難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販機器を使った環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
2026年3月6日、長岡地域振興局健康福祉環境部／企画振興部による「ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業」の一環として、難病患者支援者研修会を開催しました。
▼当日の研修会の様子は、以下の動画からご覧いただけます▼
▼詳細はこちら▼
- 前ページ
- 次ページ
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販機器を使った環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回取材したのは、天羽礼彩（あもうれあ）さん。
社開コンシェルジュとして、ラジオ出演や寄稿、自治体や企業への提言など幅広く活動されています。
天羽（あもう）さんは、「テクノロジーを知っているかどうかで、できることの幅は大きく変わる。知らないのはもったいない」という思いから連絡をくださいました。
今回の記事では、天羽（あもう）さんのこれまでの歩みと、テクノロジーを味方にする具体的な工夫について詳しく伺いました。
この記事を通して、同じように悩みや不安を抱える方にとって、少しでもヒントや安心につながれば幸いです。
▼詳しくはこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回は、新潟県在住の脊髄小脳変性症を患う70代男性（以下、Aさん）にお話を伺いました。
「脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）」とはどのような病気ですか
歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。主に小脳という、後頭部の下側にある脳の一部が病気になったときに現れる症状です。
難病情報センター
Aさんは30歳で診断を受けてから40年あまり、徐々に進行する症状と向き合ってきました。手指の動かしづらさや移動の制限により、これまで当たり前にできていたことが、少しずつ難しくなっていきました。
そうした日常の不便をきっかけに、スマートスピーカーとスマートリモコンを1か月間試していただきました。その後、声でテレビやエアコンを操作できることや、夜中に寝たまま時間を確認できることなど、その利便性を実感され、現在は購入して継続的に活用されています。
声だけで操作できる環境は、本人の「自分でできる」をどのように広げたのか。また、同居するご家族にとっての安心にはどのようにつながったのか。
Aさんとご家族への取材を通じて、ご紹介します。
▼詳しくはこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販機器を使った環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回取材したのは、ライターとして活動している、翼祈（たすき）さん。
複数の疾患を抱えながら生活する翼祈（たすき）さんに、これまでの経験や、ライターとして働く中での工夫、日常を支えている道具について伺いました。
同じように悩みや不安を抱える方にとって、少しでもヒントや安心につながる内容をお届けします。
▼詳しくはこちらから▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販機器を使った環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回取材したのは、群馬県前橋市にある「みんなのかかりつけ訪問看護ステーション」の訪問看護師・澤田仁美さん。
私が澤田さんと知り合ったきっかけは、筋萎縮性側索硬化症（以下、ALS）を患う60代男性Aさんの環境整備について、公式LINEに相談をいただいたことでした。
澤田さんは、支援していたAさんに、私が取材したALS当事者の動画を見せたことをきっかけに、「この人なら力を貸してくれるかもしれない」と連絡をくださったそうです。
そこから、澤田さんとのやり取りが始まり、Aさんの環境整備の実施や、訪問看護ステーションでの市販機器の活用事例を共有するセミナーの開催へとつながっていきました。
今回の記事では、
・なぜ一つの動画がAさんの気持ちを動かしたのか
・市販機器の活用が生活や気持ちにどのような変化をもたらしたのか
その背景を、澤田さんへの取材を通してお伝えしていきます。
▼詳しくはこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回は、群馬県在住の筋萎縮性側索硬化症（以下、ALS）を患う60代男性にお話を伺いました。
▼詳しくこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
今回は、新潟県在住のパーキンソン病を患う60代男性（以下、Aさん）にお話を伺いました。
▼詳しくはこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族、支援者の皆さまを対象に、取材にご協力いただける方（取材を受けてくださる方）を募集することにしました。
▼詳しくはこちら▼
『Amazonスマイルセール初売り』が、1月3日（土）9時〜1月7日（水）23時59分まで開催中です。
今回はなんと、初売りならではの限定「福袋」が販売。
ファッション、コスメ、美容家電、スポーツ用品、贅沢なグルメなど、数百種類の福袋も登場。さらに、購入前に中身が分かるタイプと、開けるまでのお楽しみのタイプの2種類があります。
また、難病や障がいをお持ちの方やそのご家族の日々の悩みをサポートしてくれる「スマートホーム機器」も、セール価格で手に入ります。
▼詳しくはこちら▼
難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。
2025年も、「難病」「ICT」をキーワードにした記事を多くの方に読んでいただきました。
日常生活のちょっとした困りごとから、テクノロジーによる可能性、現場での試行錯誤まで、さまざまな視点の記事が反響を呼び、「同じ状況です」「参考になりました」といった声もたくさん届いています。
そこで今回は、2025年に私のnoteで特に多く読まれた「難病」と「ICT」に関する記事を、閲覧数のランキングTOP10形式で振り返りながら、どんなテーマが注目されたのか、そして今、何が求められているのかを整理してみたいと思います。
これからICT活用を考えている方や、支援に関わる方にとって、あらためて立ち止まって考えるきっかけになれば幸いです。
▼詳しくはこちら▼
