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はじめまして。
東京都出身・在住の34歳ななみんです。
結婚2年目の新婚です
14歳のときに、脳腫瘍を発症して、以後、3度の再発、4度の開頭手術を経て、いろいろな後遺症とともに暮らしています。ざっくりいうと、顔面麻痺、目から涙がでない、声帯麻痺、嚥下障害その他もろもろ。腫瘍が左後頭部にあるので、後遺症はすべて左側だけにでています。
若くしての発症だったので、病気にきちんと向きあう姿勢をつくれないまま、大人になってしまいました。
ってか、向きあうのが怖かったのよね……
最後の手術から10年たって、ようやく向きあうための心のゆとりができたのです
最後の開頭手術のあと、経鼻での手術や放射線治療をした結果、その後10年は腫瘍の増大はおさまっているようです。ただ、いろいろな後遺症があり、それらは加齢によって日々ツラさを増してきています。
そして、放射線治療を経ての10年後再発率の高さを考えると、将来への恐怖は言葉にできないほどです。
このブログは、病気についての勉強や定期検診・後遺症治療の様子を忘れないようにメモしたいという気持ちから始めました。
病気って基本的にイヤなことだから、すぐに忘れたいっていう心の装置が働いちゃって、ほんとにすぐ忘れるのです~。検診のあとの診察でのやりとりだったりとか、心に留め置かないと行けないことだったりとか。
あとは、後遺症をやわらげるために、いろんなことをはじめたので、そのこともメモしたいと思ってます。
体を冷やすことがすべての体調不良につながることを、この10年で身をもって知ったので、冷え性対策がメインです。あと、ヨガを始めて3年目になりました。前屈もできなかった、からだ超カタイ私が、ヨガ2年目を迎えた今年、前屈で手が付くようになって感激
がんばって続けていこうという気持ちをあらたにしました。
そしてもうひとつの目的は、
頭蓋内腫瘍患者のなかでも0.16%(低っっ金利かよ…オイ)くらいしかいないといわれる、超少数の同じ病気をもつ人たちと出会って、いろいろな情報を共有できたらいいなとも思っています。
病気に負けないとか、かんたんな言葉ではなく、ときには絶望につぶされそうになったり、ときには生きていることの喜びに心から感謝したり、そういう毎日のこころの波のようなものを、わかちあえることを願っています。
同じ病気の方も、そうでないかたも、みなさんのコメントをお待ちしておりまーす