二分脊椎・水頭症・キアリ奇形・大動脈弁狭窄症をもつ9ヶ月の娘のママです(^^)
今まで色んなブログを書いたり見たりしました。
ブログを書くと身バレで身内に色々言われたりしました。
だから名前、写真、住みなど詳しくは載せません。
お友達は随時募集してます(笑)
私がアメブロを書こうと思った理由は私と同じような方と情報交換したりしたいと思ったからです。
私は娘がお腹の中にいるとき(6ヶ月ぐらいかな？)に娘の病気のことを言われました。
何がなんだか分からないまま大きな病院を紹介され検査をし色んな話をされました。
それでも実感もないし、まさか自分の子がって感じで受け入れれていない状態で…
病気のことを聞いてから携帯で調べまくりました。
どういう病気なのかっていうのは調べれれても同じ子を持つ親、身内、友達、本人っていうのはなかなか見つけられなくて(><)
検索して唯一出てくるのはアメブロの方でした。
デコログとかじゃ検索しても出てこないし、同じ方を探せない。
アメブロは検索出来る。
てことは自分もアメブロを始めれば同じ方を見つけられるかもしれないって思いました。
私自身娘のことが分かってから同じ病気の子がどこまで歩けるのか、どこまで可能性があるのかっていうのが気になったのが一番でした。
きっとこれから同じ経験をする人も同じ事を考えるんじゃないかなって思います。
アメブロに書き留めて誰かが検索したときに役に立てれたらななんて思ったのがキッカケです。
まだ9ヶ月の経験しかないので、まだまだ分からないことだらけだし不安だらけです。
教えて欲しいこと、可能性、希望、色々聞きたいこともたくさんあります。
私は情報交換出来る人がいないので…(^^;
先輩ママさんも仲良くしてもらえたら嬉しいです☆彡
コメなど気軽にくださいね(´ω`)