お久しぶりです。

長らく、サボってました。

前回書いた、
暗く濃い霧の中にいるような……感じから
脱出しました!
やったー!
と言いたいとこですが、
なかなか変わりない感じで…
むしろ、息子の精神的な事が
悪化しているような気さえしてます。

血液検査の数値だけがいい状態で
あとは
……(-_-)……←こんな感じ。
無気力
無表情

腹痛はまだあってオキファストが手放せないです。
オキファストに変えてから
便秘がちになってしまって
下剤オンパレードの日々。
それでも便が出ない日は必ず浣腸です。

もうね、
下剤とかフルで飲んでるのに
浣腸とか……
体が震えるくらい、目からも頭からさえも涙が出てきそうなくらい
辛く悲しくなります。

オキファストが原因の便秘なら
オキファストを辞めれたら一番いいのだけど
腹痛もあるしやめれない。
前みたく1時間待ちきれないほどではないけど
それでも、夜中でも2時間あくのが限界だし
痛み止めが減らされるとか辞めるとかは
今の息子にとっては不安要素でしかないので
精神的不安があるうちは
辞めるに辞めれません。

はぁ……浣腸
大嫌いな処置の一つなんですよ

息子にとっては悲劇でしかない

あぁ!なんかう◯ちでそう!

と思って
しんどい体で急いでなんとかトイレ行って
座ったはいいけど
ガスしかでないときのあの絶望感といったら…

出ないと、必ず、
"浣腸するよ"と看護師さんが言いに来るので
その一言を聞かされる恐怖とストレスはヤバイです。

「拷問だろ…(泣)」と。

できるだけお腹が動くようにと
辛くても歩く努力もしてるのに
なかなか思うようにスッキリしていかない毎日。

それ以外には
2月14日あたりから毎日微熱が続いて
22日からは高熱が続き
やっと今日微熱に戻ってきた感じです。

ウィルス検査とかもしてるし
血液培養も数回出してるけど
今のところ結果がわかってるものに関しては全て陰性で原因特定できず。


血球回復は順調で、
ノイトロジン(血球上げる薬)を完全にやめてから
血球は少し下がったのだけど
そこからジワジワと
白血球は増えて、好中球も500を越えたので
部屋にいるだけの生活から開放され
病棟の廊下に出るのOK
プレイルームもOKとなったのです。

そして、ノイトロジンなしで
自力血球回復したとわかったその日に
大部屋へ移動となりました。

本人の体調やメンタル的には
まだまだ大部屋にいける状態じゃないのに
大部屋へ移動は
相当な更なるストレス要因になってしまい
なかなか、ほんとに

一番はメンタルがやられまくってます。

今の息子から出るオーラは
暗いオーラしか感じられず
私もだいぶ参ってます。

顔では笑ってるけど
心ん中では泣いてます。
ただ、実際
1人になっても
色々考えても
涙はでませんが。

きっと、
自己防衛なのかな
自分の感情もマヒしてるみたいな
まるで無のような
なんかもう
キラキラした世界が見えない感じです。

でも感情をマヒさせないと
今の毎日を普通には過ごせない気もしてます。
今の状況を乗り切るためには
仕方ない事ですね。



卒業式が近くなってきてたり
中学入学も少しずつ迫ってきてるのもあって
なんか言い様のないザワザワ感があります。

ここに来て
入院当初から一つ目標だった"卒業式"も
今の息子にとっては
希望でも目標でもない感じになってしまっている気がします。
不安も大きいのだろうし。

私  「みんな卒業式には、オウが来るの待ってるよ」

息子 『誰も待ってねーし』

こんな会話がありました。

入院から
しんどい治療を経て
だんだん生まれてくる世間とのこの距離感。


今はただ息子の気持ちに
変化が出るのを信じて待つしかない。

親としては
みんなと一緒に卒業できたんだって思いを刻ませてやりたいです。
卒業するはずの学校で
ただただみんなと一緒に息子もその中にいてくれたら…
そう思います。