初心者ブログにお付き合い頂き
ありがとうございます
脊髄小脳変性症
遺伝子結果と現状について
記しておこうと思います！
2024年9月
網羅的遺伝子解析
ATP1A3の変異
運動失調、ふらつき、運動障害
片側の麻痺や筋緊張異常などが
考えられる遺伝子の変異があった。
と
主治医の先生が、私たちに分かりやすい
言葉を選んで説明してくださり…
なるほどな。と、
息子くんの運動機能からみても
納得する結果でした。
進行の度合い、
何歳くらいまで生きられるの？
と質問しましたが、
断定はされず、
一般的に言われているものだと思っていい。
ということ。
歩行の様子などは、以前に比べて
力強さが減り、明らかに衰退している。
と思います
現在は、
月２回 小児OTリハビリ
1〜2ヶ月に１回 歯科健診
平日は、
支援学校に保護者送迎で通学
放課後等デイサービスを毎日
3つの事業所を併用
小児リハビリについて
中学卒業に併せて、
小児リハビリを卒業するケースがほとんど。
みたいです。
我が家の場合は、
脊髄小脳変性症の診断があり、
成人リハビリへの移行と、
PTリハビリを取入れるタイミングなど
検討しています。
長くなりましたが、
最後まで読んで頂きありがとうございます