤な合併症につながる可能性があることに注意することが不可欠です。 このような合併症には感染が含まれる場合があります。 非治癒の皮膚の痛み（潰瘍）; 異常に長期にわたる湿気への暴露（浸軟）による皮膚の軟化および破壊。 および/または局所的な組織喪失（壊死）。
障害のある人の多くは、エアコンやファンを使用するなどして、患部を冷気にさらすことで症状が緩和される場合もありますが、皮膚に過剰な空気を吹き付けると、それ自体の問題のサイクルを引き起こす可能性があります'）。 さらに、軽度の病気の人でも、症状を最小限に抑えるために、温かい温度や暑い温度を避けていることがあります。
多くの罹患者は、依存（または「垂れ下がった」）姿勢で症状が悪化することを発見します。 したがって、エピソードは、関与する領域を高くすることにより、潜在的に回避または削減される可能性があります。
残念ながら、場合によっては、上記のような対策の使用-暖かい温度の回避、重度の紅痛症の人が必要とする継続的な上昇など-は、日常の機能に大きな影響を与える可能性があります。
多くの患者にとって、症状を緩和するのに役立つ薬が利用可能です。
外用薬は症状の改善に大いに役立つ可能性があります。 リドカインパッチなどの局所的なリドカインの使用、および神経のナトリウムチャネルの開口を遮断するように設計された局所製剤（たとえば、ケタミンと組み合わせたアミトリプチリン）は、単独または経口と組み合わせて多くの患者に役立つと報告されていますトリートメント。
経口薬には、カルシウム拮抗薬、マグネシウム選択的セロトニン再取り込み阻害薬、三環系抗うつ薬、ガバペンチンまたはカルバマゼピン、抗ヒスタミン薬、クロナゼパム、ミソプロストール、シプロヘプタジンなどが含まれます。 すべてのEM患者に有効な単一の薬剤はなく、試行錯誤が必要になる場合があります。 一部のEM患者はこれらの薬物の投与量を少なくする必要があり、高用量で開始すると副作用が発生する可能性があります。 薬の組み合わせは、1つの薬単独よりも効果的な場合があります。 専門家は、そのような措置と慎重な継続的な監視により、多くの影響を受けた個人が大きな利益を得る可能性があることを示しています。
紅痛症の患者の中には、慢性疼痛症候群に相当するものを発症する人もいますが、この側面は集中的に管理する必要があります。 患者が紅痛によって深刻な影響を受けている患者では、痛みのリハビリテーションプログラムに参加することを考慮する必要があります。これにより、患者は、紅痛の慢性的な痛みにもかかわらず、より正常な生活を送るための技術を学ぶことができます。
遺伝性カウンセリングは、紅痛症の人とその家族にとって有益な場合があります。 症状に対する他の治療は対症的で支持的です。
治験薬
適切な経口薬物療法に対する反応が不十分な人や、重度の紅痛症の人など、場合によっては、他のさまざまな対策が推奨される場合があります。
例として、低血圧（血圧降下剤）ニトロプルシドナトリウム（ニトロフェリシアン化ナトリウム）の注入は、重度の紅痛症の治療のために一部の小児および青年である程度成功している。
さらに、一部の報告では、プロスタグランジンの注入により、紅痛症の一部の人が改善する可能性があることが示唆されています。 プロスタグランジン剤は、特定の血管収縮作用および血小板の蓄積と凝集（凝集）を阻害する場合があります。
硬膜外鎮痛や両側性交感神経切除などのいくつかの重症例では、さまざまな侵襲的処置も実施されています。 硬膜外鎮痛法では、特定の局所麻酔薬を腰部内の脊髄周囲の空間に注入して、痛みを緩和します。 交感神経切除術は、特定の交感神経経路の一部が外科的に中断される処置です。 交感神経は自律神経系の一部であり、上記のように、血管の開口部の直径を含む特定の不随意機能を調節します。 交感神経切除術は、血管拡張を促進することにより血液供給を改善するため、および/または慢性疼痛を緩和するために行われます。 しかし、これらの方法は両方とも、紅痛症を誘発または発赤させることが報告されています。
