またまたあいてしまいました。
下部に外来記録を残します、が！まずは！！！
チビ助は4年生になりました！！！
チビ助は元気いっぱい。
相変わらずサッカーサッカーサッカーな毎日です。
副キャプテンで頑張っています！！！
親としては個人のスキルも向上してほしいけど、絶対的に将来どんな仕事についても大切な
周りを見る力。まとめる力。個々の個性を見極めて発言する力。コミュニケーション能力。自発性。などなど
も身につけられるようになってほしいな。
しかし、
月曜日から金曜日までフルタイムで働き、土日はサッカー。→月曜日は仕事後に直でサッカーのスクールを観に行ってます😂でも唯一、練習を観れる日で、クラブチームの方は観られないので、チビ助は嬉しいそうです。
サッカー送迎はパパがしてくれるので、本当感謝！！！ですが、我が家は朝夕の夫婦のチビ助の分担が出来ているので、winwinです。
40代にはこたえますが、夫婦で応援！！！
そして3年生最後の大きな大会！！！
3位入賞！！！
テレビデビューも果たしました。笑
うちの市区町村では唯一の入賞でした！！！
よく頑張った！！！
結果にフォーカスされがちだけど、結果がたとえ残念であったとしても、そこに至ったプロセスも褒めてあげたいと思ってます！！！言葉にして伝えてます。
但し、サッカーだけでは勉強がおろそかになってしまうので、スマイルゼミを始めました。
いままで買ってはやらずダメにしたドリル。
チビ助にはタブレット学習が合っていたみたいで、よかったです。
頑張って取り組んでいます。
そして。ちょっと前。
チビ助が寝る前に本棚から
(引用)
の絵本を出してきて、寝る前に読みました。
小児がん の絵本です。
いつかチビ助に 小児がん を説明するために数年前にあらかじめ買ってあったものです。
わたしは少し読むか躊躇いました。
ただ、絵本の帯に
小児がんという病気
と書いてあったし、チビ助は小学校4年生。
漢字はもう読めるし、読まないのもおかしいし。
読み聞かせました。
読み進めてる途中で
小児がんってどんな病気？
と聞いてきた。
わたしも意を決して
癌って知ってるでしょ？
小児がんはね、子どもの癌だよ。
頭とか内臓とか出来るところはそれぞれ違うよ。でも治る病気だよ。
と説明。
最後の方で
薬で髪の毛が抜けた
って文がありました。
そのページを読んだ直後に
もういい。寝る。
と言って本をこれ以上読まないでいい。と…。
途中で読むのをやめるというのは珍しい。。。
チビ助は肝芽腫の治療中に(チビ助にはまだ肝臓の病気。としか言っていない)髪の毛が抜けたと知っているので、おそらく自分は小児がんだったと決定的に悟ったんだと思う。
いままでも、自分で勘付いていたと思う。
それで、
これ以上読まないで
ってなったんだと思う。
小学校に入った時に肝臓の病気だった。とは言っていたんだけど
もう小学校4年生なので、いつかは 肝芽腫っていう小児がんだった と言わなければならないとは思っていたんだけど…
急に絵本を読んで！となり…
チビ助、読むのを止めた後、天井を見上げてジーっとだんまり。
寝る。
って…。
肝臓の病気だったことを詳しく知りたいって思ったら、その時はパパとママに言ってね。
と言うのがわたしも精一杯。。。
不意打ちに告知になってしまった…
告知はどういうふうにしようかと思ってはいたけど。。。
チビ助がもういい。というので、それ以上に踏み込むのはやめにした。
突然だったのでとりとめない文になってしまった…
チビ助も成長したんだな。
4月は10歳のお誕生日！！！
最近は反抗期に片足つっこんでて、自分でもわからない感じにイライラするみたい。
これもまた成長。
ママは今年度は相変わらず、仕事にPTA✖️2種類にプラスでサッカーの幹事。
1週間が一瞬で過ぎていきます。笑
頑張っていくぞー！！！
誰も聞いちゃいないよ我が家晩御飯。毎日のことですがとある日。←作り置き派です。
・手羽元と卵のカレー煮
・小松菜とかの和物←ナムルではなく甘め
・朝用の冷凍チキンとオクラを入れた厚焼きたまご
