1歳半の息子が肝芽腫小児癌ブログ〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん

1歳半の息子が肝芽腫小児癌ブログ〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん

当時、1歳半の息子が肝芽腫の告知。闘病記。子育て。
珍しい肝芽腫という小児癌。
少しでも認知が広がれば、と思い始めました。
退院後の現在は子育てや料理や日常のことをのんびり書いています♪
2018年4月 退院。
2024年 寛解6年。

なんだかんだでバタバタな毎日。


更新が滞っておりましたが、、、




チビ助、2年生の8歳になりました!!!



毎日元気に、ヤンチャに過ごしてます!!!



そして、外来でした!!!


◾️歯科


上の前歯片方抜け、大きいのが生えてきて、出っ歯ぽく見えますが、出っ歯にはならなそう。とのこと。



下は生えてこないかもと言われていた歯が小さく生えてきました‼️




◾️内分泌科

背が伸び


127. ㎝

23.8kg


なにやら将来的に



178.5㎝±9㎝になるかも⁉️とか。



MAX187.5cm⁉️ポーンポーンポーン



あんなに食べるのに、痩せ気味とは羨ましい…


口癖は




ママ〜お腹空いた〜


です。笑い泣き笑い泣き笑い泣き



そんなとある日は



・ブリの照り焼き

・那須と蓮根とピーマンとざく切りキャベツとエノキの肉味噌(わたしは片栗粉でとろみをつけるのがあまり好きではないのでエノキ入れるとエノキ特有のぬめっと感?とろみ?が出るのでエノキ入れちゃう謎飯です。笑い泣き笑い泣き笑い泣き)

・ハム入り厚焼きたまご

・小松菜と大根と余りキャベツと余りしめじと舞茸の味噌汁

・たこ焼き(パパのおつまみを少しもらう)


でした〜‼️


◾️血液腫瘍科



AFPは


11月→2.1

5月→1.5




クリア!!!



2018年4月に退院したので、

寛解丸6年となりました。



感謝しかない…




小学校2年生のチビ助。



先生から



なんの病気したか知ってる?



お腹の病気。



お腹のなに?



肝臓。


肝臓がどうなったかな?


バイ菌が入った。


バイ菌が入ったわけではないけど、チビ助なりに解釈をしていて、既往歴をわかっている様子。



小2男子。



多くは語りません。



前日にYouTubeで、ママ〜観て〜

と言われ、観せられた動画。




サッカー選手が癌の病気の子と約束したパフォーマンスをした。

10年後?にテレビ電話ごしに再会するというもの。



チビ助には  小児癌  だったとはまだ伝えていません。


伝えた時にチビ助はどう思うのかな。



チビ助は様子からして  癌  という病気をもう知っている感じです。



親から見たチビ助の様子だと、入院中、髪が抜けた写真をチビ助は知っているから



やっぱりな。

と思う気がします。



でもチビ助なら知ってもネガティブにはならない気がします、!!!



なぜならチビ助はサッカーを初めて思った。




親が思う以上にメンタルが強い。


です。



チビ助なら絶対に乗り越えられると思っています!!!

親はフォローです!!!




そんなチビ助はといいますと、、、




サッカーに夢中。


毎日、サッカーサッカーサッカー。


リーグ戦も、チビ助のチームはブロック一位🥇通過でシードを獲得しました!!!


みんなよくやった!!!👏👏👏



おめでとう!!!ちゅーちゅーちゅー


そして。



チビ助のルーティンは




練習が週4日あるのに、練習日以外も誰が言わずとも、庭でサッカーをしてます。


出勤と登校前にも、隙あらば庭でサッカー。


帰宅後も隙あらば庭でサッカー。


スキルも上がってきました。



先月の招待試合。



チビ助はディフェンス賞のMVPを狙っていました。




その日の試合は   対戦相手チームのコーチが印象に残った選手を投票でMVPを決める  というものでした。



その日のオフェンス賞MVPで、保育園と小学校が一緒の友達。



帰り道、チビ助とパパとわたしで車まで歩いていたら、悔しくて泣きそうなチビ助。



閉会式後、解散するまではいつも通り明るいチビ助だったから、ビックリ‼️


成長を感じました。



すると、駐車場までで、友達と合流。



また、いつも通りのチビ助に戻る‼️



親の我々には見えなかった 悔しがるチビ助  を初めて見て正直ビックリしました。



一人っ子のチビ助。



てっきり、悔しがる感情があまりない子だと思っていたので、



成長を感じました。🥺



チビ助‼️

頑張ろうね‼️

次はMVP獲れるさ‼️

ママはカラダ作りのご飯を作って、パパはユニフォームを洗って、パパとママは月謝やら用品代のために働くね‼️



ママは仕事で試合や練習試合に行けないことが多く、パパ任せになってるけど、、、😢


スポーツをしてると、

転んだりの毎日。



この間は旦那から送られてきた動画で、腹部にボールが。滝汗ゲローゲッソリ



わたしはヒヤヒヤ。



過保護になってしまいます。。。



お腹はやめてくれ。




チビ助はミッドフィルダーやボランチがやりたいみたいです。

しかし専ら、ディフェンダーです!!!

ドリブルで抜きます。

パスまわして、チームメイトがゴールを決めてくれます!!!

なんかすごいなぁ。と、関心します。



わたしがチビ助と同じ小2の頃はそんなに夢中にやれるものがなかったので、チビ助の

やりたい!!!を全力で応援したいと思います!!!



来年夏からは、合宿だったり遠征だったり。


ママは寂しいけど、成長が嬉しいよ。🥹



チビ助、頑張る姿を見せてくれてありがとう!!!





そして、前々から薄々気付いていたけど、、、



チビ助、コミュ力すごい。


学校も学童も学年問わずすぐに友達できてる。


いつも周りに学年問わず、誰かがいてくれる。


チビ助の強みだと気付かされます。



親バカかもしれませんが、、、


自然にチビ助の周りには友達がきてくれます。🥺


いつもチビ助と一緒にいてくれるお友達。



本当にありがとう!!!🥺❤️


これからもよろしくね!!!




久々の更新で、書きたいことの大渋滞で、とりとめなくすみませんでした。🙇‍♀️




パパはサッカーのパパ飲みが楽しすぎて、パパらしくエンジョイしてます!

保育園・小学校・サッカーチームが一緒のお友達と父母も良い方で、更にチームメイトにもその父母にも恵まれ感謝です!!!



ママは、PTAの学年代表とサポーター(昨年から続投)の両刀と仕事!!!

子どもたちのために頑張ります!!!

文句言ってるだけじゃ変わらないので、参加します!!!



8歳のお誕生日!!!


今年はアイスケーキ🎂


髪を伸ばしたい!!!で、切る前。デレデレデレデレデレデレ

なぜか変顔。ニヤニヤニヤニヤニヤニヤ












チビ助の大好きなキャプテン翼。

久々のサッカーのオフ日にパパと一緒にキャプテン翼の聖地へ行ってきました‼️

大興奮で大喜びだったそう。ちゅーちゅーちゅー

ママも行きたかったな〜オエーオエーオエー赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き



明日も元気に笑顔でいきましょう!!!