報告によると、紅痛症の治療を受けた個人に一貫して有効な薬、治療法、または手順はなく、障害のさまざまなサブタイプ（血管収縮反応性充血型、血管拡張型、血小板増加型など）が存在する可能性を潜在的に裏付けています。 （詳細については、上記の「原因」を参照してください。）ただし、治療効果はさまざまですが、専門家は、多くの人々が適切な投薬レジメンで症状を大幅に緩和することを示しています。 さらに、まれではありますが、一部の患者では寛解が報告されています。 紅痛症の治療のためのそのような治療法の長期的な安全性と有効性を判断するには、さらなる研究が必要です。 障害の最適な治療法を定義する; 根本的な原因についてさらに学ぶため。
現在の臨床試験に関する情報は、インターネットのwww.clinicaltrials.govに掲載されています。 米国政府の助成金を受けているすべての研究、および民間産業の支援を受けている研究はすべて、この政府のウェブサイトに掲載されています。
メリーランド州ベセスダのNIH臨床センターで実施されている臨床試験については、NIH患者募集オフィスにお問い合わせください。
フリーダイヤル：（800）411-1222
TTY：（866）411-1010
メール： prpl@cc.nih.gov
などと長～い文献は続くのですが
最後まで読もうとするとなぜか眠くなっちゃうんだなー（笑）
今日本には2人しかいない難病専門の病院もなく
特効薬もなく
騙し騙し1日を生きている・・・って感じ。
私も手が痛くなると冷凍庫に入っているがちがちの保冷剤を直接手に押し当てて
数分後にはぷにゅぷにゅになる程
手の熱を奪って行きます。
あぁ～～気持ちいい～～✧*｡(ˊᗜˋ*)✧*｡
もう一人の女の子のブログを見ると
彼女は足・・・私の手と一緒で真っ赤！熱を持ち痛みが走る
それがドンドン酷くなり今では車いす・・・
余りの痛みにオピオイドを使う人もいるらしい。
さぁ～私はどっちの方向にいくんだろうねーーーーーー
ブログも書けそうな時は書くけれど
間が空いちゃったらごめんよ~~~♪
というのも以前お伝えした
指先が痛い・・・という症状で
キーボードを打つのも辛い状態です。
手が真っ赤・手に熱を持ってくる。灼熱痛・・この３つが
この病気の3大症状らしいよ。
しかし、あの先生 私の手を取り「はぁ～っ」とため息ついたと思ったら
「・・・・残念ですが・・・」って「これは治りませんね」
あの言葉の意味は その時はよく理解してなかったんです。
もちろん、私の身体に今、何が起きているのか？
ネットで検索しまくりましたよ～
アメリカの
希少疾患データベース
和訳してみると
（ちょっと長いので覚悟して読んでみてねｗ）
紅痛症
NORDは、この報告書の作成の支援について、マークデニスP.デイビス医学博士、メイヨークリニックロチェスター皮膚科の教授兼委員長に感謝します。
紅痛症の同義語
紅斑痛
ゲルハルト病
ミッチェル病
ウィアーミッチェル病
紅痛症の下位区分
原発性紅痛症、家族性
二次性紅痛症
一般的なディスカッション
紅痛症は、主に足、そしてあまり一般的ではないが手（四肢）に影響を及ぼすまれな状態です。 それは、影響を受けた四肢の激しいred熱痛、重度の発赤（紅斑）、および本質的に散発的またはほぼ連続的な皮膚温度の上昇を特徴とします。 （接頭辞「erythro-」は赤みを示し、「mel-」は四肢または手足を意味する結合形式であり、接尾辞「-algia」は痛みを示します。）紅皮痛は通常、身体の両側（両側）に影響しますが、片側のみ（片側）が関与します。 病気の経過は、症例ごとに極端に異なる場合があります。
ほとんどの人では、発作性/断続的で、赤熱した足や手のエピソードが断続的に発生します。 症状の発現は段階的（陰険）であり、その状態は何年も比較的穏やかなままである可能性があります。 しかし、他の人では、突然の（急性の）発症があり、数週間にわたって広がり、重症になる可能性があります。