・納豆ご飯
でした〜！！！
本当に仕事から帰宅してからの二回戦は40代のフルタイム正社員にはこたえます。
チビ助が生まれてからずっとだけど、40代にはしびれる😂
みんな、頑張ってるからわたしも頑張れる！！！
友達やママ友の存在が心の支えです！！！
そして外来記録。
◾️血液腫瘍科
AFPは
11月→1.5
5月→1.8
クリア！！！
ありがとうございます！！！
チビ助のほっぺに赤い斑点？が。
石灰化上皮種ではないということは、過去にできた石灰化上皮種からはわかった。
でも、主治医の先生に聞いたら、肝芽腫やった子は日焼けでできやすいかもとのことで、日焼け止め生活をすることにしました！！！
◾️内分泌科
肝数値は30台で相変わらず。
基準値ギリギリ越えるか越えないかな感じではあるけど、振り幅は少ないので◯。
但し、サッカーからか運動量に対して体重増加は停滞は相変わらずで。
しかも、昨年12月からチビ助は不特定や多数のいるシーンで食事をすることに恐怖感を感じていて。。。
学校の給食を完食できていなくて。。。
チビ助はサッカーの夏合宿で食べられないと困る😫と言っていて、外食の回数をこなして恐怖感をなくしたい！と言って言たため、この数ヶ月、試合後は夕飯時になるため、外食をして食べても食べられなくてもパパもママも何も言わなかったからか、大分に外食は克服！！！
このまま体重が増加するといいなぁと相変わらずマイペースに見守ろうと思います！！！
成長ホルモンはL。
まだ出ておらず。
抗がん剤を使ったので、でにくいよね。
ここも半年スパンで診ていく感じです！！！
兎にも角にも、チビ助が食事をしたくない！となった場合はとりあえずエネルギーのウィダーインや、食べたいもの(我が家では剥いてある枝豆やコーンをおにぎりにして塩をふることが多い。食物繊維あるし◯)を食べさせて良しとのことなので継続していきたいと思います！！！
◾️歯科
乳歯が抜けず、、、急遽レントゲンとCT。
上に永久歯はいるんだけどなぁ。。。
ちょっと生え変わりが遅いのと、両サイドは生え変わっているので、再来月に抜歯するか判断。
◾️肺機能
パイプを咥えてスーハーするのは大変だったけど、頑張りました！！！
特に気にする所見はなし。
となりました！！！
晩期障害、あるよねぇ。
10歳。
そんな時期だよね。
想定の範囲内！！！
元気だし、良し！！！
かーちゃん、そんなことでクヨクヨしていられませんな！！！
で、、、
ちょーっと次の採血で多く取って、チビ助の治療や治療後の状態をもちろんプライバシーは守られて治療に役立たせる。って説明を先生がとても丁寧にチビ助に説明してくれました。
その書面に
小児がん
って書いてあって！！！
チビ助は読みました。
読めます、もう。
はい、告知！！！
決定的。
チビ助はひと通り説明を受けた後、
同意しない。
と言いました。
わたしからチビ助に合った説明をわかりやすく、より噛み砕いてしたら
する。
と言い、自分で署名をしていました…
強いね、チビ助。
優しいね、チビ助。
そんなチビ助が大好きだよ！！！
パパとママとみんなの宝物だよ！！！
H/K←古い😂
話は変わって。笑
わかったアナタは40代？🤭
我が家は紆余曲折ありましたが(旦那とわたしの車種決め😂)今月末には納車が決まりました。
今の車はそのままにして、わたしがゆくゆく通勤に使います！
新しい車は旦那の通勤やチビ助のサッカー送迎で使います！
高いものを買うって大変！！！
我が家はそんなに高い買い物はしないタイプなので、悩みに悩みました。笑
旦那と車種決めバトルをしたのも、またそれも思い出になるんだろなぁ。笑
新しい車でも色々なところに行って、家族で沢山楽しもうね！！！
明日も元気に笑顔でいきましょう〜！！！
GWはオフがあったので、お出かけをしました。☺️
まだ、ママとツーショット撮ってくれる😭🩷
31のアイスケーキでお祝い🎂🥂
ユニフォーム姿が多く、載せられずでした🙇♀️
とりとめのない、書いては保存した、長々とした記事にお付き合いいただき、ありがとうございました！！！