ある日突然、心不全と診断されました

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2014年7月3日待望の赤ちゃんを出産！男の子1人育児中の新米ママです。日々の成長とかその他もろもろを思いつくままに書いてます(*^o^*)

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29Jun
- 外来受診
  こんにちは。2ヶ月ぶりに外来受診してきました〜。なんと、今回は初めて検査は採血のみ！心電図とレントゲンなし！採血も大きな変化なし。BNPは53.4で今回も正常値経過がいいのと、暑いせいか立ちくらみの程度が最近酷くなってるのもあって、薬を減らすか先生と相談。結果、ニコランジルを1日3回→2回に減らすことになりました。おそらく冠攣縮が主病態ではないから減らしてもたぶん大丈夫かなってことで。減らしてから数日経ちますが、特に胸痛とかはないのでよさそうです。いつも「運動してますか？」って聞かれるんだけど、最近はほぼ毎日ちゃんと軽い筋トレ＋エアロバイク15分で運動してるので、自信満々に「はい！」って言えましたこの調子で運動継続したい。次は8月で、久しぶりに心エコーの予定です。EF良くなってるといいなちなみに今年は梅シロップを仕込んだんですが、だいぶいい感じにできてきました。飲むのが楽しみ
07May
- 外来受診
  こんにちは、お久しぶりです。先日2ヶ月ぶりに外来受診してきました。あまり変わり映えのしない結果なのでサクッと書きます。最近は心電図検査はなしで、採血とレントゲンのみ。採血は今回もBNP 83.4で正常値でした〜。先生からは「赤い文字がなくなったね」と。異常値がないのは何より！あ、あと腎機能もちょっとずつ良くなってるって言われました前の受診の時はそろそろかかりつけに、みたいなこと言われたけど、今回それとなく聞いてみたら別にこのままうちに通ってもらっても構わないよというお返事。こないだのは何だったんだ……笑新しい病院探すのも大変だし、お言葉に甘えてこのまま通院させてもらおうと思います立ちくらみは相変わらずだけど基本的には元気なので、GWはスポーツ観戦したり、映画を見たり、お出かけしたりと満喫しました。映画はマリオ！ゲームの中に入り込んだような、アトラクションを楽しんでいるような映画でとっても面白かったですお出かけは世界遺産である石見銀山へ。たくさん歩いて疲れたけど、とても雰囲気のある場所で素敵でした。個人的に一番好きだった清水谷製錬所跡。とても良き廃墟。
09Mar
- 外来受診
  こんにちは外来受診してきたので記録です。①採血BNP 93.3前回と同じくらいで、正常値維持！他は特に異常なし。②レントゲン・心電図レントゲンは異常なし。今回は心電図検査ありませんでした。次も心電図検査はなさそうな感じ。落ち着いてるからかな？という感じで、前回アゾセミドを減量したけどその影響はなさそうな結果。バイタルも体重も変わりなく落ち着いているから、とのことでアゾセミドは中止になりました少し暖かくなってきてから明らかに立ちくらみが増えてきたので、アゾセミド中止したことで少しはマシになるといいな〜。次回のエコーは夏くらいの予定。たぶんその結果見てからだとは思うけど、主治医の先生から「そろそろ普段はかかりつけで診てもらって、半年に1回うちでエコーする感じでいいかも」という言葉が出て、そこまで安定したのかと感慨深かったです。それにしても今回の外来はいつもに増して待ち時間が長くて午後から園行事に参加する予定があったから、間に合うかヒヤヒヤでした結果的にギリギリ間に合ったから良かったけど……もうあと少しで下の子が卒園なんですが、とっても良い園だったので卒園して小学生になるのが不安で寂しくて仕方ない母です。卒園式の日、晴れるといいな
19Jan
- 年始の家族旅行