紅痛症の特定の根本的な原因は不明のままです。 紅痛症は、血管運動異常または特定の血管の直径（口径）の正常な狭小化（収縮）および拡張（拡張）の機能障害に起因すると考えられ、四肢への血流の異常をもたらします。 紅痛症は、孤立した原発性状態であるか、またはさまざまな基礎疾患に続発する可能性があります。 原発性紅痛症は、未知の理由により（散発的に）ランダムに発生するように見える場合もあれば、家族性である場合もあり、常染色体優性遺伝を示唆します。
兆候と症状
紅痛症は、赤熱四肢に関連する重度のburning熱痛の断続的なエピソードが主な特徴であり、エピソード中に皮膚の著しい発赤（紅斑）、および特に足の皮膚温度の上昇が見られます。 一部の罹患者では、手が主な関与部位である可能性があります。 身体の両側が通常影響を受ける（両側性）が、関与は片側（片側性）に限定される場合がある。
紅痛症はしばしば、例えば週に1回または月に1回起こる足の赤の時折のエピソードで始まります。 エピソードは時間とともに頻度が増加する可能性があります。 進行は時々、徐々に微妙に起こるか、または比較的穏やかで、数年または数十年にわたって性質または程度が変わらないままである場合があります。 しかし、他の状態の場合、症状は突然（急性）始まり、場合によっては急速に広がり、重症度が増し、場合によっては数週間で無効になることがあります。 報告によると、多くの罹患者では、この障害には慢性的な経過があり、時間とともに重症度が徐々に増加する可能性があります。 まれに、足から脚（上肢）、手から腕（上肢）、上肢から下肢、下肢から上肢など、関与が広がることがあります（通常は左右）。または耳や顔に。
関連する症状は断続的に、またはほぼ継続的に発生する場合があります。 症状のエピソードまたは強化は「フレアリング」と呼ばれることもあり、その間に突然の（急性の）発赤、痛み、熱感、腫れがあります。 フレア中に、冒された人の中には、チクチクする痛みや、末梢神経障害に関連した症状に類似した他の症状を経験する人もいます。 （この状態の詳細については、このレポートの「関連障害」セクションを参照してください。）多くの患者は、フレアが昼遅くに発生し、夜間にベッドで発生する可能性があるため、睡眠を妨げる可能性があると報告しています。
紅斑痛の「目印」または特徴には、熱への暴露（熱不耐性）または運動による冷却および冷却による症状の誘発または悪化が含まれます。 これらの症状は、紅痛症の特徴ですが、他の障害でも発生する可能性があります。 それらは紅痛症に特有のものではありません。 症状が誘発または悪化する温度は、人によって異なります。 （詳細については、以下の「標準治療」セクションを参照してください）。
原因
ほとんどの場合、紅痛症は明らかに孤立した原発症状です。 原発性紅痛症は、未知の理由により（散発的に）ランダムに発生するように見える場合がありますが、まれに（症例の約5％で）家族性になることもあります。
いくつかの世代の個人が影響を受けた多くの家族（家系）が報告されています。 報告されている家族性の症例は、常染色体優性遺伝を示唆しているようです。 ほとんどの遺伝病は、遺伝子の2つのコピーの状態によって決定されます。1つは父親から受け、もう1つは母親から受けます。 優性遺伝障害は、特定の病気を引き起こすのに異常な遺伝子のコピーが1つだけ必要な場合に発生します。 異常な遺伝子は、いずれかの親から遺伝するか、罹患した個人の新しい突然変異（遺伝子変化）の結果である可能性があります。 異常な遺伝子を罹患した親から子孫に渡すリスクは、妊娠ごとに50％です。 リスクは男性と女性で同じです。
一部の個体では、障害は卵細胞または精子細胞で発生する自発的（ de novo ）遺伝子突然変異によるものです。 このような状況では、障害は親から継承されません。
