長女が小児皮膚筋炎を発症してから早3年半。
２度の再燃を経て、今は落ち着いています。
2度目の再燃の後は、ステロイドを3カ月でゼロにして、週１のメサトレキサートと、毎日のHCQ（ヒドロキシクロロキン）を処方された。
そして日本に帰国したところ、皮膚筋炎でにこのHCQを処方するのは日本では保険適応外なんだとかで、個人輸入することになった。
幸いそれほど高い薬ではないけれど、そのエクストラな手間と、日本にずっといたらこの薬を処方されずにまた再燃を繰り返していたかと思うと、複雑な気持ちになる。
HCQは飲むの抵抗なさそうだし、免疫抑制剤というよりは調整剤なので、親の心理的にも少し楽。
問題は3年半処方され続けているメサトレキサート。
海外では足の太ももに毎週注射をしていた。
日本では子供にMTX注射が処方できないから、
錠剤になったが、
これが喉を通るときに吐き気を催すらしく、
毎週、飲ませるのが大変！
甘い飲料やゼリーを買ってきて
ノド越しをよくなるよう工夫していたが、
もう限界がきていた。
親もだんだん週末が嫌になってきていた。
冬になって、風邪気味だからとか、ちょっと鼻が詰まってるから（慢性的な副鼻腔炎だったらしい）、とか、偏った親の自己判断でメサトレキサートを飲む間隔を１週間から２週間によく伸ばしていた。
しまいには、大好きだったフルーツゼリーまで、メサトレキサートのイヤな味を思い出すから、と、敬遠するようになった。
服用ゼリーなるものも売っているけれど、これもどうせダメだろうなと思っていた。ダメもとでスーパー併設の薬局に行ってみたら、子供用のオブラートがあるとのこと。イチゴ味。
これが大正解！！
最初からカップ状だから錠剤落とす確率も減り、
手に触れることがNGなこの薬も飲みやすい。
嫌がらずに飲むようになった〜😍
ネットで調べたら、ブドウ味もあるみたい。
味のバリエーションがあるのは助かる！
https://www.google.com/amp/s/ichigo.university/oblate/amp
このままあと２年飲み続けられて、再燃がなければ、少しずつだけどお薬を減らすことができる。
頑張れ頑張れ〜！！🌷