病気のこと。二分脊椎のこと。
二分脊椎の中の脂肪腫・係留症候群のこと。
娘が二分脊椎ですが、症状もなかなか現れることがなく
軽い・・と言われてきました。
小さい時は動けていたので
そうなんや～。
こんなことくらい・・。と
悩みながらも、そんな風に思っていたこともありました。
そして、いつも脳外科受診の時に
主治医の先生のこの病気に対する考え方を教えてもらうたびに
お話の一言で反省する私でした。
情報がない分この病気をどうとらえていいのか??
わからなく、無知だったと思います。
どんなふうにとらえていいか??。
普通に、できることは自然に・・
という風にも思ったり。
複雑でした。
娘の場合癒着で大きくなるにつれて
少しずつ、わからないくらい、少しずつ・少しずつ
できることができなくなってきていました。
毎日のこと、微妙なんでなかなか気づかない。
親として、サイドでどんなフォローができるのか??
たくさん見落としていたこともあるんやろな～。と思います。
なかなか、周りに同じような病気の方が少なく
また、同じ二分脊椎の方と出会っても、
症状が違うことが多く、相談内容も違いました。
今は、ありがいことに、こうしてネットで交換ができるようになりました。
同じ悩みでご相談受けることが多くなりましたが
私の体験だけでなく、同じように体験してきた方とシェアができるように
登録制のグルッボを作りました。
軽いとか重いとかでなく
ほんの些細な悩みでも、ここで共感しあい
また、これからの子ども達のサポートで
親や症者の方の交流が持てたらと思っています。
ぜひ、身近な人でも知らない方があれば
お声をかけてあげてください☆
二分脊椎・脂肪腫・係留症候群の方の
いろんな悩み・症状をやり取りしてくださいね。
同じ病気の方の交流の場。
画像をクリックしてぜひ登録してくださいね☆
