ついこないだの木曜は
息子の外来でした。
スプリセル(内服薬)が終了になりました。
息子の
フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病では
キーになる薬です。
分子標的薬。
私的には
フィラデルフィア染色体を
直接的に抑えてくれる薬、としての認識でいます。
息子は
臍帯血移植をしました。
治療計画では
移植後一年間スプリセルを服用
の予定でしたが
再発を恐れ
息子の意思で
更に一年追加でスプリセルを続けていました。
2018年1月16日の臍帯血移植日から
丸2年の
今年1月16日
一番のキーであろう薬の内服が終了。
一つずつ薬が終わっていくことは
嬉しいことのような気もするけれど
それは、
あくまでも薬の種類によって…
なんですね。
終わってスッキリな気持ちと同時に
”不安”が芽を出す。
もしかしたら
スプリセルが病気を抑えていてくれたから
ここまで来れたのかもしれない…
まるで、
無防備になったような感覚で
手放しで
薬が終わったイェーイ❗️
となれない感じ。
私も全く同じ気持ちで
言葉にはしないけど
抑えている不安は
夢という形で現れているかもしれません。
ここ最近、
結構な頻度で悪夢を見ることが続いています…
書くと現実になりそうで怖いので
書かないけれど
最悪のシナリオが
悪夢として出てくる……
めちゃくちゃ怖くて悲しくて
涙で目が覚めたり。
それから
またしても
辛い現実を突きつけられて
治療が終わって
時が流れることに対して
心の底から喜べないでいます。
ずっとずっとずっとずっと気にしていた
息子の身長のこと。
成長のこと。
私が…というよりも
これは、
息子自身が
とても気にしていることで。
二次性徴がきちんと起きているかどうかは
血液検査の、ある数値でも
ある程度わかるんだけど
身長が伸びるかどうかは
数値だけではわからなくて。
”二次性徴として伸びる分の身長は
まだまだ伸びますか？”
と主治医に聞くと
「そこはなんとも言えない」と…
骨のレントゲンで
まだ伸びるかどうかわかるから
次の外来でレントゲンを撮ってみよう
ということにはなったのだけど
一番の成長期に
治療により阻害された身長の伸びは
成長曲線のグラフで見てみると
標準からは
大きく外れていました…
-2.5SDという線まで。
まだ二次性徴のピークを迎えていないとして
伸びる余地があるとして
今の成長曲線で見ると
最終身長は
最高でも156センチくらいかな
と。
息子、絶句。
最高で、、156センチ。
最低でも156センチまではいける、
ではなくてね。
もし、もう二次性徴がピークだとしたら…
156センチまで行ける可能性は…？
レントゲンなんかとるのやめて
運命に任せようか…
大人になってみて
「やっぱり伸びなかったね…」
で
話しを終わらせた方がいいのではないか。
身長を伸ばす薬はないのかな。
身長を伸ばす方法…何かないかな…。
病気になったときから
少しずつ、どんどん
見た目コンプレックスの度は増していて
私達周りが
何を言ったって
どんなに気にしないでいたって
本人にとっては
大きな大きな問題でした。
学校に行って
みんなのいるクラスに
未だに行けないのも
病院で繋がった友達以外の
地元の友達誰とも
もうなかなか繋がれないのも
そんなコンプレックスは
大きく関係しているのかなぁ、とも
推測できてしまい…
だって、
思い知らされるだけだもんね。
どうにもならない現実を。
どんどんどんどん
普通の社会性からは
かけ離れて行ってるよう。
できることも増えてきて
嬉しいことも増えて。
でも、
やっぱり
それと同じくらい
辛いことにも
直面する。
一喜一憂しながらもなんとか元気…
なんて言ってるけど
一喜あっても
憂は、
一では済ませてくれない。
一喜五憂が適当かなぁと思うくらい。
周りは
生きてるだけでいい
って言うし思ってるけど
時々
そんなの
きれいごとにしか思えない時もあるのが
正直な気持ちかな。
特に、
本人にしたらもっとそう感じてるような
気がする。
たしかに
生きてさえいてくれたら…
親の願い。
そうであってほしい。もちろん。
当然息子だって
死にたいとは思っていないだろうし
本当は楽しく生きたいって思ってるだろうけど
今は受け入れられないんだと思う。
こんな自分を。
病気がもたらした辛いことを。
当然だよね。
本人がそう思えない現状で
”生きていてくれればそれでいい”っていう
親の思いというか
言葉って
きっと
ウザいよね。
いや、
そこは伝え続けるけれど。
誰も俺の気持ちなんかわかるわけない！
って息子の気持ちも
私はすごく共感できるし
こんな受け入れたくない現実を
いつも突きつけられて
自分にも自信も持てない状態で
生きているって
結構しんどいだろうなぁ、って…
かといって
こんな私なんかにできることといえば
息子が
どんな自分であっても
それを受け入れて
人生楽しんでみたい！
と思える時が来るのを
待つだけ、
だよなぁと思う。
結局は
本人の力だから。
それを信じるしかない。
そのきっかけが欲しい。
そのきっかけに導いてあげたい。
何かをやりたい、とか
自分の為に生きてみたい、とか
誰かの為に生きてみたい、とか
じゃあその為に…何ができるか
って
そこに本人が気づくまで
動ける日まで
待つしかない。
思春期ってのもあり
なかなか難しいよね。
思春期に親があれこれ言うなんか
ウザい！でしかないからね〜
親ではない他人との関わりが
大切なのに
そことの繋がりをなかなか見つけられないし。
もどかしい。