左反回神経麻痺、その後。

ひさしぶりの更新です。



今年の２月中旬に


思い切って熊本にある大学病院へ


診察に行ってきました。


熊本大学医学部付属病院というところです。



この病気になってから

インターネットを使って「反回神経麻痺」について

いろいろと調べました。


地元の病院ではもう、どうにもならないだろうと思っていました。


インターネットで調べてみつけたのが


このページ

（http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/jibiinkoka/hankai/）


こういうページを設けているということは、


この病気に詳しいだろうし、


診察を受けて、今後どうしていったらいいのか

きっといいアドバイスがあるだろうとおもいました。





▲発声を記録する診察

▲発声しながらのCTスキャン

▲鼻からファイバースコープ

▲MRI検査



結果、特には異常なし。


声帯は動いていないが、内側の筋肉が動いているとのこと。



半年以上経過はしているが、


あと、４ヶ月様子を見ましょうとのこと。


去年の１１月くらいからは、薬を飲むこともなく。


サプリメントでビタミンC　B１２　Eを補給。



これらをつづけたほうがいいかと主治医の先生に確認すると


どちらでもよいとのこと。


治るときは治るし、

治らないときは手術で治る。



こういってもらえたことで


先が見えて、だいぶほっとしました。




３月頭、


いつもよりも声がでにくくなり、

そのあとにかすれがなくなる。という症状が

何度か続き、


声のかすれがとれるようになりました。

声のかすれがなくなって最初のときは、

喉の違和感が強くなり、

その後、だんだん違和感も薄れてきました。


現在、周りの音（車の音、BGMの音楽など）に負けないくらい


声がでるようになりました。


ただ、


声が裏返るときの一歩手前のような感覚が喉にあり、

発声しています。



あと、たんがからみやすいです。



まだ完治ではなさそうですが、



人と話をして声が届くということが


本当に嬉しいです。




反回神経麻痺という病気は、


声がかすれて、小さくて、相手に届きにくい

というだけですが、


実際にこの病気になったひとでないとわからない


つらさがたくさんあります。



話しかけても何ども聞き返されたり、


それが申し訳なかったり

声が届かないもどかしさを感じたり、


どうしたの？と何ども聞かれる度に嫌になったり、


人とのコミニュケーションがおっくうになり、


人がたくさんいる場所にも行きたくなりなり、



体調は声がでない以外はどこも悪くないのに、



精神的にまいりすぎて、


もう、どうしようもない状態だったけど、


思い切って大学病院で診察してよかったと思いました。




先が見えないことが一番の不安要素だったなと思います。

左反回神経麻痺（声帯麻痺）という病気について

この病気になってから

まもなく４ヶ月経過しようとしている。


結論から言います。


もしも、
この病気になったら
なるべく早く



原因追求をしてください。


そして


病気や手術が要因ではなく、
突発性の場合、


初期段階でビタミンとステロイドでの治療が有効らしいです。
（こちらを参照してください。
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/isshiki/tokutyou-seitaimahi.html）