常染色体優性赤熱症の家族の研究では、侵害受容性後根神経節および交感神経節ニューロン内で選択的に発現されるナトリウムチャネルNa（v）1.7の遺伝子の変異が示されています。 活性化と非活性化の変化、および突然変異体チャネルの小さな刺激に対する反応の強化により、痛みを感知するニューロンの単一インパルスとインパルスの高周波トレインのしきい値が低下します。
紅痛症の他の人では、さまざまな基礎疾患、特に特定の血液細胞の異常な産生増加を特徴とする特定の骨髄疾患（骨髄増殖性疾患）に続発して症状が起こることがあります。 紅痛症に関連して、多くの追加の障害も報告されています。 （詳細については、以下のこのレポートの「関連障害」セクションを参照してください。）神経障害（大または小線維）が紅痛症と強く関連しているという証拠が増えています-これが紅痛症の原因または結果であるかは不明です。 実際、多くの人は、紅痛症は神経障害であると感じています。 さらに、特定の薬物（例えば、ブロモクリプチン、ニフェジピン、ニカルジピン）の投与に続発する副作用として、紅痛症も発生する可能性があることを示す証拠があります。
紅痛症の正確な根本原因は不明です。 しかし、特定の血管の直径（口径）の正常な狭小化（血管収縮）および拡張（血管拡張）の異常から生じ、四肢への血流の異常につながることを示す証拠があります。
紅痛症では、小動脈（細動脈）から毛細血管（すなわち、前毛細血管括約筋）への血流を制御する特定の血管のリング状の筋肉領域（括約筋）が、「動静脈シャント」が開いている間に異常に狭くなることがあります。 （研究者によると、皮膚毛細血管を通る血流は、主に必要な酸素と栄養素を細胞に提供します。動静脈シャントは、特定の動脈と静脈を直接接続し、毛細血管網をバイパスする血管で、温度調節に役割を果たすと考えられています。 ）動静脈シャントが開いている間に一部の前毛細管括約筋を収縮させると、総血流量が増加しますが、細胞への酸素と栄養素の輸送が減少し、同時に患部皮膚への酸素供給不足（低酸素症）と過剰な血液（高血血症）が生じる可能性があります。 低酸素症の存在は、皮膚領域への局所的な血流の増加を引き起こし、痛み、熱感、発赤を悪化させる可能性があります。
さらに、一部の研究者は、紅痛の3つの異なるサブタイプが存在する可能性があることを示しており、ほとんどの人は血管収縮とそれに続く反応性充血の影響を受けます（上記）。 主に血管拡張異常を伴うもの; 血小板などの血液中の特定の細胞数の増加（血小板血症）および関連する血液の過剰な粘度（高粘度）を特徴とする状態に続発する紅痛症を伴うその他の人。 （詳細については、以下の「関連障害」セクションをご覧ください。）
影響を受ける人口
紅痛症は、1878年に最初に記述されたまれな障害です。米国の人口ベースの研究で、年間100,000人あたりの年齢および性別を調整した発生率全体は1.3でした。 ノルウェーの研究者は、ノルウェーの発生率は100,000あたり0.25、100,000あたり2の有病率を推定しています。 （発生率とは、特定の期間における特定の状態の新しい症例の数を指し、有病率は、ある時点での状態の新しい症例と古い症例の合計を示します。）
女性は男性よりも影響を受けます。 障害の発症は中年期に最も一般的に発生しますが、関連する症状はどの年齢でも発症する可能性があります。 たとえば、研究者は、影響を受けたメンバーが通常2〜8歳の間に症状を発症する大家族（家系）を報告しています。
関連障害
次の障害の症状は、紅痛症の症状と似ている場合があります。 比較は鑑別診断に役立つ場合があります。
ファブリー病は、40を超えるリソソーム蓄積症の1つである脂質代謝のまれな遺伝的障害です。 その初期症状には、手足のひどいpain熱痛、時には腕や脚の痛みが含まれます。 これらのエピソードは数分または数日間しか続かないことがあり、時には運動、疲労、および/または発熱に関連します。 この障害は、男性では腎機能障害を引き起こし、女性では心臓病を引き起こします。 ファブリー病の酵素補充療法は2003年に利用可能になったため、紅痛症の疑いがある症例でファブリー病を除外することが重要です（詳細については、希少疾患データベースの検索語として「ファブリー病」を選択してください）。