  こんにちは。今年は、年始に家族旅行で長崎県平戸市&ハウステンボスに行ってきました宿は温泉のあるホテル。朝夕のバイキング付きのプランにしました。バイキング、塩分量を調節しやすいから好きなんですが、ホテルによってはお料理がイマイチだったり……。でも今回は、期待以上の素晴らしいお食事でしたお刺身やお寿司はもちろん、ホタテや鮑、サザエ、エビ、カニなんかテーブルで蒸して食べることもできて最高でした美味しかったなぁ〜これで日本酒でも飲めたら最高だったんだけど、エラいのでお酒は我慢。笑ちなみに、魚介以外のお料理もどれも美味しいし種類もたくさんでした。朝昼のご飯をかなり質素にした甲斐があったわ子ども達を満足させるべく、佐世保まで足を伸ばしてハウステンボスにも行きました。行くの何年ぶり？　20年ぶりくらい？？時間が経ちすぎてあまり記憶に残ってなかったので、新鮮な気持ちで楽しめました大きなテディベアは私が小学生くらいの時から変わらずあるので懐かしかったまだクリスマス期間だったので、パーク内がクリスマス仕様にデコレーションされていてとっても素敵でしたゴミ箱もオシャレだったからつい写真撮っちゃった私の強い希望でミッフィーカフェにも行き、時間的に花火は見れなかったけど、イルミネーションは見て帰りました。ミッフィーカフェ可愛かった〜グッズショプではミッフィーのエコバッグ買いましたハウステンボス、人がそこまで多くないし、景色もいいし、昔に比べると子どもも楽しめるアトラクションも増えてたしで個人的にはとても良かったです。あ、あとパーク内のご飯が美味しい佐世保バーガーとか色々あったけど、我が家はチーズフォンデュを食べましたこれがめちゃくちゃ美味しくて！！！！！この日はチートデイと決めていたので、私も美味しくいただきました（でもベーコンは一切れにして、チーズつける量は少なめにしました）そんなこんなで楽しい家族旅行でしたちなみに今回も血圧計は持参、体重計は温泉のを借りるスタイルです。薬は飲み忘れないようにポーチに入れて持ち歩くバッグにIN減塩とか制限はあるけど、バイキングとかでうまく調整すれば食事もそれなりに楽しめるし、温泉も長時間つからないように気をつけつつ満喫してます。これからも上手に工夫していろんなこと楽しむぞー！
08Jan
- あけましておめでとうございます
  新年明けましておめでとうございます最近はあまり更新できていませんが、変わらず元気に過ごしています。今年もマイペースにゆるりとブログを続けていければと思うので、よろしくお願いしますちなみに、初詣で引いたおみくじは「末吉」とビミョ〜な結果でしたしかも健康運のところに「早めに見つけて対処せよ」みたいなこと書かれていて、まさかまた何か病気見つかったりしないよね！？とモヤモヤまあでもおみくじの結果なんて数ヶ月で忘れちゃうし、気にしないのが一番かな念のため、お守りは病気平癒御守を買って帰りましたあとは年明け早々に定期受診してきました。今回は半年ぶりのエコーもあるのでちょっとドキドキしながらの受診。結果は……①採血・検尿BNP 90.2ついに2ケタ台にまで改善！他は特に異常なし。あとは久しぶりに推定1日塩分摂取量の検査もありましたが、年末年始を挟んだにもかかわらず5.8g/dayと優秀な結果でした②レントゲン・心電図レントゲンは異常なし。心電図は陰性T波はまだあるけど、徐々に平定化してきてるかなという感じ。③心エコーEF 43.6％まで改善してました前回が32％くらいだったかな。先生からも43％まできたらちょっと安心かなと言ってもらえて一安心。左室はまだ大きめだけど弁の逆流とかは気にするほどのものはなし。というわけで、全体的に落ち着いているし検査結果は良くなってきているので、相談の結果アゾセミド（利尿薬）を半量に減量してみることになりました。減らしても体重増えず変わりなければ、アゾセミドはやめてみようかという話になってます。そんなこんなでほっと一息つけた新年初外来でした。帰りにご褒美も兼ねてSoup Stock Tokyoでランチ家では汁物は具だけ食べて汁は飲まないので、久しぶりにお汁まで飲みました。というか、具材が小さくて具だけ食べるのが難しすぎた美味しかった……んだけど、普段薄味に慣れすぎてるせいで食べたあと喉が渇いてしょうがなかったです。笑あと、セットの白胡麻ごはん、たぶん塩が入ってそうだった。もう一つのごはんの方なら塩入ってないのかな？今度機会があれば食べてみよ。年始に家族旅行に行ってきたので、近いうちにその時のこともブログに書こうと思います。
06Nov
- 外来受診
