『Amazonスマイルセール初売り』が、1月3日（土）9時〜1月7日（水）23時59分まで開催中です。
今回はなんと、初売りならではの限定「福袋」が販売。
ファッション、コスメ、美容家電、スポーツ用品、贅沢なグルメなど、数百種類の福袋も登場。さらに、購入前に中身が分かるタイプと、開けるまでのお楽しみのタイプの2種類があります。
また、難病や障がいをお持ちの方やそのご家族の日々の悩みをサポートしてくれる「スマートホーム機器」も、セール価格で手に入ります。
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難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
2025年も、「難病」「ICT」をキーワードにした記事を多くの方に読んでいただきました。
日常生活のちょっとした困りごとから、テクノロジーによる可能性、現場での試行錯誤まで、さまざまな視点の記事が反響を呼び、「同じ状況です」「参考になりました」といった声もたくさん届いています。
そこで今回は、2025年に私のnoteで特に多く読まれた「難病」と「ICT」に関する記事を、閲覧数のランキングTOP10形式で振り返りながら、どんなテーマが注目されたのか、そして今、何が求められているのかを整理してみたいと思います。
これからICT活用を考えている方や、支援に関わる方にとって、あらためて立ち止まって考えるきっかけになれば幸いです。
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難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
近年、YouTubeでは難病の当事者やその家族などが、自身の経験や日常、工夫していることを発信するチャンネルが増えています。
治療の経過だけでなく、生活の中での悩みや前向きな工夫、同じ立場だからこそ語れる本音に触れられるのが大きな特徴です。
そこでこの記事では、難病に関する情報を発信しているYouTubeチャンネルを紹介していきます。情報収集だけでなく、「一人じゃない」と感じられるきっかけとして、役立てていただければと思います。
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「時にはもうダメだと思い絶望しそうな日もありました。しかし、毎日の生活の中で意思伝達装置を使い、ただコミュニケーションツールとしてだけでなくて、自分だけで出来る事【レシピを作り、ネットスーパーやAmazonでの買い物など】が増えたことでの充実感を得ることが出来ました。」
「今、私にできる事」難病”ALS”～浦崎綾乃～｜沖縄県障がい者ＩＴサポートセンター
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回紹介するのは、進行性の難病である筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う、40代の女性。
ALSは、運動神経の働きが少しずつ失われ、体を動かすことや話すこと、呼吸することなどが徐々に難しくなっていく病気です。病気の進行により人工呼吸器を使用しているため、自分の声で話すことはできません。
そのため、家族やヘルパーには口文字を覚えてもらい、日常的な意思疎通を行っています。さらに、意思伝達装置を使うことで、口文字が使えない相手ともやり取りができ、長い文章で自分の考えを伝えることも可能になっています。
また、インターネットで情報を調べたり、ネットスーパーで買い物をしたり、LINEでレシピを送ったりと、生活のさまざまな場面で使われています。
意思伝達装置をはじめとするテクノロジーは、彼女にとって「便利な道具」ではなく、生活を続けるために欠かせない存在です。身体の制限が大きくなっても、工夫とテクノロジーによって、日常は保たれています。
今回は、そうしたテクノロジーを使いながら暮らす彼女の日常を追った動画を紹介します。
※その他、YouTube上で公開されている『筋萎縮性側索硬化症（ALS）』の方々を取材した映像・ドキュメンタリーは、以下の再生リストにまとめています。是非ご活用ください。
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筋萎縮性側索硬化症(ALS)｜関連書籍
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
支援の現場では、視力の低下や見えにくさをきっかけに生活の不便さが増し、情報収集そのものが難しくなっているケースに多く出会います。スマートスピーカーの相談を入り口に、日常生活の困りごとを掘り下げていく中で、視覚障害や見えにくさに関する話題へと広がることも少なくありません。
そうした中で、視覚障害に関する情報を探そうとすると、「制度の情報が断片的」「信頼できるサイトがわからない」「結局どこを見ればいいのかわからない」と感じる場面が多くあります。これは本人だけでなく、家族や支援者にとっても同じで、情報を整理して把握すること自体が大きな負担になっています。
こうした情報の探しにくさを補ってくれるのが、視覚障害に関する情報を専門的にまとめたポータルサイト「シカクの窓」です。支援制度から生活の工夫、読書支援まで、必要な情報を一か所で確認できます。