レイノー病とレイノー現象は、指や足の指（指）に供給される小さな動脈（細動脈）の突然の収縮（血管収縮）を特徴とする血管（血管）状態であり、まれに鼻や耳に血液の供給が一時的に減少する原因となります。 エピソードは通常、寒さへの暴露によって引き起こされ、温暖化は症状を緩和します。 このような暑さと寒さへの反応のため、これらの状態はしばしば紅痛症の「反対」と見なされていました。 しかし、研究者によると、現在、条件は違いよりも多くの類似点を共有する可能性があることを示唆しています。
レイノー病のエピソードは通常、患部の白化とそれに続く青みがかった（チアノーゼ）変色が特徴であり、しばしばうずきやしびれを伴います。 その後の血液供給の回復は、血管の直径の拡大（血管拡張）および患部への一時的な過剰な血流（反応性充血）に関連しています。 この「高血症期」に関連して発生する可能性のある症状には、患部の発赤、激しい熱、ズキズキするようなまたはburning熱痛、紅痛に関連する所見と類似の所見が含まれます。 一部の研究者は、レイノー病と紅痛症は同様の血管運動異常に起因する可能性があり、レイノー病では血管収縮期がより顕著であり、紅痛症では充血期がより顕著であることを示唆している。 （詳細については、上記の「原因」セクションを参照してください。）
レイノー病という用語は、そのようなエピソードが孤立した原発状態として発生するように見えるときに使用されます。 ただし、レイノー現象という用語は、特定の自己免疫結合組織障害、神経疾患、損傷、特定の薬物に対する副作用、または他の異常など、別の基礎疾患または状態に続いて状態が起こることを示します。 いくつかの報告では、レイノー現象が紅痛症の一部の個人で発生しました。
反射性交感神経性ジストロフィー症候群（RSDS）は、特に腕または脚の激しい痛みを特徴とするさまざまな障害を指します。 一部の専門家は現在、RSDSという用語を「複合性局所疼痛症候群」（CRPS）と置き換える必要があると助言しています。 ＣＲＰＳは、通常、組織または脳および脊髄の外側の神経（すなわち、末梢神経）の損傷後に発症する局所性疼痛症候群として説明されています。 関連する症状には、元の損傷部位を超えた領域にまで及ぶ可能性のある重度の、burning熱感、痛み、またはズキズキする痛みが含まれる場合があります。 影響を受けた人は、影響を受けた地域の異常な暖かさなどの追加の症状もある場合があります。 発赤（紅斑）; 腫れ; 血流の変化; 局所的な発汗の増加; 冒された皮膚および下にある（皮下）組織の消耗（萎縮）。 および/または異常な屈曲（屈曲）および罹患した関節の固定（収縮）。 （この障害の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「反射性交感神経性ジストロフィー」を選択してください。）
上記のように、紅痛は、以下を含む特定の障害に続発することがあります。 場合によっては、根本的な原因を特定するのに役立ちます。
本態性血小板血症（血小板増加症）は骨髄増殖性疾患と見なされます。つまり、特定の血液細胞を産生する特定の骨髄（前駆細胞）細胞の異常を特徴としています。 本態性血小板血症では、血液凝固に不可欠な血小板（血小板）の産生が異常に増加します。 関連する所見には、無傷の血管内での血栓の異常な自然発生的な発生が含まれ、適切な血流をブロックします。 鼻出血、簡単な打撲傷、および/または消化管への出血を特徴とする出血エピソード; 肝臓と脾臓の異常な肥大（肝脾腫）; および/またはその他の症状と所見。 （この疾患の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「本態性血小板血症」を選択してください。）
