脊髄小脳変性症ママの日記

次からつぎへと…

こんにちは！今日は肌寒く、弱いながら雨も降ってます。まあ、外出の予定などないから雨降ってもわたしには関係ないけどねー。女子が自転車登校だし、旦那の車の運転とかはちょっと心配。無事帰ってきてね。さて、先々週のぎっくり腰、先週の回転性のめまい…は治まったものの、今度は浮遊性のめまいに悩まされてました。浮遊性は回転性に比べたら1000倍マシやけどね。でもスッキリしない、というか、頭を起こすとフラフラするので、きつい。なんだよー…と思ってたら生理来た。と、同時に浮遊性めまいもだいぶましになった。すげーな、女性ホルモン。昔、本かなにかで、25メートルプールにいっぱい水いれて、その中にティースプーン一杯の女性ホルモン入れるだけで、作用する。って聞いて、そら敵わんわ…って思ったなー。だから、まあ、無理せんどこ。ホルモンには勝てんわ…。

ぎっくりの次は…

恐怖のぎっくり腰から１週間後…今度は回転性のめまいが来たー。忘れもしない約１年前。数年ぶりに実家に帰省した翌日から酷い回転性のめまいで動けなくなり、80歳の父に（超絶元気なの（笑））担がれて病院に連れてってもらい１週間入院しました。それと、一緒のやつやん！！ぎゃ〜〜〜😱そのときは三半規管に耳石が入り込むやつやったらしく（良性発作性頭位めまい症、一番よくあるめまいらしいが破壊力半端ない）頭を右にむけたらとくにぐらんぐらんした。今度は…下向いたら格別に揺れるな。ってかセキショーのせいで常に下向いての生活ですけど…詰んだ。日曜は旦那にトイレ連れてってもらったが月曜からどうしよー…ふと、訪看さんのことが思い浮かんだので、電話してみた。そしたら午前と午後から来てくれてもう感謝しかない。ほんとに、ほんとに、ありがとうございます😊神！ちなみにこの良性発作性頭位めまい症は特効薬はないが、良いと言われる運動がある。ずばり、わざとめまいが起きるように頭を動かすこと！………きっつー！！！やれるかっ。と本気で思った。それにしても…ぎっくりと重ならなくてほんとーによかった。あ、だいぶ落ちついて来ました。

ぎっくり

ぎっくり腰になったー。のは、月曜日のこと。たまーに、なる。もうクセになってるのかしら？とにもかくにも、トイレ行くのが大変すぎ！（もちろん、帰るのも大変）外来リハビリ…休みました。リハビリ仲間のおばちゃん、豆ご飯作ってくるね!って言ってたのにごめんよぅ。。。今日は9割方治ったよ。

一気に載せてみたかったけど

ごめん、スマホ変えたら画像の載せ方がわからん。記事のせるのしばらくかかります。

記事

縁あって、ほんとに私は何の努力もせずに、新聞に記事をかいてもらった。しかもリハビリしてるとこの写真付き。もちろん、セキショーの。なにが嬉しいって、今日外来リハビリ行ったら、スタッフさんが記事をコピーしてくれてて、さらにラミネートまでして渡してくれた（笑）調子にのって家族ラインで報告したら、家族中が「頑張った！えらい！」って褒めてくれた。さらに調子に乗ってセキショー仲間にラインしたり、子供達に自慢したり。もー、気分は最高潮に高くなって。さらに、さらに、調子に乗った私は、じゃじゃ～ん、と、旦那にラインした。そしたらぷっって帰って来た。え？ぷっって…（笑）一気に正気を取り戻したわ。

かなり久しぶり…

なーんか変だと思ったんですよね。最近は比較的クリアだった頭の中に分厚い膜がかかって、フラフラクラクラする？なんだよー…で、さっきトイレ行ったら、生理きてた。かなり久しぶりで、よくよく考えてみたら、今年初めてやった。これかぁ…がっかりしたので、せめて家族の同情をかおうと女子に言ったら「わははははっ」と、何故か爆笑された？？？まあ、意味不明だった体調不良が意味わかっただけ、いいとするか。

