生体肝移植のドナーになり早6ヶ月が経ちました。
仕事も術前と変わらない、いや、むしろ更に忙しい状況ですが、頑張っています。
仕事復帰してからも、時々傷が疼く感じはありますが、切っているのだから、しばらくは仕方ないですよね。
ちなみに現在、疲れやすさ、頭痛、動悸、眩暈、耳管開放症、眠りが浅い、食後の蠕動痛、術前より食事量低下など、不定愁訴のように様々な症状があります。
症状は術後からですが、これはきっと自律神経の乱れですね。。世の中には、プレ更年期という言葉もあるみたいです。
なので、漢方始めました笑
先日、ドナー6ヶ月後の採血に行ってきました。
主治医にも上記説明すると、やはり採血上は問題ないので、いいお年頃になってきたし、そうかもと笑
肝機のしんどさではなかったので、やっぱそうですよね‼️と納得できました。
肝機能も今回の採血で正常化したので、一安心です。
次の受診は、術後1年後。
これで何もなければ、ドナーフォローは終了になります。
主治医に会えなくなるのは寂しいですねー
1年後フォロー終わっても、来てくれてもいいよと言われたので、通うかもですけどね笑
あっという間に術後3ヶ月がたちました。
採血結果は、ほぼ正常値になり、大分よくなってました。
術後3ヶ月を迎える前に、仕事復帰したのですが、毎日くたくたです。
仕事も容赦なく色々当てられてますし、忙しい。
それに、やっぱり疲れやすいのでしょうかね？
年齢？体力低下？オペ後？
きっとこの要因が全てからんでいるのでしょう。
今までより、しんどい、疲れたとぼやくことが多くなった気がします。
しんどすぎて、たまに20時に寝ることも笑
食事はオペ前とまではいきませんが、普通に食べれるようになりました。
体重も、オペ前より2キロ痩せぐらいまで戻り、良い感じです。
ちなみにオペ後5キロぐらい痩せました。
自転車乗っても傷にはそんなにひびきません。
傷口もテープのおかげで綺麗だと自分では思います⭐️
ストレス溜まったり、疲れたりすると？お腹の傷がチクチク痛む気がします。あとは天気？
こればっかりは仕方ないですね。。
まだまだスッキリ！とまでは行きませんが、仕事との両立頑張ってます‼️
退院してからも、ワンオペ、ICUに面会と多忙でした。
食事も少しずつは食べれるようになりつつも、腹痛は相変わらず。疲れやすさもあり、辛かったです。
フォローしてくれる人がいれば、ゆっくり休めたんでしょうけどね。
しんどいながら、どうしようもないので、身体を酷使していました。
隙間時間があると、横になり寝ていました。
術後一ヶ月後の採血は、正常値ではないが、まぁまぁ。
夫の方がデータは良かった。
術後一ヶ月後の診察で、鎮痛剤処方してもらったけど、主治医曰く、ほぼ処方することないと言うていたので、だいたいの人は鎮痛剤なくても過ごせるレベルなんだと感じた。
私は飲まなきゃやってられないぐらい痛かったです。
お腹の痛みで目が覚め、とりあえず鎮痛剤内服。
着替えを済まし、朝食を摂る。
歯磨きなどを行い、忘れ物をチェックしながら荷物をまとめる。
ナースコールを押し、退室する旨を伝え、忘れ物がないかダブルチェック、リストバンドカットし、お礼を伝える。
隣の部屋に回診が来ていたので、部屋の前で待機し、お礼を伝えた。お世話になった看護師にも挨拶し病棟をあとにした。
退院手続きを行い、バス停へ向かう。
友人が車で迎えに来てくれると何度も言ってくれたが、遠いし往復させるのも申し訳ないので自力で帰宅することにした。
しかし、キャリーバッグには夫の貴重品なども入っていたので重く、バスに乗るのも一苦労。そして、バスの揺れが私のお腹に響く‼️電車への乗り換え、体力がない私には、全てにおいて大変だった。
途中、何度もやっぱり迎えに来て貰えば良かったなーと思った。
鍵がないため、子供が帰ってくるまで自宅に入れず、
同じマンションの人の家で待たせてもらった。
お昼ご飯に、巻き寿司二切れ、いなり二切れを食べた。
それだけでお腹いっぱいで、苦しかった。
夕方、上の子が帰ってくると嬉しそうにしていた。
鍵をもらい、荷物を家に持ち帰る。
物の位置や、収納内容が微妙に変更されており、疲れた身体には元に戻すのが辛かった。
その後、保育園まで徒歩で向かう。
オペ前は徒歩で12分ぐらいあれば辿り着ける距離なのに、上り坂ということもあり、30分かかった。
勿論息切れ。
外遊びしていた下の子は満面の笑みで走って駆け寄ってきた。
約半月両親がいない生活はよほど寂しかったのだろう。それを感じるぐらい、喋っていたしくっついてきた。
こちらも辛く申し訳ない気持ちになった。
相変わらず腹痛もあり、夜中も目が覚める。
ご飯も口にすると下腹部に鈍痛が。。
食べすぎると脂汗かくぐらい痛かった。
この感じは徐々にましにはなっていったが、今もずっと続いている。
皆んなのアンケートには書いてなかったけど、主治医いわくそんなもんらしい。
なので、入院中私は１度も完食できなかった。
(白米にはふりかけ持参がおすすめです。)
朝ごはんは、パン食の方が食べやすかった‼️
体重がどんどん減っていくので、コンビニでコーヒーゼリーを購入したりして、間食を心がけた。
つまり分割食がおすすめ‼️
術後9日目に、傷の上の方から少量の滲出液があり、ガーゼをあてた。
