おはようございます。
少しずつ、病気の事書いています。
二分脊椎脂肪腫・係留症候群の子を育ててきました。
我が家は左足の麻痺がありますが
ほとんど目見えた症状がありませんでした。
そんな子どもさんも多いと思います。
あとで出てくるかもしれないし、出ないかもしれない症状と
どんなふうに過ごしてきたか。
小さい時は微妙なところを気づいてあげれるのは
年に何回かの病院でなく
いつもそばにいてる親の目だったと。
まだ現在進行形ですが、
覚えている限りのふりかえり日記を
自分史として書いています。
自分のふりかえりからスタートして整理したいこともあり
何をかき出すのかわからないので、
アメンバー日記にさせてくださいね。
目に見えないけど、
些細な症状への気づきに役立てますように。
癒着の症状。
本当に微妙でわかりにくい症状でした。
1度目のオペから15年。
出るか出ないかの症状と向き合い、
ついつい、元気で普通な分、見落としてきたこと、きっとあったのかな～。と思います。
軽いからいいよね。
と言う声に、気にとめず、自分の子を
ありのままに見守っていけるような環境。
きっと、いるような気がします。
二分脊椎脂肪腫・係留症候群
症状が出ないこともあり、なかなか細かい詳細のものがないような気がします。
どうぞ、些細なことを情報交換してくださいね。
これからの子ども達のために
いろんな症状ケースの情報シェアのものを
お伝えできたらいいと思っています。
どんな小さいことでも教えてください。
よろしくお願いします。