私は、

最初にいった内科では、

CTスキャンをとって異常がないため、
まあ、大丈夫でしょう
心配でしたら、耳鼻咽喉科へと


まあ、大丈夫だろうと甘く考え

半月くらいしてから耳鼻咽喉科へ、


声帯が動いてないですね、と。

「左反回神経麻痺」と診断。

そこの病院では、治療も薬もなしと言われました。



別症状で、肩の調子が悪くなり、整形外科に行った

そこのお医者様とこの病気のことも話をしたときに

ビタミンの薬は飲んだほうがいい。

心配だったら神経内科も行った方がとのことで、


すぐに神経内科に行きたかったのですが、

恥ずかしながら国民健康保険料が支払えておらず、


神経内科にいくまでに時間がたち


そこで

検査、診察を受け

他には異常がなく、単独での反回神経麻痺と診断され、


顔面神経麻痺の治療に準じた治療を、と

はじめてステロイドを服用しました。
（プレドニゾロン）という薬。

１週間１０錠


１週間後、特に変化はなく。


この薬を服用する際、
お医者さんがゆってました。


発症後から時間が経過していると
効果がでにくいと思う。と、




今日見つけた

ホームページにそう書いてありました。



すぎてしまったことは、いくら考えても

どうしようもないのだけど、


最初にいった耳鼻咽喉科で

もっと何かしてもらえてたら

治ってかもしれないと思うと


とても悔しいです。



でも、



仕方がないのです。




同じ病気になった人が

このブログを見つけて

役立ててくれたら

いいなと思っています。






最後に、



病院のお医者様というのは


何のためにいるのでしょうか、



神様ではないから、


なんでも治せるとは思ってもいないし、


なんでもできるとも思っていません。



でも、



病人へのアドバイスはするべきだし、


勉強も必要だと思います。



田舎だと病院が選べないというのが


とてもネックで、



でも、


それでも


最後にいった


神経内科のお医者様のように



わかりやすく


少しでも患者の力になれるようにと


アドバイスをくださるかたもいるのです。



技術や頭のよさも必要だけど、



人間性やコミュニケーション能力も大事だと思います。




プロ意識を持って仕事をするならば、



「治療も薬もない」


なんて言葉は


言わないのでは、と思いました。





よいお医者様がいるのもわかっていますが、



どうしても病院が好きになれない。




でも、



病院を頼らなければいけないというのは、



なんとも言えない気持ちだなと思いました。






今日


調べてわかったことが、



落胆する情報でしたが、



手術など


何か方法はあると思うので



あきらめずに、焦らずに


落ち込まずに前進していきたい所存でございます。





ちょっと落ち込んでいますが、



明日からは


笑顔でがんばりたい。

とりあえず終息

病気になってからひとまず終息をむかえるまで


７月　症状確認

８月　いろいろと病院に行く。
　　　病名決定

９月　腕があがらず、整形外科へ
　　　

１０月　腕が上がらずの症状は、
　　　　MRIをとった結果
　　　　頚椎椎間板ヘルニアと診断

　　　　同時期に反回神経麻痺の原因をさぐるため　
　　　　神経内科のある病院へ
　　　　
　　　　検査結果、異常なし。
　　　　反回神経麻痺の原因になるような
　　　　病気がないかを確認

　　　　血液検査、レントゲン、心電図、CTスキャンをするも
　　　　すべて異常なし。

　　　　強いてゆうなら、血液検査に若干炎症反応あり。

　　　　単独の反回神経麻痺と診断され、
　　　　顔面神経麻痺の治療に準じた治療
　　　　薬を飲んで治療を開始。
　　　　１週間続けたが、特にかわらず。
　　　　　
　　　　大量に薬を飲んでいたので、　
　　　　徐々に薬を減らして、１週間で治療を終了予定。

　

