「ギランバレー症候群の可能性があるので、明日もう一度検査をしないといけません。緊急時には呼吸困難になることもありますので、特に用事がないならここに泊まっていきませんか?」
足に力が入らなくなった日の夜、救急病院の当直の医師からこう告げられた。その時、私は初めてギランバレー症候群という名前を耳にした。
「残念ですが、お父さまは末期のガンです。余命は残り1カ月くらいかと思われます。」「そんな…(号泣)」といったドラマでよくあるシーンとはほど遠い、軽すぎる病名の宣告に「そうですか、じゃあせっかくなんで1泊くらい」と軽く返し、私の闘病生活は始まった。
人生初の入院ということで内心ワクワクしながら、HCU(※HI CARE UNIT ICUほどじゃないけどそこそこ看護が必要な人が入るところ)の病室へ。夜勤の看護師さんは30半ばくらいの元気な女性だった。中学生の頃にはまった「夜勤病棟シリーズ」を思い出しちょっと興奮しながら、先ほど言われた謎の病「ギランバレー症候群」について調べる。
難しいことが色々書いてあるが、要は体内のウィルスを倒す抗体が間違えて自分の神経を攻撃してしまい手足が動かなくなるという原因不明の難病指定の病気だ。病の進行は早く1カ月間で悪化が進み手足の自由が奪われていく。しかし、その後1カ月ほどで元に戻るという不思議な病気である。
そのサイトにはさらにギランバレー患者の中でそのまま死亡するケースが1割、後遺症が残るケースが4割、普通に戻るケースが5割であるとあった。(こちらの詳細は論文をもとにあとで検証しますね)
こういう時、普通の人はどう感じるのだろう。死亡の1割を恐怖するのか、後遺症4割に恐れおののくのか、自分は戻る5割だと信じて前向きに生きていこうとするのか。私の場合はこうだった。
死亡の1割はほぼないだろう。ただ、これでそのまま死ねたらこんなにありがたいことはない。自殺などと違い逃げたと言われることなく、このあと人生の苦労をしなくて済むと。
後遺症の4割には当たる可能性がありそうだ。足が悪くなれば面倒なことをしなくて済みそうだなぁ。車椅子になれたら車椅子バスケとかしてみたいなぁと。
元に戻るの5割も可能性は大いにありそうだ。親や周りは喜んでくれるだろう。私もこの入院を良い休養の期間とでき、ありがたい。
とすると、どのパターンでもメリットしかないじゃないか!
こう考える私はポジティブなのだろうか、ネガティヴなのだろうか。
ここまで読んでもらってわかるように私の闘病(?)日記は病気になった人が希望を持って全力で病と闘うといった人の心を動かす類いの内容にはならないだろう。入院しているとそんな人はほとんどいない。みんな普通に入院し、普通に愚痴をいい、普通に生活している。闘病・闘病とよく言うが、病気と闘っているなんてそんな雰囲気は微塵もない。だが、そういう普通の入院生活について我々が知ることは少ないのではないだろうか。少なくとも私は幸運なことにこれまで25年の人生の中で触れる機会がなかった。私はこの入院生活、もとい闘病生活(笑)で知ったギランバレー症候群や入院中のリアルな実態、入院生活での基本的な心得、入院を楽しむためのテクニックなどを紹介していきたい。
足に力が入らなくなった日の夜、救急病院の当直の医師からこう告げられた。その時、私は初めてギランバレー症候群という名前を耳にした。
「残念ですが、お父さまは末期のガンです。余命は残り1カ月くらいかと思われます。」「そんな…(号泣)」といったドラマでよくあるシーンとはほど遠い、軽すぎる病名の宣告に「そうですか、じゃあせっかくなんで1泊くらい」と軽く返し、私の闘病生活は始まった。
人生初の入院ということで内心ワクワクしながら、HCU(※HI CARE UNIT ICUほどじゃないけどそこそこ看護が必要な人が入るところ)の病室へ。夜勤の看護師さんは30半ばくらいの元気な女性だった。中学生の頃にはまった「夜勤病棟シリーズ」を思い出しちょっと興奮しながら、先ほど言われた謎の病「ギランバレー症候群」について調べる。
難しいことが色々書いてあるが、要は体内のウィルスを倒す抗体が間違えて自分の神経を攻撃してしまい手足が動かなくなるという原因不明の難病指定の病気だ。病の進行は早く1カ月間で悪化が進み手足の自由が奪われていく。しかし、その後1カ月ほどで元に戻るという不思議な病気である。
そのサイトにはさらにギランバレー患者の中でそのまま死亡するケースが1割、後遺症が残るケースが4割、普通に戻るケースが5割であるとあった。(こちらの詳細は論文をもとにあとで検証しますね)
こういう時、普通の人はどう感じるのだろう。死亡の1割を恐怖するのか、後遺症4割に恐れおののくのか、自分は戻る5割だと信じて前向きに生きていこうとするのか。私の場合はこうだった。
死亡の1割はほぼないだろう。ただ、これでそのまま死ねたらこんなにありがたいことはない。自殺などと違い逃げたと言われることなく、このあと人生の苦労をしなくて済むと。
後遺症の4割には当たる可能性がありそうだ。足が悪くなれば面倒なことをしなくて済みそうだなぁ。車椅子になれたら車椅子バスケとかしてみたいなぁと。
元に戻るの5割も可能性は大いにありそうだ。親や周りは喜んでくれるだろう。私もこの入院を良い休養の期間とでき、ありがたい。
とすると、どのパターンでもメリットしかないじゃないか!
こう考える私はポジティブなのだろうか、ネガティヴなのだろうか。
ここまで読んでもらってわかるように私の闘病(?)日記は病気になった人が希望を持って全力で病と闘うといった人の心を動かす類いの内容にはならないだろう。入院しているとそんな人はほとんどいない。みんな普通に入院し、普通に愚痴をいい、普通に生活している。闘病・闘病とよく言うが、病気と闘っているなんてそんな雰囲気は微塵もない。だが、そういう普通の入院生活について我々が知ることは少ないのではないだろうか。少なくとも私は幸運なことにこれまで25年の人生の中で触れる機会がなかった。私はこの入院生活、もとい闘病生活(笑)で知ったギランバレー症候群や入院中のリアルな実態、入院生活での基本的な心得、入院を楽しむためのテクニックなどを紹介していきたい。