  お久しぶりです。外来受診してきたので、久しぶりにブログ更新です。今回も外来は2ヶ月ぶり。検査も採血、レントゲン、心電図といつも通り。①採血BNP 124.9ついに！　ほんっとギリギリだけど、正常範囲内に入りました正常値とか初めて！わーい②レントゲン・心電図どっちも特に変化なし。心電図ではまだ陰性T波は残ってます。そんなこんなで特に今回も問題なし！ここ数回の外来は主治医の先生もポジティブなことばっかり言ってくれるので受診後もメンタル落ちずに元気です。笑立ちくらみは変わらずあるけど、寒くなってきたのもあるのか最近血圧は少し上がってきたかな？体重が夏に比べて少し増えたけど、毎年冬は夏より体重1kgくらい増えるから多分そのせいかな。先生からはもしかして筋肉増えた？って聞かれたけど、運動あまり真面目にできてないからきっと違うと思います…子ども達に「ママの足ぽよぽよ〜」って言われるしそろそろ真面目に筋トレとエアロバイクしなければ。寒くなってきたので、病院の帰りに冬服を買いに行きました。いつもよりたくさん歩いたし、いいお買い物もできたので満足次の外来は1月。半年ぶりくらいに心エコー検査もあるのでちょっとドキドキです
09Sep
- 今年も
  今年も……やってきました、マックの月見バーガーの季節月見バーガー、季節限定のバーガーの中でも数少ない塩分2g以下のバーガーなんですよね。1個あたりの食塩相当量、1.9g。あとはパッと思いつくのだとグラコロも塩分2g以下だったはず。塩分制限してる人に優しいてなわけで、先日早速食べました！美味しかった〜〜〜ソース少なめでオーダーしたけど、薄味にすっかり慣れた私の舌にはそれでも味濃いくらいでした。だいたいこういうの食べる時はテイクアウトなので、セットにはせず単品で頼んで、ドリンクは頼んだり頼まなかったり、あとは家でトマト切って付け合わせにしてます。トマト、味付けせずにそのままで食べて美味しいから、なんか野菜のおかずが一品ほしい時にすごく助かるこれからもちょっとの工夫をしつつ、美味しいもの、好きなものを食べる幸せを満喫するぞー
04Sep
- 9月外来受診
  こんにちは。2ヶ月ぶりに外来受診してきました①採血BNP 177過去最低値を記録しました嬉しい〜他は貧血もないし特に問題なし②レントゲン・心電図レントゲンはまた少し心臓がシュッと小さくなってた！心電図もまた少し良くなってた。相変わらず立ちくらみがひどいくらいで、あとは自分が心臓の病気ってことを忘れそうになるくらいは調子が良かったのであんまり心配してなかったけど、実際にデータがまた少しよくなってるのを見てホッとしました夏場は暑さで血圧下がるんじゃって不安だったけど、それもなかったし。薬は変更なしでこのまま維持。外来も引き続き2ヶ月間隔なので次は11月の予定です。
08Aug
- 家族旅行
  こんにちは、お久しぶりです。少し前に、家族旅行に行ってきました行き先は名古屋〜三重、4泊5日の旅です。実は私、晴れ女でして旅行の5日間、ありがたいことに連日ピッカピカの快晴だったんですが、そのぶん日差しも強くて暑かったですいやほんと、眩しい通り越して日差し痛かった……肌が焦げるかと思ったそんな暑さの中、子ども達が楽しめるようにとレゴランドやレジャープールで遊ぶ予定も組んでいたので、とにかく無理をしないようにだけは気をつけました。とはいえ、レゴランドはそんな私にとって無理せず楽しめる施設だったのでとても良かったです。具体的には、パーク自体の広さがそこまでない人もそこまで多くなく、アトラクションの待ち時間が少ないさらにはエアコンの効いた場所で待てることが多かったレストランも並ばず入れる夏場はプールのようなゾーンがあり、水遊びができる心臓の悪い私でも楽しめるアトラクションが結構あるという感じです。おかげさまで、私だけじゃなく家族みんな、無理なく具合が悪くなることもなく遊ぶことができました。よかったちなみに我が家は1日目は12時台と14時台の暑い時間に水遊びの予約をとり、水遊びの後は濡れたままの水着でパーク内をウロウロしたのですが、これがとても良かったです。水の中にいるだけで体感的な暑さが全然違うし、濡れたままの状態で歩く方が涼しい！夏場は水遊びがいいですね〜。うちの子達は水大好きなのでwin-winですレジャープールも同様の理由でただ外で遊ぶよりだいぶ快適でした。子ども達はほぼぶっ続けで流れるプールで流れてたけど、私は適宜旦那さんに任せて屋根付きのスペースで休憩したりお昼寝したり。