定期的に書くなぁ。
反回神経麻痺のこと。
娘の幼稚園ママと話しててね、息子の声の話題になったのです。
小さく生まれて、手術をして、その合併症でこの声になったんですと説明。
そしたらすごく親身に話を聞いてくれた。
なんか嬉しくて、18歳くらいになると受けられる手術があること、
でも私はその前の小学校や中学時代に受けられる手術や治療があれば受けたいこと、
検索しても子どもの例がなかなか出てこないことなどを話した。
翌日に幼稚園に行くと、そのママさん治療方法について調べてきてくれた。
声帯内BIOPEX注入術という手術で、北関東にその手術をやっている有名な病院があると教えてくれた。
けど子どもが適応かが分からないと言われた。
なので北関東の病院に電話をしました。
結果、撃沈。
今までで子どもを手術したことはなく、
大学病院でならもしかしたらやっているかもしれないけど聞いたことがないとのこと。
なんかね、先生の指示がちゃんと聞けないと手術が受けられないみたい。
たとえば、手術当日は発声しないようにするみたいなんだけど、子どもが一日喋らずにいられる？ということです…
一日どころか10分も我慢できないよね…
もしかしたら子どもの治療法があるかも！
と、期待をしてしまった分、病院との電話の後は泣きそうなくらい落ち込んだ。
でも体に負担の少ない手術があると分かっただけでも、今の私にはすごく有り難いことで、幼稚園ママには物凄く感謝しています。
北関東の病院も時間をかけて私の話を聞いてくださって、医長にも確認してくれて、すごく対応が良かった。
そういう病院があるって分かったことも大きいなと思ったよ。
今は手術やその他治療法があるかを調べて、
知識をつけることを頑張ろうと思う。
そしてフォローアップの時にこども医療センターで相談してみようと思う。
先生にとっては小さいながら声が出る、
誤嚥はない=問題ないのかもしれない。
でも息子になるべく辛い思いはさせたくないから…
何でもいいから情報をもらえるように、
本気で考えていることを伝えようと思います。
幼稚園ママに感謝だ。
自分の気持ちがハッキリしたというか、
夫とも相談して目指す場所が決まったというか。
しっかりしなきゃね！
頑張ろう！！