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難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
2025年12月6日、横濱KeyStationで “デジタルデバイドを攻略せよ” を大会テーマに、地域課題に挑む学生たちが25分間のプレゼンテーションでアイデアを競うコンテスト「第1回 輝け！日本の大学生選手権 決勝戦」が開催されました。
全国の大学から予選を勝ち抜いた9チームが登壇し、最終審査では活動資金として最大1,000万円が支援される可能性のある、熱量あふれる発表が続きました。
その全国大会に、以前から共に活動してきた長岡崇徳大学 ICTサポーターサークルの皆さんが出場し、見事優秀賞を受賞しました。
地域に寄り添った活動を続けてきた彼らが、このような形で評価されたことを、心から嬉しく思います。
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「救急車で3日連続運ばれてたこともあるし、最近は月に1回のペースです。」
全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”｜CBCドキュメンタリー
国内に数えるほどしか患者がいない『全身性肥満細胞症』。
骨髄の中で異常を起こした肥満細胞が全身に強いアレルギー反応を引き起こし、紅斑、激しい痛み、嘔吐、そして処置が遅れればアナフィラキシーショックへ。
そんな予測のつかない発作と向き合いながら生活を送る、20歳の女性がいます。
病名がわかるまでに何度も意識を失い、治療法がない中で骨髄移植に踏み切ったものの、完治には至らず。
さらに、20歳を迎えた途端に小児慢性特定疾病の助成対象から外れ、月に十数万円という負担がのしかかる現実もあります。そこで彼女は、オンライン署名を立ち上げ、制度の壁に声を届けようとしています。
今回紹介する動画では、こうした希少疾患の実態、制度の狭間に置かれた現状、そして彼女が署名活動に踏み出した理由を、本人の言葉とともに追います。
※『全身性肥満細胞症』を指定難病に登録するための署名は、以下のリンクから可能です
このたび、新潟U・Iターン総合サイト「にいがた暮らし」のウェブサイトにて、私のインタビュー動画を掲載いただきました。
動画では、難病や障がいのある方とそのご家族の「暮らしやすさ」につながる仕組みづくりをはじめ、支援活動を通して見えてきた課題や可能性についてお話ししています。
▼インタビュー動画はこちらからご覧いただけます▼
難病や障がいのある方やそのご家族、そして支援に関わる方々の力になれるよう、これからも活動を続けていきます。
今回このような機会をいただけたことに、心より感謝申し上げます。
最後に
このブログでは、「難病と向き合うリアルな体験談」と「日々の悩みを解決する身近なテクノロジー」をお届けしています。
また、難病や障がいのある方と、そのご家族、支援者の方を対象に、公式LINE【難病ICTサポーターズ】でのメッセージを通じて『無料オンライン相談支援』を実施しています。
- 日常のちょっとした不便を、どうにかできないか探している
- 特別な機器ではなく、スマホなどでできる工夫を知りたい
- 声で家電を操作できるスマートホーム機器に興味がある
など、ちょっとした疑問や「これって相談していいのかな？」ということでも構いません。ご自身が抱える日々の悩みを解決する身近なテクノロジーを知りたい方は、どうぞお気軽にご連絡ください。
本を読むことは、知識を得たり、物語の世界に浸ったり、新しい価値観に触れたりと、多くの楽しみや学びを与えてくれます。
ですが、視覚障害や病気、身体の不自由さなどによって、紙の本をそのまま読むことが難しい方もいます。
そんな方々の読書を支えてきたサービスが、活字による読書が困難な方のための電子図書館、「サピエ図書館」 です。点字データや録音図書が無料で利用でき、全国の多くの方に読書の機会を届けてきました。
そして今、「サピエ図書館」はスマートスピーカーにも対応。自宅で声だけで本を検索したり、再生したりできるようになり、さらに使いやすく進化しています。
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パーキンソン病という難病をご存じでしょうか。
動作がぎこちなくなる、手が震える、思うように体がついてこない…。こうした症状は、ある日突然告げられる診断とともに現実となり、本人だけでなく支える家族にも大きな戸惑いを生みます。
治療法や医学的な情報はあっても、その裏にある日々の心の揺れや生活の変化、思い通りにならないもどかしさ、不安と向き合う方法までは、なかなか知る機会がありません。
そこで本記事では、Amazonで購入できるパーキンソン病に関する体験記やエッセイをピックアップしました。病気と共に生きる本人の言葉、寄り添う家族の視点、暮らしの中で生まれる葛藤や気づき。それらは医学的な説明書だけでは触れられない「生きる実感」に満ちています。
この記事が、寄り添える言葉と出会うきっかけとなりますように。
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https://note.com/niigata_nanbyou/n/n1b80a010e663