ある程度深さのあるプールは上半身に水圧もかかりますからね。他にも温泉を楽しんだり（浸かるのは短時間）、塩分に気をつけつつ美味しいものを堪能したりと楽しみました。しかし、塩分1日6gで外食ってだいぶ厳しいですよねバイキングだと自分で調整しやすくていいんだけど、毎食バイキングってわけにもいかないし。今回は基本的に朝食だけついたプランにして、昼はだいたいカロリーメイトとかで済ませ、夜も（主にコンビニで）買ってきたものをお部屋で食べるようにしました。こういう時、コンビニって塩分表示してあるのですごくありがたい。安心して食べられます。旅先のご飯がコンビニ飯っていうのもどうなのかと家族に申し訳ない気持ちもあったけど、みんな全然気にしてなかったのもありがたかったです。ただ1日だけは、せっかくだし美味しいものを我慢せず食べたい！ってことでチートデイにしましたローストビーフの冷たいラーメン、美味しかったなぁあとは心不全患者として、血圧計を持参して朝晩血圧測定するのと、飲み忘れなく薬を飲むのは必須血圧は1回だけ測り忘れがあったけど、薬はちゃんと忘れず飲みましたあと、三重で宿泊した施設には温泉があり、そこに体重計があったので体重も毎日測ることができました。（体重計がないところでは体重測定は諦めてます。）塩分制限のおかげで暴飲暴食ができないので、体重も横ばいキープできたのは喜ぶべき、、、なのかな？最後に旅行中に食べた美味しいものの写真を載っけときます。
14Jul
- 久しぶりに
  こんにちは。珍しく2日連続の更新です。下の子のお弁当用ランチョンマットを新しく作ってあげないとなぁと春くらいから思ってはいたのですが、昨日ようやく重い腰を上げてミシンを引っ張り出して作りました一枚仕立てのランチョンマットは四隅の処理が面倒くさすぎて嫌なので、二枚仕立てのリバーシブルです。裏地は、表に見えてる無地のと同じものにしました。ライオンさんとおさるさんお名前ワッペンは洗濯してるうちに取れてきちゃうので、四隅を糸で止めときました。久しぶりのお裁縫、面倒くさいけど楽しかったな
13Jul
- 7月外来受診
  こんにちはブログの更新がご無沙汰になってますが、元気にしています。暑すぎて夏バテしそうではありますがさて、先日は外来受診してきました。①採血BNP 246で変わりなし。なかなか正常値にはならないけど、上がってないのはいいことかな。腎機能とか肝機能も問題なし。②レントゲン・心電図レントゲンは特に変わりなし。心電図は陰性Tが目立たなくなってきてて、前より改善してました。先生からは、「今の状態だとすぐに移植っていう話にはならないですね」と言ってもらえたし、よかった！薬は特に変更も増量もなしで継続です。それと、次から外来が2ヶ月おきになりましたわーいわーい今回、病院行って帰るだけで暑くてヘロヘロになったので、8月に受診しなくていいのは正直ありがたいです。最近暑くて運動サボりがちだったんですが、先生からちゃんと運動は続けてねって釘刺されたので、また真面目にエアロバイク漕ごうと思います
05Jun
- 6月外来受診
  こんにちは5週間ぶりに外来受診してきました〜①採血・検尿なんと！！！！BNP 244まで下がってました〜前回が440くらいだったから約半分！！久々に測った推定1日食塩摂取量は7.05gで、前よりほんのちょっと減ってた。あとは特に変わりなし。②レントゲン・心電図前回と大きく変わりなし。③心エコーなんと！！！！EF 20→32.4%に改善退院してからずーっとEFは改善なかったからほんとに嬉しい左室の大きさも小さくなって、僧帽弁の逆流もまたさらに減ってた！先生もちゃんと良くなってきたことにホッとしてた。笑最近調子いいなとは思ってたけど、数値でも改善してるのがわかって私もホッとした〜嬉しい塩分はまだ6g超えちゃってるけど多少は減ってるし、経過も悪くないからあまり根詰めすぎず、今くらいの感じでいこうかな。続けないと意味ないからね。続けられる範囲で頑張る診察終わりに先生から、「そろそろ受診間隔あけてもいいよ、レントゲンも毎回じゃなくていいかなと思うけどどうする？」って聞かれたので、とりあえず次まではレントゲン撮ってもらって、それからは間隔あけて検査してもらうことにしました。外来は子ども達が夏休みに入る前に済ませたかったからいつも通り5週間後だけど、その次からはもう少し間あけられそう
