SME?何それ、食べ物?? -9ページ目

SME?何それ、食べ物??

SMEと闘ってる娘の事とまだまだ未熟母の日記書いてます☆

ドラべ症候群患者家族会が啓発活動でFBでドラべ川柳を紹介しています。

FBやっていない為、僭越ながらブログにて川柳を載せさせて頂きます。













我が家のドラべっ子ナナは生後7ヶ月に発症しました。


度重なる重責発作、入院を繰り返し沢山しんどい思いをしてきましたが
今では小学1年生!!

毎日元気に通ってます。

知的障害があったり、発作は残念ながら無くならないけど
それでも強く強く生きてくれてます。


いつ命を落とすか分からない怖い病気でもあります。

忙しさにかまけて忘れそうになるけど

毎日大事に生きて毎日大切にして過ごさなければいけないなと改めて思います。



小さいドラべっ子達、これからのドラべっ子達の希望となれるようにナナはこれからも強く生きます!



ドラべ症候群を1人でも多く知ってもらえますように。