真性赤血球増加症は、骨髄による赤血球の異常な増加を特徴とする骨髄増殖性疾患であり、その結果、循環する赤血球（赤血球）の数が多くなり、血液の酸素運搬成分（ヘモグロビン）の濃度が上昇します。 関連する症状および所見には、疲労、脱力感、頭痛、息切れ、および/または視力障害が含まれる場合があります。 罹患者はまた、特に温浴後、皮膚の異常な発赤（紅斑）および重度の広範囲のかゆみ（掻pr）を発症する可能性があります。 追加の所見には、血小板の異常が含まれ、血栓や出血エピソードの発生につながります。 肝臓と脾臓の異常な肥大（肝脾腫）; および/またはその他の合併症。 （この疾患の詳細については、希少疾患データベースの検索語として「真性赤血球増加症」を選択してください。）
末梢神経障害は、脳または脊髄（中枢神経系）から筋肉、腺、皮膚、感覚器官、および内臓に及ぶ末梢神経として知られる神経に影響を及ぼす神経学的状態のグループを表すために使用される一般用語です。 末梢神経には運動神経が含まれます。 感覚神経; 自律神経系の神経は、血圧、体温、心拍数の調節などの不随意機能に関与しています。 末梢神経障害のある人では、単一の神経（単神経障害）または多くの神経（多発神経障害）が影響を受ける可能性があります。 関与する神経および他の要因に応じて、末梢神経障害は、運動、感覚、および/または自律神経の機能不全に関連する症状を引き起こす可能性があります。 運動神経線維の損傷は、筋力低下と消耗（萎縮）につながる可能性があります。 感覚神経の関与に関連する症状には、痛みまたはしびれ、,熱感、風邪の感覚、またはヒリヒリするような異常な感覚が含まれる場合があります。 自律神経の関与は、高血圧または低血圧、発汗障害、排尿または排便を制御できない（失禁）、インポテンス、および/またはその他の異常など、さまざまな症状および所見につながる可能性があります。 末梢神経障害は、傷害、特定の毒性物質への暴露、栄養不足、アルコール乱用、ウイルス感染、自己免疫疾患、糖尿病、またはその他の基礎疾患または状態を含む、多くの根本原因に起因する可能性があります。
全身性エリテマトーデス（SLE）は、皮膚、関節、特定の体腔の壁を覆う膜、腎臓、および/または神経系などの複数の臓器系および組織に影響を及ぼす可能性がある結合組織の慢性炎症性疾患です。 この障害は、身体自身の細胞および組織に対する異常な免疫応答（自己免疫疾患）に起因すると考えられており、さまざまな器官系の炎症および機能不全を引き起こす。 関連する症状と所見の範囲と重症度は、症例ごとに異なる場合があります。 しかし、多くの罹患者は、過度の疲労、発熱、体調不良（mal怠感）、食欲不振（食欲不振）、体重減少、関節の腫れ、炎症、痛みなどの一般的な症状を最初に発症する可能性があります。 この障害は、頬や鼻梁を横切る「蝶」模様の鱗屑、赤みがかった発疹などの皮膚異常にも関連している可能性があります。 光に対する感度の増加（光感度）; 爪の周りの赤みを帯びた腫れ; 柔らかく、赤紫色の皮膚の腫れ; または他の調査結果。 追加の異常には、筋肉の炎症（筋炎）が含まれる場合があります。 レイノー現象（上記参照）; 腎臓のろ過ユニットの炎症; 頭痛や発作などの神経症状; および/または胸腔および肺の内側、腹壁および臓器の内側、および/または心臓の周囲の膜の炎症性変化。 病気の進行は他の組織にも影響を及ぼし、追加の症状や所見をもたらす可能性があります。
上記のように、紅痛症は、他の多くの根本的な状態および障害と関連して報告されています。 これらには、他の骨髄増殖性および血液（血液）、結合組織、神経障害、ならびに心臓および血管の特定の障害（心血管障害）、筋骨格障害、感染症、基礎となる良性腫瘍または悪性腫瘍、および/またはその他の障害が含まれますおよび条件。
診断