アメンバー限定記事受験を終えて…

アメンバー限定記事卒業おめでとう

むくみと膝のはなし

こんにちは！さっき訪看さん終わりました。相談に乗ってもらったり、ケアしてもらったり…ほんといつもありがとうございます(^^)最近は手足の爪切りもお願いしてる。かなり助かる。で、今日足の爪切ってて、訪看さんがあらっ？！足、浮腫んでる？　って。いやー私も最近、あらっ？！って思ってたんですが、やっぱり浮腫んでますよねー…。できるだけ足を上げて過ごしてね。足踏みするのもいいよ。とアドバイスもらいました。膝が最近逆くの字になることがある。っていうか、歩くときはほとんどそんな感じになる。痛くはないから放っておいたんだけど、先週の訪問リハビリのときにPTさんから指摘を受けた。膝の筋肉が衰えたかららしい。で、次から膝の筋肉を鍛える。もメニューに入った。やること一杯やな…。

禁句

おはようございます(^^)ただいま家の中、受験前の緊張感でピリピリしてます。マイナス気分になる言葉禁止よ！って次男本人がいったくせに、落ちたらどーしよーとか、あべこべなこと言ってます(^^)模試での合格判定はイマイチらしいし、でも滑り止め受けないらしいし？よっぽどその大学に行きたいんだろう。…と、良い方に解釈しておくからドーンと行ってこい！もしものときは、それから考えるといいよ。

昔は…

こんにちは！先週、めちゃくちゃ久しぶりにハガキに切手をはりびっくりしたんですが、今ってハガキの送料85円なんですね！私の古い記憶だと40円のとき、ありましたよね？で、41円になって、、、これは消費税導入したからだったっけ？封筒は62円になったような…40年くらい前の話ですが。。。今の若者にハガキが40円の時代の価値観を言っても、そらピンとこないよなー。と思ったり、ハガキが倍以上になるくらい生きたのかーと思ったり。

久しぶりに蹴りたくなったわ

こんにちは！ただいま家の中ではインフルエンザの嵐が吹き荒れてます。最初は旦那からだった。なんか咳しだしたな…と思ってたら寒い寒いっと言い出し、次の日病院に行くとインフルエンザB型の判定。次の日、長男インフルエンザB型。休みの日は旦那にくっついてるから、そらうつるわな。今週木曜日は私立高校の入試があるから、女子だけは、なんとしてでも守らんと！とおもってたけど、あえなく撃沈。女子もインフルに倒れる。→欠席久しぶりに、ほんとに久しぶりに、インフル持ち込んだと思われる旦那に蹴りいれたくなったわ。まだまだ子供がちびっこのころ（女子か生まれたばっかりのころ）「オレ、インフルにかからないもーん♪」と、どこからきたのかわからない自信たっぷりに予防接種を受けなかった旦那が最初にインフルにかかり、家族内に広げ（長男次男に感染させ）、産まれたての女子は守らんと！とほんとに背中を丸めて囲うようにして寝たとき→最初に旦那に蹴り入れたいと思った。あれから予防接種は受けてくれるけどさ。油断したか？大学受験を控えている次男と、基礎疾患がある私のために、ゾフルーザを買ってくれるらしい。遠慮なく受け取ろうかと思う。

薬局を変えた

こんにちは！全然たいした話じゃないよ。これまで病院の横に併設されてた薬局から薬を処方してもらってましたが、家から一番近い、子供らでもひょいと取りに行ける薬局に変えました。前の薬局の人に嫌なことされたわけでもないし、むしろ毎回薬を病院内まで持ってきてもらって助かってました。病院の横とはいえ、取りに行くのは大変すぎたから。。。でも、今年から「病院内への薬の配達」をやめることになったそうで、どうしようかな〜？と思ってたんですよね。で、いろいろ考えたり訪看さんやケアマネさんに相談したり…家族に相談したりした結果、近所の内科の横に建ってる新たな薬局に変えました。これからは子供らの誰かに取りに行って貰います。また一つ、「出来なくなった」事が増えた。という、寂しい気持ちもないわけではない。でも、仕方ないもんなー。

ベルガモット

おはようございます！少し前に、りんごのジャムをいただきました。（いつものリハビリ仲間のおばちゃんに）娘さんの手作りで！これがまた、おいしいのなんの！甘すぎす、一口食べたらふわっと何かが香る。アップルと言えばシナモン…のコンビしか知らない私。でも、シナモンではない。さわやかだけど、自己主張はそんなに強くなく、りんごを邪魔してない。なんだ、これ？で、おばちゃんに聞いてみた。あー、それはベルガモットやね！娘がコツコツ刻んで作ってたわぁ。ベルガモット…？？？単語としては、聞いたことあるけど、なんじゃそれ？で、ググってみた。みかんというか、レモンというか、そういう果物みたい。へぇ～。すごいな、ベルガモット。この年になって、また一つ知識が増えました。