22May
- 良くなってる？？
  iPhoneのヘルスケアアプリの中にある「呼吸」。ここで、心肺機能(VO2max)の推移が見れるんですが……なんか良くなってきてないそもそもこの数値がどこまで信頼性があるのか謎ではあるけどまだ正常値よりは低いけど、改善傾向なのはいいことなはず来月の受診、検査結果よくなってるといいな〜まあでも、予想と違って落ち込むのも嫌だからあんまり期待しすぎないようにしよ。笑
07May
- GW
  こんにちは。GW終わりましたね〜我が家も昨日から通常モードに戻りました。今年のGW、泊まりでのお出かけはしなかったけど近場でいろいろ楽しみましたサッカー観戦やバスケ観戦をしたり美術館や大きめの公園に行ったり映画を見に行ったり連休中、下の子の誕生日だったのでお誕生日会もしました家族で楽しい思い出がたくさん作れてよかったな連休中に見かけたお花🌸子ども達とマイクラの映画を見ました。面白かった！
02May
- 病院受診
  こんにちは先日、5週間ぶりに外来受診してきました。今回は採血、心電図、レントゲン。結果は、、、今までで一番よくなってました〜◉採血BNP 448！！まだまだ高いけど、過去最低値を記録。前回が530くらいだったかな。◉レントゲン一目見てわかるくらい、心臓の膨らみがシュッとなってた先生からも「心臓のむくみがとれたね」と言われてテンションアップあと心電図はあんまり変わりなし。けど、今回は自分でもよくなってるって実感できる結果だったので、いつもみたいに受診のあとの落ち込みがなくてルンルンでしたなんか、本当にゆっくりだけどよくなってる気がする。いい気分のまま、帰りにお気に入りのコーヒーショップで美味しいコーヒー飲んで、雑貨屋さんを少し覗いて帰りました。私の場合、いろいろ検査したけど結局原因はよくわからなくて、先生から「ストレスかもね」なんて言われてたわけですが。もちろん、薬の効果が一番大きいとは思うけど、今みたいにほとんど時間に追われることのないのんびりした生活をしてたらだんだん良くなってきてるので、実際のところ結構ストレス要因が大きかったんじゃないかな、なんて思ったりしてます・新幹線通勤のそもそもの通勤時間の長さ・しょっちゅう人身事故や大雨で遅延したり運休したりするイレギュラーでのストレス・短時間睡眠（メンタル安定のため、一人時間確保のため夜更かしして睡眠時間3−4時間とかもザラだった）・週3くらいだけど飲む時はお酒ガバガバ飲む発症する素因はあったんだろうけど、知らないうちに心身ともにストレスかかってたのかな今はだいぶ生活改善して、ストレスの少ない、体にいい生活を心がけてます。引き続き、じんわりとよくなることを期待しながら規則正しい生活を意識しようと思います。
28Apr
- ランドセル
  こんにちは。我が家は下の子が来年小学校に入学します。というわけで、先日ランドセルを買いに行ってきました何かを決めるときは基本的に即決な私たち夫婦。なので、我が家のラン活はラン活と言うのも烏滸がましいくらいに一瞬で終わりました。笑事前に幼稚園からもらってきたランドセルのパンフレットをいくつか眺めて欲しいブランドを決めるGWくらいに買えばいいよね〜と何もせず放置そろそろGWだし展示会ないか調べてみよ！あ、明日欲しいブランドの展示会あるじゃん！しかもまだ予約枠空いてる！　予約しよ！展示会行って、子どもに実際背負ってみてもらって色決めてもらうその場で注文で終了ブランド決めから合わせて所要時間1時間もないくらいだったそれでも、素敵なランドセルが買えたので満足ちなみに、下の子が選んだのはグリーン（落ち着いた深緑色）。おしゃれな感じが私もとってもお気に入りです
14Apr
- 最近のあれこれ