紅痛症の診断は、病気の特徴的な症状と徴候を徹底的に評価することによって確立されます。 症状中の患部の写真は非常に役立ちます（たとえば、症状中の赤い足や手の写真。赤みは、歴史に関連する場合、紅痛症にほぼ特有です）。 患者と家族の歴史が役立つ場合があります。また、同様の症状を伴う特定の障害を除外するために専門の検査が役立つ場合があります。 また、紅痛に関連して発生する可能性のある基礎疾患または状態を確認または除外することも役立ちます（すなわち、原発性および続発性紅痛の区別に役立ちます）。 たとえば、紅痛症は特定の状態（たとえば、血小板血症、真性赤血球増加症）の初期兆候である可能性があるため、定期的な血球数などの特定の臨床検査、およびその他の特殊な検査を定期的に実施して、そのような疾患の迅速な診断と治療を確保することができます基礎疾患。
専門家は、いくつかの場合における紅痛症の断続的な性質が、診断の困難または遅延につながる可能性があることを示しています。 そのため、例えば、症状は一日の終わりまで軽減または消失する可能性があるため、医師は、可能であれば、患者がフレア中に患部の写真を撮ること、および/または臨床検査をスケジュールすることを推奨する場合があります。 さらに、診断評価中、医師は、診断を行うために、フレアを誘発するために、特定の期間（たとえば、約10〜30分間）患部を運動または熱湯に浸すことを推奨する場合があります。
標準治療
処理
上記のように（「症状」を参照）、紅痛症の個人では、関連する症状は通常、冷却により緩和されます。 より具体的には、ほとんどすべての場合、影響を受けた個人は、影響を受けた領域を氷水に浸すことにより痛みが緩和される場合があります。 しかし、専門家によると、重度の紅痛症患者が時々行う反復浸漬は、実際に症状エピソード（反応性フレア）の引き金となる可能性があり、皮膚損傷や潜在的に重篤な合併症につながる可能性があることに注意することが不可欠です。 このような合併症には感染が含まれる場合があります。 非治癒の皮膚の痛み（潰瘍）; 異常に長期にわたる湿気への暴露（浸軟）による皮膚の軟化および破壊。 および/または局所的な組織喪失（壊死）。
障害のある人の多くは、エアコンやファンを使用するなどして、患部を冷気にさらすことで症状が緩和される場合もありますが、皮膚に過剰な空気を吹き付けると、それ自体の問題のサイクルを引き起こす可能性があります'）。 さらに、軽度の病気の人でも、症状を最小限に抑えるために、温かい温度や暑い温度を避けていることがあります。
多くの罹患者は、依存（または「垂れ下がった」）姿勢で症状が悪化することを発見します。 したがって、エピソードは、関与する領域を高くすることにより、潜在的に回避または削減される可能性があります。
残念ながら、場合によっては、上記のような対策の使用-暖かい温度の回避、重度の紅痛症の人が必要とする継続的な上昇など-は、日常の機能に大きな影響を与える可能性があります。
多くの患者にとって、症状を緩和するのに役立つ薬が利用可能です。
外用薬は症状の改善に大いに役立つ可能性があります。 リドカインパッチなどの局所的なリドカインの使用、および神経のナトリウムチャネルの開口を遮断するように設計された局所製剤（たとえば、ケタミンと組み合わせたアミトリプチリン）は、単独または経口と組み合わせて多くの患者に役立つと報告されていますトリートメント。
経口薬には、カルシウム拮抗薬、マグネシウム選択的セロトニン再取り込み阻害薬、三環系抗うつ薬、ガバペンチンまたはカルバマゼピン、抗ヒスタミン薬、クロナゼパム、ミソプロストール、シプロヘプタジンなどが含まれます。 すべてのEM患者に有効な単一の薬剤はなく、試行錯誤が必要になる場合があります。 一部のEM患者はこれらの薬物の投与量を少なくする必要があり、高用量で開始すると副作用が発生する可能性があります。 薬の組み合わせは、1つの薬単独よりも効果的な場合があります。 専門家は、そのような措置と慎重な継続的な監視により、多くの影響を受けた個人が大きな利益を得る可能性があることを示しています。
