超低出生体重児の男女の双子の記録
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2024/04/03

4月8日 小学校入学式

新一年生になりますびっくりマーク

4月1日誕生日なので6歳になったばかりですが

、もう7歳の歳!?

修正だとまだ5歳(7月で6歳)

それまで7歳になるお子さんもいるわけで…

その間は2歳差は、しかも学年も繰り上がってるわけだから、2人は知能レベルが周りと比べてかなり低いです、(比べてはいけないんだけどね…泣


案の定、入学前検診の結果で娘は支援学校、息子は支援学級にと言われましたが、娘も学級にと希望し、2人とも学級クラスになりました。


親としてまだ覚悟が足りてなく手帳を取得するのに抵抗があり今まで申請していませんでしたが、周りとの差が黙ってても分かるようになり、周りに理解してもらうためにも手帳を入学前に取得しました


娘は療育手帳(知的障害)B

息子は療育手帳(知的障害)C


小学校生活、ママとしての活動…pta…不安

どうなるのか不安笑い泣き


まぁ、とりあえず…ファイトぉぉぉお!!!





息子の視力

一年前のことですが記録のため残します


R4年8月25日 4歳 眼科

屈折異常弱視と診断される。

治療のためのメガネを作る。


乱視+遠視

(数値を忘れたので次回に聞く、結構悪い方だと言われた記憶はある…)

違和感があった行動はテレビ見る時、目をパチパチしてておかしいなと感じた。


1番最近の視力 R5.3.2  4歳

眼鏡して右0.9 左0.7

前回 右0.7 左0.5  少し上がってる!嬉しい!


息子は

未熟児網膜症→レーザー治療済み

内斜視→手術済み

現在の視力補正中、中耳炎になりやすいのか治らなくて耳にチューブが今も入っている。

娘の視力

R5.5.25   5歳

屈折異常弱視

最強近視に右-17、左-15 ほどあり。

乱視もあり。

眼鏡処方箋もらう。

眼鏡して0.2になる予定です。。低いな…


娘は未熟児網膜症でレーザー治療しています。


近視が想像していたより早くて重く…

つらくてつらくて油断すると涙がこぼれます。。


眼鏡補正しか方法はないのでしょうか?

抑制治療は効かない?

もっと悪化して失明しまうのではないかと不安で怖いです。

同じような方、どのような治療を行ったのか情報が知りたいです、そして現在視力がどのくらいなのか差し支えなければ教えてほしいです。



娘は他に

動脈管開存症→手術→片側声帯麻痺

これはもう治りません…(将来対策法はあるようなので安心はしています)


今だに発語もなく、声もかすれ声… 

発語がでないのは原因は自閉症ではないから発達遅滞としか言われなく、何だろうな…と曖昧に濁らされて終わります。


少しでも希望を持ちたくて検索魔と化してしまっています、苦しい。