  こんにちは。ご無沙汰しています。ご無沙汰だったのは体調不良だったからとかではなく、春休みだったからです。仕事はほんのちょっとしかしてないので、春休みは基本的に一日中子どもと一緒。公園に連れて行ったり、習い事の送迎したり、遊び相手したりしてたら気づけば1日が終わる、というのを繰り返し、気づけば4月になってました。いやね〜、子どもたちは可愛いし、一緒に過ごすのも楽しいんだけど、ずっとは疲れるそしてこんなに話しかけてくれるのは今だけだとわかってはいても、下の子に1日中「ママママママ」って話しかけられるのにそろそろ発狂しそうだったから、新年度始まってホッとしてます。笑とはいえ、今週くらいまで早帰りが続くからまだあんまり休めないんだけど。そんなこんなで最近は慌ただしく過ごしつつ、家族でお花見をしたり、スポーツ観戦に行ったりなんかもしてました。そういうことを楽しめるくらいには元気なの、ありがたいことです。あとは、新年度になったので仕事の話も少し。以前の記事で遠距離通勤が必要な職場での勤務継続をどうするか悩んでる、と書いたと思うのですが、結論を出しました。結果的には、退職という形を選びました。たくさん悩んだし、続けたい気持ちは強かったのですが、家族（旦那さん）の反対を押し切ってまで我を通すことではないな、と。もしここで無理して仕事を続けて、万が一体調が悪化したら迷惑をかけるのは家族なので。というわけで、7年勤めた職場を退職しました。最後挨拶や片付けに行った時、片道1時間半、新幹線と在来線＋徒歩の道のりはかなり疲れてしまったので、客観的に見てやはり続けるのは無理だったのかなと思います。とても働きやすくていい人ばかりの職場だったのですが、「もし心臓が良くなってまた働きたくなったらいつでも連絡してきてね」と言っていただけたり、あたたかいメッセージがたくさんの寄せ書きやプレゼントをいただいて、胸がいっぱいになりました。急な病気で職場には本当にたくさん迷惑をかけたのに、みんな本当に優しいそして4月からは、もともと週に半日だけ働いていた家の近くの職場で、週に半日×2日とちょっとだけ勤務日を増やして働くことになりました。今のところ、勤務を増やしたことで特に負荷が大きすぎるとかはなさそうです。お給料も増えるし、生活にメリハリも出ていい感じ。前の職場を辞めたくなかった理由の一つに、「せっかくとった資格を活かせる職場だから」というのがあったのですが。なんと今の職場で資格を活かした仕事してもいいよと言ってもらえたので、4月からは自分のやりたい仕事もできてありがたい限り。ほんと私の人生は人に恵まれていると思います。仕事面では特に。最後に、家族でお花見に行った時の写真を載せておきます🌸暖かくなるとウキウキして外に出たくなって、春っていいですね
27Mar
- 3月外来受診
  こんにちは。1ヶ月ぶりに外来受診してきました。今回は、採血、心電図、レントゲン。結果は、、、①採血BNP 536でほぼ横ばい。そのほか特に変わりなし。②心電図こちらも前回とほぼ変わりなし。③レントゲンまたすこーし心臓小さくなったような？胸水とかはなし。日々の血圧は相変わらず80台くらいで低めなので、今回も薬の増量はなしです。主治医の先生、いつも心の準備する間もなく唐突に移植の話とか口にするんですけど、今回も「左心機能低下だけでも不整脈のハイリスクになるから、一時予防として埋め込み型除細動器入れるって考え方もあるけど。一度入れると簡単には抜けないし、急いでする必要はないかな〜」「悪くはなってないし、急ぐ必要はないと思うけど、移植待機リストへの登録どうしますか？」とか不意に言われて内心パニック。とりあえず今の時点では埋め込み型除細動器も入れないし、待機リストに登録しないことになりました、けど。日常生活を送るにあたって、今は立ちくらみ以外の自覚症状もほぼゼロで一見すると元気な人なので、自分でもつい「なんか良くなってるんじゃない！？」なんて思っちゃったりするので、病院に行くと現実突きつけられてツライ移植とか視野に入るくらい悪いのかなーって。まあ実際、心不全の方のブログ見てると半年くらいでBNPとかEFとか改善してる人が多い印象だけど、私は多少良くなったとはいえ、まだまだBNP高いし、EFは相変わらず20％くらいだし。このまま良くならないのかもって悪い方に考えちゃって、病院行った後は毎回落ち込みます。結局のところ、心不全の原因もよくわからないし、診断名も心不全以外ふわっとしててはっきりしないし、だから予後というか、今後の見通しも立たないしでわからないこと尽くしなので余計に不安になるんだと思います。いっそのこと、余命はこれくらい！とか今後移植が必要になる確率は○％くらいですね！とかハッキリ示してくれた方が自分の身の振り方も考えられるしある意味割り切れていいんだけどな。よくわからないのが一番イヤ。は〜〜〜〜。次の外来は5月の初めだけど、すでに憂鬱。