紅痛症の患者の中には、慢性疼痛症候群に相当するものを発症する人もいますが、この側面は集中的に管理する必要があります。 患者が紅痛によって深刻な影響を受けている患者では、痛みのリハビリテーションプログラムに参加することを考慮する必要があります。これにより、患者は、紅痛の慢性的な痛みにもかかわらず、より正常な生活を送るための技術を学ぶことができます。
遺伝性カウンセリングは、紅痛症の人とその家族にとって有益な場合があります。 症状に対する他の治療は対症的で支持的です。
治験薬
適切な経口薬物療法に対する反応が不十分な人や、重度の紅痛症の人など、場合によっては、他のさまざまな対策が推奨される場合があります。
例として、低血圧（血圧降下剤）ニトロプルシドナトリウム（ニトロフェリシアン化ナトリウム）の注入は、重度の紅痛症の治療のために一部の小児および青年である程度成功している。
さらに、一部の報告では、プロスタグランジンの注入により、紅痛症の一部の人が改善する可能性があることが示唆されています。 プロスタグランジン剤は、特定の血管収縮作用および血小板の蓄積と凝集（凝集）を阻害する場合があります。
硬膜外鎮痛や両側性交感神経切除などのいくつかの重症例では、さまざまな侵襲的処置も実施されています。 硬膜外鎮痛法では、特定の局所麻酔薬を腰部内の脊髄周囲の空間に注入して、痛みを緩和します。 交感神経切除術は、特定の交感神経経路の一部が外科的に中断される処置です。 交感神経は自律神経系の一部であり、上記のように、血管の開口部の直径を含む特定の不随意機能を調節します。 交感神経切除術は、血管拡張を促進することにより血液供給を改善するため、および/または慢性疼痛を緩和するために行われます。 しかし、これらの方法は両方とも、紅痛症を誘発または発赤させることが報告されています。
報告によると、紅痛症の治療を受けた個人に一貫して有効な薬、治療法、または手順はなく、障害のさまざまなサブタイプ（血管収縮反応性充血型、血管拡張型、血小板増加型など）が存在する可能性を潜在的に裏付けています。 （詳細については、上記の「原因」を参照してください。）ただし、治療効果はさまざまですが、専門家は、多くの人々が適切な投薬レジメンで症状を大幅に緩和することを示しています。 さらに、まれではありますが、一部の患者では寛解が報告されています。 紅痛症の治療のためのそのような治療法の長期的な安全性と有効性を判断するには、さらなる研究が必要です。 障害の最適な治療法を定義する; 根本的な原因についてさらに学ぶため。
現在の臨床試験に関する情報は、インターネットのwww.clinicaltrials.govに掲載されています。 米国政府の助成金を受けているすべての研究、および民間産業の支援を受けている研究はすべて、この政府のウェブサイトに掲載されています。
メリーランド州ベセスダのNIH臨床センターで実施されている臨床試験については、NIH患者募集オフィスにお問い合わせください。
フリーダイヤル：（800）411-1222
TTY：（866）411-1010
メール： prpl@cc.nih.gov
などと長～い文献は続くのですが
最後まで読もうとするとなぜか眠くなっちゃうんだなー（笑）
今日本には2人しかいない難病専門の病院もなく
特効薬もなく
騙し騙し1日を生きている・・・って感じ。
私も手が痛くなると冷凍庫に入っているがちがちの保冷剤を直接手に押し当てて
数分後にはぷにゅぷにゅになる程
手の熱を奪って行きます。
あぁ～～気持ちいい～～✧*｡(ˊᗜˋ*)✧*｡
もう一人の女の子のブログを見ると
彼女は足・・・私の手と一緒で真っ赤！熱を持ち痛みが走る
それがドンドン酷くなり今では車いす・・・
余りの痛みにオピオイドを使う人もいるらしい。
さぁ～私はどっちの方向にいくんだろうねーーーーーー
ブログも書けそうな時は書くけれど
間が空いちゃったらごめんよ~~~♪
