母と肺移植患者会に出席するために京都へ行ってきました(*^^*)

母は私が移植をする前に参加したので2回目で、私は初参加でした。

毎年春と秋に開催されるのですが、なかなか都合がつかず参加できなかったので念願叶っての初参加です！

いつもは両親の3人で車で京都まで行くのですが、今回は母と電車で行ってきました。

いつか1人で診察へ行かなければならないので、練習も兼ねて。

特急しなのに乗って、名古屋経由でのぞみに乗って京都に到着。

中学の修学旅行もこれだったなぁ～って懐かしい気持ちになりました。

名古屋での乗り換えは短時間だから冷や冷やしましたが無事に乗り換えできました。

朝6時発で京都には10時頃に到着。

京都駅の伊勢丹で初京都ラーメンを食べてました♪

「ますたに」の中華そばは美味しかったです！

ネギたっぷり！

体が温かくなったので、そのまま歩いて会場へ向かいました。

駅からは20分くらいだったかな？

今回は車椅子は使わず頑張って歩きました。

会場へ着くといつもお世話になっている主催者さんや患者仲間のお友達に会えて嬉しかったです。

予想以上にたくさんの方が参加しました。

京大の呼吸器外科の先生の公演では、移植後の生活などについてのお話もあり為になりました。

やはり、感染症などには気をつけていないといけないみたいです。

自己紹介もあって、緊張しましたがそのおかげで交流タイムではたくさんの方とお話できました。

何より嬉しかったのは、移植前日に病室まで来てくれた方に再会できたことです。

ずっと会いたかったのでお礼が言えて良かったです。

初めて会った時は私が呼吸器をつけていたので、今回初めて声を出して話をしたので不思議な感じがするねって笑いあいました。

移植を終えた方達とはお薬や社会復帰などのお話、移植をこれからする予定の方々とは用意するべきものや良かったリハビリなどのお話をしました。

私も少しお役に立てたのかな？

初めての参加でやはり1番感じたことは、自分は本当に恵まれているということ。

私の場合はもう最終手段という形で緊急の移植でした。

奇跡的にも両親がドナーになることができて、こうして今移植を終えて元気にしています。

でも、他にも脳死ドナーさんを待つ患者さんがたくさんいるという事実を目の当たりにして改めて日々を大切にしようと感じました。

それと同時に私も何かできないかなと感じました。

今、肺移植患者会は主催者の方がほぼ1人で運営をなさっていて大変な状態なのだそうです。

関西にいれば毎回の参加や病院との交渉も可能なのですが、私の住む場所からは遠くて確約できないため難しいです。

遠くからでもできることがあればしたいということはお手伝いをしているお友達に伝えました。

やはり、先生も言っていましたが患者さんや家族でないとわからないことはたくさんあるみたいです。

だからこうやって交流する機会を作って情報交換することは大切だと思います。

SNSとかもありますが、やはり実際に会って元気な姿をみることは勇気や元気を貰えます。

なので患者会がなくならないことを祈ります。

今回残念ながらお会いできなかった方もいましたが、春の患者会にはできるだけ参加したいと思っています。

また皆さんにお会いできるといいです！

ありがとうございました！

帰りは駅前で京都タワーの夜景が見れました♪

こんなに近くで見たのは初めてだったかも！

本当にろうそくみたい。

いつも病院から見ていたな～って懐かしくなりました。

患者会に参加できて良かったです。

これから移植する方々の成功と、今回お会いしたみなさんの健康を祈ります。

肺移植患者の会