2023.12.13


前回の診察でジャカビを増量したのだが、1週間ほど体調不良が続いた後にコロナウイルスに感染してしまい、あれこれ身体がつらい時期が長くなってしまった。


今はすっかり回復しているのでよかったが、はたして、血液の状態は‥?


血小板数は、前回80万台だったが、今回は75万と減少。


そして、今回はHb(血色素量)が11.1、Ht(ヘマトクリット値)が34.3と、基準値を少し下回る結果に。多血症の治療を始めてから、初めてのことである。


今回は、気になっている新薬ベスレミについての話があった。


長期間かかるが、病気の根本的な原因を改善できるかもしれないこと。もし、この治療が成功すれば、薬をやめられるかもしれないこと。効くかもしれないし、効かないかもしれない、が、試してみる価値はあるとのこと。


副作用については、割合は少ないが色々あるようで、鬱傾向になる可能性もあるとのこと。


コロナに感染したときに、対コロナの新薬を処方されたのだが、飲み始めて数日でひどい下痢になり、上瞼がひどく腫れるということがあり、それが副作用によるものかはわからないが、薬を飲むのをやめたら次第に治ったということもあった。


そんなこともあり、薬に対してとても臆病になっている。


ただ、今後長く病気と付き合っていくことを考えると、まだ内臓の状態が良いうちに根本的な治療を試してみるべきかもしれない。


家族とも相談し、12月、1月は忙しいので、落ち着いた2月からベスレミを始める、という考えで落ち着いた。1月の診察で主治医に伝えるつもりだ。


高額医療費で負担額を抑えられるといっても医療費は高い。しかも、本来の医療費はとんでもなく高く、税金で負担してもらうことになる。


そんなにお金をかけて生きるほど、私に価値はあるのだろうか‥


そんなことは考えるなと家族は言ってくれるので、それは心に蓋をして。後々に良い結果を残せるように。