ならんこかあたんのブログ -2ページ目

ならんこかあたんのブログ

3人の子どもとわちゃわちゃ生活の中で、末っ子のわっくんがリー脳症と診断され、家族力を合わせて奮闘中です。

メインブログはこちらです。





こんにちは!

在宅まであと2回の外泊を重ねることに決定しました。
わっくんの自発呼吸無し、という状況は調べれば調べるほど珍しいケースで、在宅はかなり少ないみたい。

でも、点滴もなく安定してくれている今が家で家族みんなで過ごせるチャンスだと思うので、コツコツ進めていきたいと思います。

毎日家で寝られるようになって、体調が回復してきて私の体重が戻ってきました。
また、チビねえねの情緒が大変落ち着いて、わっくんについて話したり思い出したりする機会がもてて、少しずつわっくんを受け入れられるようになってきています。(→チビねえねからの話

家族みんなでわっくんを在宅に迎えられるように、しっかり家の環境を整えていくことを、最近の大きな目標にしています。

一部の看護師さんからは週1回は泊まれないかとかなり強く言われましたが、臨床心理士さんと看護師長さんがこちらの状況を理解し、在宅に向けての環境づくりを優先させて下さいました。

細かい部品なども調整しています。(→呼吸器の部品

今できることを精一杯!、で今日も元気にいきたいと思います。
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村