ベーチェット病に負けない! -12ページ目

ベーチェット病に負けない!

15年以上前から間欠的な発熱
2018年4月に汎ぶどう膜炎
2018年11月に不全型ベーチェット病認定
今後難病の方の力になれれば、そしてわたしも勇気をいただければと思います。H30.10からわんこの風太と生活開始!
安室ちゃん*漫画*ダンス*音楽

行くか迷いに迷って1ヶ月前にいく!
と告げた結婚式

わたしが難病になったときはげましてくれた友達の結婚式。
サークル活動でめげそうな時
フォローしてくれた友達。

最初いけないと言ってましたが
やっぱり行ってあげたい!!とおもい
1ヶ月前に
やっぱりいく!!と。
欠席者も多くとても嬉しいですとLINEくれました。
そして前日もお礼のライン。(やはり気遣いが神様レベルの彼女)



しかし、
結婚式の一週間前から
コロナ大爆発

その友達にはもちろん言ってませんが行きたくなくて泣きながら飛行機に乗りました。

いきの飛行機は
ANA

途中搾乳したくて添乗員さんに相談したところ
トイレ案内してくれました。
(わたしがトイレに並んでる人がいたら
出るのでノックで教えてくださいと伝えたところ、二つあるトイレを案内されてゆっくりしてくださいと)
授乳カーテン等なくて申し訳ございませんと言われました。泣

そしておわったあとも
アルコールシートくれたり
何か他にお手伝いできますか?と聞いて
その後また違う添乗員さんからは
喉が乾くと思うのでと
ペットボトルのおみずえーんえーんえーんえーん
優しさに泣きそうになり

友達の家へ

友達も久しぶりに会ったら元気そうでなによりだった
すごくよくしてくれていろんな話できてよかった

そして結婚式💒
コロナが心配でおそらく100回近くアルコール除菌しました

間搾乳挟んだり大忙しだったけど

彼女の晴れ姿見れてよかった。

自分のためにみんなが一斉に集まってくれるのは
生まれた時と
結婚した時と
お葬式のとき

その中でも記憶に残るのが結婚式しかない
っていうのにわたしはそうだなー!と思ってて、
(賛否両論あると思いますし、みなさんがみなさん結婚式に興味ない方いるのも全然否定しませんし考えによると思っております!!)
結婚式をあげたいとおもうコの式にはできることなら参加したいと思う。

おーめーでとーう!!
そして

帰りスカイマークでしたが
スカイマークでも
添乗員さんが神。

受付で搾乳したいこと伝えると
座席を変えてくれて
授乳カーテンついてるところにしてくれてえーん
フォローもしっかり
おわったあともコーヒーまで持ってきてくれて

スカイマークって安くて定刻通りだしほんとすごいよね

本当にありがとうございました。


ベビーと丸一日?離れたのは久しぶりで
不安でしたが
久しぶりにゆっくり寝れて
友達とも話せて、リフレッシュしました爆笑爆笑

持病もちで
ものすごく不安ばかりでしたが
彼女の結婚式無事行けてよかった。

でもガチの本音。
なるべく延期してほしいww

そんなベーチェット持ちのわたしですが
感染対策
もんんんんんんんのすごくして
(マスク都度交換 おそらく10枚は使いましたwアルコール消毒えげつない、トイレ入る時は人体に害のない(笑)除菌スプレーふりかけてから用を足す。外で飲まない、食べない、マスク外さない、手袋、帽子、メガネの変質者スタイル)
いきました。

行きも帰りも
札幌も
関西の方も
JR人少なくて
めっちゃ安心した。
奇跡

帰ったらまたベビ吉とふーたと遊びたいと思います