と、こんなかんじ。



大きな病院と専門医をあちこちと行ったが、

やれることはしたので、

あとは、

もう、静かに治るのを待つしかないなと思った。


なってしまったものをは仕方がないし、


受け入れて生活していくしかない。


治るか、治らないかなんて


人間にはわからないんだと思う。



できる限り前向きに受け止めて



毎日を過ごしていきたいと思っている。




ただ、



振り返ってみて


こうしたらよかったとか、


どこを診察するとか、

検査してもらうとか、


いろいろと、


わかった気がする。



もしも


同じ病気になった人がこのブログを見たときに



少しでも参考になればと思うので



後日改めて


書きとめようと思う。

目玉焼きの膨らみ具合

もう、


３ヶ月くらいたったかな、



反回神経麻痺。




この病気と同時くらいに



左腕が上がらなくなった。



痛いというより



力が入らない。



整形外科に行って


筋肉の炎症もかんがえられるからと、





１ヶ月以上


様子を見てきたけど


治らない。



まだ、生活ができないくらいでは

ないけど



座って本を読む姿勢を続けていると



首が張った感じになる。




タイタニックのポーズ（女の人）をすると



左腕だけ力が入らなくて





７０～８０度くらいの角度までしか




上がらない。







今までの経過を一応まとめておく。




▲カステラのようなパンを食べたらむせた


▲翌日～翌々日にかけて、
　吐き気と頭痛がおきた


▲病院へ行ったが、喉の腫れなどは確認できず（見える範囲で）

※吐き気止めをもらい３日位飲む。
　吐き気は改善。頭痛は眠れないほどの頭痛が続く。

▲改善が見られず、再度病院へ。
　頭痛を訴えると、とりあえず「偏頭痛の薬」を処方してもらう。

※喉の誤嚥が続いたため、食事がとれず、点滴を希望し、
　点滴を打つ（痛いし、放置されすぎて不信感を抱く）

※喉に関しては、特に腫れていませんけどねー、まあ、若干赤い、
　心配なら耳鼻科にいってみてはと。


（話は、脱線してしまうのだけど、患者は何がわからないか、わからないのが
ほとんどではないかと思うのだけど、段階を踏んで、説明したり、アドバイス
できないものかと思う。

例えば、内科では喉の見える部分しか判断できない→喉の奥のほうは、
内科では確認できない。行きたかったらいけばみたいな感じではなく
喉の奥のほうの部分の可能性があるので耳鼻咽喉科のほうがもっと
詳しくわかるからというような言い方で別の病院をすすめるなど、）


▲不信感を抱いたため、別の病院へ
　どのような診察だったかと聞かれたので、喉を見て薬をだされておわり
　と伝えると、血液検査もスキャンとかもとってないのかときかれた。
　病院でちがうんだなと。

　■喉から肺部分のスキャン、別の日に頭部スキャン
　

※こういう時ってどんな検査が必要かなんてわからないから
　自分でいいだせないと思うのですが、
　

▲耳鼻咽喉科に行くと、
　喉の奥を見て「声帯が動いてない、反回神経麻痺」
質問すると「治療なし、薬なし」
「スキャン」をとって何もないからまず問題ないでしょう。とのこと。



▲左腕が上がらなくなり、
　整形外科へ
　筋肉の炎症の可能性もあるからまずは様子を。

※反回神経麻痺の薬のことを聞かれたからないと答えると、
　どういうものをとったらいいかをアドバイスくださる。
　
　●この医者が一番わかりやすいアドバイスだった。
　　説明もわかりやすい。


▲左腕の症状が２ヶ月たっても改善されないため
　再度、整形外科へ。
　念の為、レントゲン→異常なし。

▲MRI検査をして結果がわかり次第
　異常がなければ、


今度は、神経内科だ。



もう、


片っ端から可能性を潰してくいくのがいいと思う。





今日の記録は、


そのために残しておく。





以上

気がつけば時は過ぎていた

２ヶ月過ぎたかなあ


反回神経麻痺について
いろいろ調べてみて情報を得てみたものの

私が知りたいことは

この病気になった人からの情報


生活する上で大きな影響がある病気ではないけど


この声でしゃべると


「無理してしゃべらなくていいよ」

「かわいそう」

「治るの」


みんな

心配してかけてくれる言葉だとういうのは

わかっているんだけど



黙っている方が苦痛なんです(笑)


もともとおしゃべり好きだから(笑)



少し苦しくはあるけど


痛いわけではないから


でも、


このしゃがれ声自体が


痛々しいんだよね


わかってるんだけど、ね



初めて聴く人は仕方がないんだよね


なれてきたひとたちは


何も言わないし、


でも


「まだ治ってないの？」とか



いちばん治って欲しいと願っているのは


何を隠そう


この私なのだ。




自分がこの病気になって


相手にかける言葉は


ちゃんと選んではなさなければいけないなと



反省しつつ


よい勉強になったから


よしとする。


なんて


綺麗ごとをいってみたものの、



余裕がないときは、


いらっとしてしまうものだ


余裕がなければ

余裕を作ればいい。



ただそれだけ




まあ、


そのうち治るでしょう。



好きな酒のんで


好きなもの食べれてるうちはしあわせ