- 前ページ
- 次ページ
はじめまして。
東京都出身・在住の34歳ななみんです。
結婚2年目の新婚です
14歳のときに、脳腫瘍を発症して、以後、3度の再発、4度の開頭手術を経て、いろいろな後遺症とともに暮らしています。ざっくりいうと、顔面麻痺、目から涙がでない、声帯麻痺、嚥下障害その他もろもろ。腫瘍が左後頭部にあるので、後遺症はすべて左側だけにでています。
若くしての発症だったので、病気にきちんと向きあう姿勢をつくれないまま、大人になってしまいました。
ってか、向きあうのが怖かったのよね……
最後の手術から10年たって、ようやく向きあうための心のゆとりができたのです
最後の開頭手術のあと、経鼻での手術や放射線治療をした結果、その後10年は腫瘍の増大はおさまっているようです。ただ、いろいろな後遺症があり、それらは加齢によって日々ツラさを増してきています。
そして、放射線治療を経ての10年後再発率の高さを考えると、将来への恐怖は言葉にできないほどです。
このブログは、病気についての勉強や定期検診・後遺症治療の様子を忘れないようにメモしたい
という気持ちから始めました。
病気って基本的にイヤなことだから、すぐに忘れたいっていう心の装置が働いちゃって、ほんとにすぐ忘れるのです～。検診のあとの診察でのやりとりだったりとか、心に留め置かないと行けないことだったりとか。
あとは、後遺症をやわらげるために、いろんなことをはじめたので、そのこともメモしたいと思ってます。
体を冷やすことがすべての体調不良につながることを、この10年で身をもって知ったので、冷え性対策がメインです。あと、ヨガを始めて3年目になりました。前屈もできなかった、からだ超カタイ私が、ヨガ2年目を迎えた今年、前屈で手が付くようになって感激
がんばって続けていこうという気持ちをあらたにしました。
そしてもうひとつの目的は、
頭蓋内腫瘍患者のなかでも0.16％（低っっ
金利かよ…オイ
）くらいしかいないといわれる、超少数の同じ病気をもつ人たちと出会って、いろいろな情報を共有できたらいいなとも思っています。
病気に負けないとか、かんたんな言葉ではなく、ときには絶望につぶされそうになったり、ときには生きていることの喜びに心から感謝したり、そういう毎日のこころの波のようなものを、わかちあえることを願っています。
同じ病気の方も、そうでないかたも、みなさんのコメントをお待ちしておりまーす