05Mar
- 二回目のCPX
  こんにちは。2回目のCPXを受けてきたので、その結果を記録しておこうと思います。前回もでしたが、今回も息苦しさとかよりも先に足が限界になって検査ギブアップとなりました足の筋力は弱め、という結果が出たので筋トレしないと。スクワットがいいのかな？でもでも！Peak VO2の数値は14.6→15.6と少し改善🙌予後の指標になるというVE vs. VCO2 slope（35超えるとよくないみたい）は、前回28くらいだったのが今回20.6まで低下検査結果から算出されるエルゴメーターの負荷量も32W→58Wまでアップしたし！悪くなってないといいなってドキドキしながら迎えた検査だったので、少し良くなっていてホッとしました。引き続きおうちでのエアロバイク頑張ろうーあとは筋トレと、もう少し暖かくなったらお散歩もしようかなぁ。帰り際に仲良くおしゃべりしてくださってたリハさんに会って、こないだ染めたばっかりの髪色を褒めてもらったのでハッピーでした何歳になっても褒められるって嬉しい
28Feb
- 2月外来受診
  こんにちは。今日は、1ヶ月ぶりの外来受診でした。採血、検尿、心電図、レントゲン、心エコーと検査が盛りだくさん！その結果は、、、①採血BNPが500くらいにまだ高いけど、前回が770くらいだったので少し下がって嬉しい。腎機能の悪化や貧血もなく、BNP以外は特に気になるものなし。②検尿久しぶりに推定1日食塩摂取量の検査がありました。結果は7.4gくらい。6g超えちゃってる〜、あちゃ〜〜最近、前に比べると適当になってきてる自覚はあったので、気を引き締めて減塩に励まねば。朝昼に食べるものはほぼ変わってないので、たぶん夜ごはんだな。今日から早速気をつけます。③心電図、レントゲン心拡大は少しずつ改善してきていて、それに伴って心電図も少しずつ良くなってきています。今日のレントゲンのCPRは49％くらい。④心エコーEFは相変わらず20％くらいで低め横ばい。他のデータもほぼ横ばい。弁の変形ではなく、心拡大によるMR（僧帽弁逆流）も変わらず。まあ、主治医の先生曰くEFよりもBNPが改善してる方が大事（＝心負荷がとれてきている）だそうで。時間の経過とともに良くなってはくるだろうし、引き続き様子をみましょうとのことでした。入院時から比べると、少しずつ、少しずつ良くはなってきてるかな。エンレストが追加になってから明らかにデータが良くなってるので主治医はかなり増量したそうで、それが無理でも別の薬を足したそうでしたが、私の血圧が70−80台と低めなので結局薬は変更なしです。立ちくらみも相変わらず多いし、これから気温が上がって血圧さらに下がる可能性もあるので内心ホッとしてます。良くなるなら増やしたい気持ちは私もあるんだけどさ。これ以上立ちくらみ増えると困る。っていうかそのうちぶっ倒れそうだし。やっぱ効果と副作用のバランスって大事だと思うんですよね。しかし、私の心臓、もうちょっと動くようになって〜これだけ動きが悪いと、ちょっと風邪引いただけでもバイタルに影響出るのはそりゃそうよなあと納得。こないだ風邪引いた時、いつもより血圧下がって脈が増えたんですよね。夜間睡眠時の脈もいつもより多かったし。熱のない、ただの風邪だったのに。自分としてはだいぶ元気になったつもりだけど、薬のおかげでなんとかギリギリのラインで踏ん張ってるんだなっていうのが改めてよくわかりました。これからも感染対策、無理はしない、減塩をしっかりしないと！あとは、4月からの仕事について相談しました。来週のCPXの結果次第ではあるけど、結果が悪くなってなければ遠方の職場への復帰も週1ならOKとのこと。ただ、いかんせん通勤の負担があるので主人が猛反対していて、「ご主人の同意が得られれば」という条件付きですが。心配してくれている主人の気持ちもわかるので、要相談です。職場の方もリモートができないか検討してくれるかも？なので、リモート可能になればだいぶ復帰のハードルが下がるんだけどなー。それから、近場の職場の方は半日を週1回なのが、半日を週2回に増やすことになりそう。どっちの職場も柔軟に対応してくれて本当に感謝しかないです

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