神様なんておらんのや。
赤ちゃんの時から度重なる発作に耐え、それでも笑顔で強く生きてくれた可愛い子供達の笑顔を一瞬で奪い去る。
神様がいるなら助けてや。
子供達が何かしましたかね？
でも私達親はいもしない神様にすがるしかないんや。
わずかな希望を込めて神様がいるって信じたいんや。
神様にすがってもどうもならんのやったら医療の力でなんとか子供達助けてや。
ブコラム（口腔ミダゾラム）があれば脳症にならずに済んだ子、助けられた命があったかもしれない。
これがあれば子供達だけやなく親にとっても気持ち的に助けられる。
それほど大きな大きな御守りになる。
神様なんかよりよっぽど頼りになる。
あと何人犠牲になればいいのですか？
次は自分の子なんやないかって毎日が怖いねん。
ブコラムは承認に向けて今治験段階で
あとは0歳児と10歳以上の患者の治験データが必要だそうです。
確かに治験は必要なんは分かる。
でもな、0歳でドラべの診断つく子のほうが少ないやん。
ナナだって初発作は生後7ヶ月で初めはただの熱性痙攣言われて何度か救急搬送されててんかん疑われてそれでも良性てんかんの方向で話になってて
やっと1歳過ぎてから遺伝子検査でドラべ症候群の診断ついたんやて。
みんなそんなもんちゃうの？
仮に0歳で診断付いたとしても、親は現実をまだ受け止められてない時期や。
いきなり治験参加するとか逆に考えて出来んやろ。
10歳以上なんて昼間の発作は落ち着いてる時期やん。夜の睡眠中が怖いねん。
治験て昼間にせなあかんにゃろ？
無理やん。
無理矢理発作誘発させますか？
無理無理無理
データが集まらないから承認が延期になるかもとか…
ブコラム早期承認に向けて必死に動いてくれた方々、今までに治験に参加してくれたドラべ親子の労力が無駄になるの？
海外では普通に使われてるんやからそれがデータやないの？
国は違えど同じ人間やん。
それじゃあかんの？そんな単純な事やないのは頭では分かってるつもりやけどでもアホやからやっぱり分からん。
我が子を失いたくないねんて。
もう仲間を見送りたくないねんて。
子供達、その親御さんが苦しむ姿もう見たくないねんて。
１つ良かった点はこの時代や。
SNSの力で確実にお偉いさんに皆んなの気持ちが届くはずやし既に届いてるんちゃうんかな。
どうかどうかブコラムが1日でも早く承認されますように。
…お見苦しい独り言すみませんでした。
1週間と空けずに2人のドラべっ子が天国へ旅立ちました。
悔しいなホンマ‥
元気な姿で会いたかった…
K君、Aちゃん絶対忘れないよ。お空で沢山笑っててね。
心よりご冥福をお祈りします。