息子くんは、知的障がい児さんです。
2025年9月
遺伝子検査を経て、
脊髄小脳変性症の確定診断を受けました。
多少の会話は出来ますが、
自分の体調や症状のこと、
痛みや不快感を上手に発信できません
同じ病気を持つ皆さんのブログは、
私と息子の支えになっています！
ありがとうございます
支援学校へ入学して
5つ違いの娘ちゃんの学校生活では
味わったことのない、恐怖の洗礼を受けた私
毎日の送迎でも、
先生への息子くん引き渡しでは
出来るだけ目立たぬよう…
なるだけ、
会話をしなくて済むよう過ごす日々
そんな私だけど
1年、2年時の担任の先生は、
とても頼りになる方で、人柄もすごく素敵で、
支援学校での初めての先生が
あの先生だったから、
あの頃の私は、すごく救われたし、
今でも大好きな先生です
また、1年生の同じクラスのママさんは、
6人中5人は、仕事をしていて…
授業参観で時々顔を合わす程度でしたが、
2年生でも同じメンバーなので、
2年生の後半で、話しかけてもらえるようになり…
なかでも、どんな方とも話してる所を
見かけていて、知り合いが多いんだ〜。
というママさんがいて…
私とは全く違うタイプの人やし、
関わると面倒そうだな…と、
遠目で見てたのですが
3年生になったら、クラス替えあるから
1年の時の担任の先生も誘って
お別れ会するので、どうですか？とのお誘いが…
息子くんでのママさん繋がりは、
全く無く
親子で参加するイベントは、保育園の時以来…
保育園の先生と親子での食事会
盛り上がる保護者さんたち
周りではしゃいで遊びまわるお子さんたち
息子くんも、楽しくなっちゃって
グラスを割ってしまって、
その場の雰囲気を台無しに
というトラウマがあった私…
悩みに悩みますが、
あの大好きな先生が参加するなら
色んな話ししてみたいな
と、参加することにしました…
続く…