といっても、ガーゼ1〜2枚で足りるぐらいの量。
これは術後14日目には止まった。
少し溜まってたのが、出てきたのかな？ぐらい。
そして、術後14日で退院した。
あと心掛けていたのは、ICUへの面会や、コンビニまで身体が許す限り、階段を使ってリハビリを行った。
降りるのも一苦労で、初日翌日筋肉痛になった。
コンビニへ行く理由も作るために、飲み物も1日分しか買わないようにした。
そして、ベッドばかり寝ていると、腰が痛くなり、夜間の入眠中お腹も腰も痛くて辛かったので、起きていられる時は、ベッドサイドの椅子に座って本を読んだら、デイルームに行くようにした。
くしゃみをすると悶絶という言葉がピッタリなぐらいお腹が痛くなるので、くしゃみを消す？逃す？方法をいろいろ試して研究した。
だいたいドナーはこんな感じでした。
また何か思い出したら書くかも。。
夫は、膵液瘻ができたり、出血でコイル塞栓したり、色々ありましたが、全部予測範囲内でした。
それもあって入院期間が少し長くなりましたが、それでも40数日ぐらいで済みました。
ざっくりですが、退院までこんな感じで過ごしてました。
この日は、バルーンを抜去した。
看護師にシャワーか身体拭きを提案され、しんどかったけど、シャワーを選んだ。
シャワー前にアセリオを投与してもらった。
術後初めてのシャワー、大した日数じゃなかったけど、やっぱり久しぶりのシャワーはスッキリした。
勿論、動作も遅いし、くたくたになったけど。。
ご飯は相変わらず少し食べると腹痛あり。
辛いなー。。
点滴は相変わらずいっている、なおかつバルーンも抜去してるので、そこそこの尿回数。その度に、点滴支柱台を押しながらトイレに行くのが辛かったが、リハビリだと思って頑張った。
早朝も、腹痛で目が醒める。
夫の面会に行くと、顔色よく喋っていた。
職場の人や友人からくるメールに優しさを感じた。
義実家一族からは何もなし。
昨日、夫は腹痛もなく、いい表情をしていた。
お互いの主治医にも奥さんの方が辛そうで顔色悪いですねと言われる程に。
術後2日目
私はあまりにもしんどくて面会に行く気力もなかった。
事前に読んだ数々のドナーアンケートには、3日ぐらい、5日ぐらい腹痛が続いたと言う人が多かったのを思い出しては、ただただ時が過ぎるのを祈りながら眠った。勿論、痛み止めは追加追加‼️
私の場合は、ロピオンよりアセリオの方が効果ありました。でも投与感覚時間の問題で、両方使用してました。
この日は、身体拭き、陰部洗浄して、支柱台を持って病棟内一周。
一般病棟個室に転棟。
勿論詰め所前。
翌日も腹痛、アラーム音で起きる度、痛み止めを追加、意識が朦朧としながらというのは変わらず。
看護師に手術終わった時の事覚えてる？と聞かれ、お義父さんからおつかれさんと声かけられたことは覚えてます。と。
昼御飯が出てきたが、見るだけで吐き気。
雑炊の汁を2～3口すすって終了。
痛み止めの点滴をしてもらい、歩行器でリハビリ。歩行器につかまった瞬間吐きそうで吐けない。腹圧かけるとお腹も痛いので、余計に辛い。
しばらく吐き気と戦い、ゆっくり歩行。頭がぼーっとしていて、吐き気と腹痛でとても辛かった。
痛み止めは相変わらず追加できる分をどんどん追加していたが、上腹部だけは何故か痛み止めが効かず辛かった。何の痛みか結局不明。
この日面会に来てくれたが、痛くて辛くて正直辛かった。なに喋ったかもあまり覚えていない。
夫の面会には車イスで連れていってもらったが、数分で腹痛と気分不良におそわれ、すぐに帰室した。
12月中にMRCP、心エコーも無事終了。
後日1月上旬に、また採血。
血液型不適合なので、夫オペ約3週前に2泊3日してリツキサン投与。他にもリハで筋力測定などあったそうな。
オペ後1週前に入院し、CVいれて、血漿交換3日連続。
ドナーはオペ2日前に入院し、１日目IC、２日目へそのゴマとり、HCUに持っていく物確認、麻酔科受診などを行いました。
夜9時にセンノシド内服、食事は夜0時まで、飲水は6時まで、オペは8時30分にオペ出しでした。
オペ看と夫とオペ室へ。
勿論隣のお部屋になるので、夫とはそこでお別れ。
オペ室に入ると、温かいベッドへ。
むしろ暑いぐらい。
それぞれが自己紹介する中、手背からルートをとられ、麻酔の説明が。
マスクをつけ数秒で意識消失。
気がつくと、HCU。
腹痛とアラーム音で目が覚め、意識もうろうの中、腹痛で目が覚める度に痛み止めを追加した。
オペ当日は、ほぼねてばかりだったが、横を向くのも、上を向くのも辛く、ゴロゴロしながら痛み止めを追加した。時間が進むのが遅く、どうか早く時間が過ぎ、痛みが落ち着くことを願った。
意識が遠退くと、ＨＲが50を切りアラームがなる。そして目が覚めるのも繰り返した。
忘れないように記録
夫がPSCで移植が必要になり、私がドナーになりました。
また、私が皆様のブログを読み漁っていたように、誰かの参考になれば…と思います。
術前検査
採血は項目多数
便潜血2日分
尿検査
胸部レントゲン
造影CT(ボリュームデータ作成のため結果は後日)
肺機能
心電図
精神科受診
これは予約とれてなくて後日の予定
MRCP
心エコー
オペ中、子供達のサポートする人を連れていき、移植コーディネーター・医師より説明を受けました。
金額は一旦自費なので10万以上😱
