※前向きで楽しい育児や介護の話ではありません。


医療的ケア児(者)、重症心身障害児(者)当事者の方、または関係者の方は気分を害される可能性が有ります。


その方たちのことを指していっているのではなく、当事者となりました、たった1ケースをもとに記事を書いております。


ほかの方々がどうであろうとも自由ですし、どうか幸せを感じていただきたいと思っております。


どうか暴言や心ないコメントは差し控えていただけると幸いです。そういった喧嘩がしたいのではありません。



はじめまして、子が医療的ケア児かつ重症心身障害児となりました。


文章でもかかないとやっていられないということでブログにまとめてみることにしてみました。


今、ただどうしても閲覧者の皆様に知っていただきたいことがあります。



こどもの医療は何が何でも全力投球。

心臓が止まってなければセーフ。

手術以外の治療は大体事後報告。

手術の拒否は、できません。

気管挿管、切開の拒否もできません。

拒否した場合、児童相談所が家庭裁判所に法的手続きをとり、代理で手術の合意に至ります。




寝たきりで口から栄養を取れず、自発呼吸もできず、覚醒度も低く、回復の見込みもないなら積極的な治療を差し控えたいと述べても認められませんでした。


世の中には、親のエゴで、延命治療をしていると思われている方がいらっしゃったようでしたので、どうかそうではないということを知っていただきたく記しております。



エゴどころか、選択権すらありません