昨年、沖縄に住む私の元へ

ある方から、１冊の本が届きました。

小川伸一さんが作られたフォトブック

『高次脳機能障害　回復のために必要なこと40　

奇跡の脳支援の心得～回復に必要なこと40に解釈を添えて～』

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

障害を背負ってからも、昔と同じ様に色んなこと分かるし、感じ取れる。

自分の気持ちを上手く伝えられないから、固まってしまう。

身体の麻痺の様に、これは脳の麻痺だ。

自分の気持ち、家族や支援者の気持ちが大きく影響する。

当事者の未来は、もちろん❗️本人の心しだいでもあり、周りの人達の心構えで、大きく左右される。

本気で寄り添えるか❗️

本気で障害に立ち向かえるか❗️

奇跡の脳

ジム　ボルト　テイラー著

回復に必要だったこと40

に自分の解釈を付けました。

回復を望むのなら、やって欲しい。

強い思いは奇跡を起こす。

自力で回復したけど、これは今も必要な事。

これをしてくれたら、もっと才能が開花すると思う。

高次脳機能障害者に対しての心得。

心を見てほしい。

　～小川伸一さんのブログ『本気で寄り添えるか！本気で立ち向かえるか！』より～

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

小川さんは、器械体操の選手だった17歳の頃

スポーツ事故がきっかけで

「高次脳機能障害」になりました。

誰にも障害を打ち明けられず

ひたすらに、ご自身の症状や苦悩を　隠し通す日々を

なんと、30年間も続けてこられたのです。

今では、「高次脳機能障害」という言葉が

少しずつ認知されてはきていますが

今から約30年程前のその頃は

高次脳機能障害の診断基準すらない時代でした。

「高次脳機能障害」とは

脳梗塞や脳出血などの脳血管障害、脳炎・低酸素脳症などの病気や

交通事故をはじめ、転落やスポーツ中の事故など様々な事故による脳外傷などが原因で

脳が部分的に損傷を受けたためにおこる障害です。

高次脳機能障害は「見えない障害」とも言われます。

症状は

記憶障害・注意障害・感情障害などがありますが

外見からは、脳に起きている障害はわかりづらく

周囲からの誤解だけでなく

当事者自身やその家族にも

多大な負担や困難が生じてきます。

症状は、人それぞれに違います。

脳のどの部分が、損傷を受けたかによっても大きく異なるでしょう。

私自身も

高次脳機能障害と向き合ってきた妻・家族の一人として

当事者の気持ち

共にある家族の気持ち

子どもたちの気持ち

自分だけでなく

それぞれの立場や視点で

色々な思いや葛藤を持ち

悩み、苦しんできました。

（約１４年近く、元夫が二十数年前から高次脳機能障害であることを全く知らず過ごしていました）

毎日繰り返される日常のなか

見えない障害というものは

想像以上に、大きな困難や苦しみをもたらします。

小川さんのように

ご自身が３０年もの長い間誰にも打ち明けることなく

たったお一人で症状と向き合い続けてこられた方

私のケースのように、当事者自身も家族もわからぬまま

全く見えないダメージに翻弄され、苦しんでいる同じような状況の方など

他にも、本当に多種多様なケースがあると思います。

高次脳機能障害の原因は様々ですが

事故以外にも

脳梗塞や脳血管障害その他の病気も含めると

見えない障害と闘い苦しんでいる

（或いは、気づかずに　苦しんでおられる）

当事者の方やご家族の方は

まだまだ沢山おられるのではないかと思います。

私は、小川さんの本を読ませて頂いたときに

それまで夫に向き合いながら

十数年の間、いつも靄がかかっていた気持ちが晴れていくように思いました。

こんな声を聞きたかった　知りたかった・・・‼

いつもそばにいる家族でさえも

本人からの声を聞かねば　わかりません

（当事者の方ご自身もわからない場合も多いでしょう）

そばにいる家族やパートナーは

想像して、憶測して・・・空回りして・・・

お互いに、傷ついたり、疲弊したり・・・。

小川さんのように

当事者の方ご自身から発せられる言葉は

本当に、大きな　大きな　意味があるのです。

小川さんが、勇気を出して

一歩を踏み出し、打ち明けてくださったことで

私たちは

当事者の方々が　

どんな状況にあるのか

何が困難で　どうして欲しいのか

私たちは、どうしたらよいか・・・等がわかり

思い込みや憶測でしか捉えられぬ「垣根」がなくなるのではないかと思うのです。

どんな状況でも、どんな状態でも

ありのまま　あるがままで　いられる事は

どんな困難をも　乗り越えていける力になります。

あるがままを受容し

許し

抱きしめることができる・・・。

この本は、高次脳機能障害の方、支援する方に向けてではありますが

私にとっては

父の急死後、アルコール依存症から統合失調症になった亡母

高次脳機能障害の元夫

自閉症の娘

そして、認知症になった義父とも重なり・・・

不純物のない

それぞれの　心の声を聴いているような

手を合わせたいようなそんな　気持ちになりました。

何故なら

私は、父が急死した８歳の頃から

今に至るまで

ずっと、それぞれの症状に向き合いながら

憶測し続けてきたからです。

約４０数年もの間・・・。

いつも　必死になって

当事者の気持を想像し続け

その憶測と、実際に現れる様々な症状との狭間で悶え苦しみ

周囲に伝わらぬ　話しても理解されぬことや偏見に

幼い頃から　傷つき

自分がどうあるべきかを、常に自問自答し

全身全霊で向き合ってきたからなのです・・・。

長い　長い　旅でした・・・。

長い年月のなか　お一人で向き合い、闘ってこられ

勇気を出して　打ち明けてくださった

小川　伸一さんに

心から敬意を表します。

そして、心から感謝いたします。

ほんのゴマ粒ほどの小さな視点を変えるだけで

一瞬にして　視野は開け

世界も心も広がります。

垣根をなくし

あるがままで　いられたら　

互いに　持ちつ持たれつ

認め合い　許し合い　支え合い　

共に　歩んでいける気がします。

また、同じように

様々な苦悩を抱えながら

行き場のない苦しみに　孤独を感じている仲間とも

出会うことができるでしょう。

下記にリンクを貼りました。

クリックして、ぜひご覧になってみてください。

長い文章を、ここまでお読み頂きありがとうございました。

～心から　感謝をこめて～

★小川　伸一さんのブログです

ブログ記事一覧｜高次脳機能障害でも道は開ける　24時間、笑顔で行こう♫

ameblo.jp

★フォトブックリンク

フォトブックデーター圧縮版.pdf

drive.google.com

★YouTube　風神雷神

風神雷神高次脳機能障害と闘いながらも懸命に生きていることを知ってもらいたいです。

www.youtube.com

★風神雷神　高次脳機能障害者の語り場

テーマ別風神雷神高次脳機能障害者の語り場

ryujin.fuujinraijin.com

奇跡の脳 支援の心得 ～高次脳機能障害当事者から 支援する方へ。そして多くの皆さんへ～

奇跡の脳支援の心得～高次脳機能障害当事者から支援する方へ。そして多くの皆さんへ～