卒業の歌って？

こんばんは！お母さんの卒業式って歌なんやった〜？って女子に聞かれました。小学校→ほたるのひかり中学校→仰げば尊ししか、なかろーもん！って顔て返事したら、えっ？ほたるのひかりって？あー、スーパーで閉店前に流れるやつね。仰げば尊しってどんな曲？あおーげばーとおーとしーってやつ。しらん？…しらん。聞けば、卒業式の歌がまだ決まってないらしい。（決まるもなにも、有無を言わさずこの2曲やったけど）RADWIMPSの「正解」だと思うけどね〜っていいよったが…ハイカラやな〜そうかーもう、卒業かー。しみじみするわぁ。

ずり落ちる（派手に）

おはようございます！転んではいないのよ。いやイスから転げ落ちたのか？立って靴下を履くとか絶対に出来ないから、座って履こうとしたのよ。おイスに座って、右足に履こうとして…そのまま右に倒れました。………隣のイスの背もたれに右頬ガツッてやっちゃったから多分青タンになるな。転げ落ちて、自分では立てないから旦那に助けてもらいました。死んだ虫みたいに仰向けになって足あげてもがいてた。我ながら、情けない…百年に一度の恋だとしても（そんなことないけど）、一発で冷めるな、この態勢。右は弱くて、ベッドに座って履くときも、おっとっと…ってなる。太ももの筋肉？中殿筋？お尻の筋肉？少し落ち込んだら、鍛えよう。今度こそ。

リハビリ始め

こんにちは！今日から仕事って人達多いんじゃないでしょうか？わたしも初仕事で来てくれたヘルパーさんに助けられて、リハビリ行ってきました。病院に入るなり、リハビリ仲間のおばちゃんが「おめでと〜」（笑）おばちゃんから赤飯貰い、やれ嬉しや(^^)赤飯にはごましお不可欠だよねーとか話してたらどんどんリハビリ仲間が来て、今年もこのメンバーでリハビリ出来たらいいなー、と思いました。変な話、ある程度元気じゃないとリハビリ通えないんでね(^^)我々はやる気満々だったけど、T‐dcsの機械はご機嫌ななめで、エラーが続き…カグラをする時間がなくなりました。残念！ま、いいさ。今年も「塞翁が馬」でやっていきますー。

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます！今年はじめの大仕事、ファミリーライングループ通話の進行役も無事終わり、のんびり過ごしています。毎年お昼と夕方の決まった時間に父や姉、伯母や従兄弟らと作っているライングループで皆で新年を祝ってビデオ通話するのですが、最初にかけるのは私の役目。毎年、時間を忘れないかドキドキしてます（一回忘れた）。しゃべるの苦手だけど、彼らは皆、私の状態を知ってるから気は楽。しかしながら、父や伯母達もずいぶん年とってきた（最高齢ほ86才らしい）。私もずいぶん進行してきた。来年、再来年も皆揃って参加出来ますように。今年も無事過ごせますように。皆元気になりますように。

おでんの汁

こんばんは！セキショーの症状が進んで、いろいろできなくなった。台所でも皿洗う、レンジでチンするのが精一杯。包丁使ったりガスの火をつけたりは、怖くて出来ない。なので、土日は旦那が作ってくれる。カレーかハヤシライスかシチューが多いけども(^_^;)しかし先週、「明日はおでん作ります！」とのたまった。やったー！！わたしはおでんも好きだけどおでんを煮込んで煮込んで、２日くらいたって意図せずにごってしまった残りの汁をご飯にかけて食べるのが大好きなの。邪道とか、はしたないとかいう言葉は聞きません（笑）それを楽しみにしてたのに…朝、起きたら…おでんの鍋が洗ってあった（重い物は私は洗えない）あゝ〜おでんの汁〜(T_T)

久しぶりに患者会へ参加した

こんばんは！先週土曜日、体調良かったので数カ月ぶりに患者会へ参加。といっても、現地に行くことはもう無理なので、Zoom参加やけど。患者会に入会したのが、大分に引っ越してきてからだから、もうかなり前になります。患者会は、難病患者として孤独だった私を救ってくれました。恩しかない。ずーっと続いてほしいけど…