こんにちは♪なかちょんです![バカボンパパ](https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imasara/2931.gif)
![バカボンパパ](https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imasara/2931.gif)
桜の開花が各地で始まってる頃ですね![桜](https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/satsuki-k53/4570194.gif)
![桜](https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/satsuki-k53/4570194.gif)
そんな中、なかちょんは色々考えてます![ああっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32368.gif)
![ああっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32368.gif)
この無い脳みそで![ん~・・・。](https://emoji.ameba.jp/img/user/ko/kokuei-miona/1853.gif)
![笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mikankko/264.gif)
![ん~・・・。](https://emoji.ameba.jp/img/user/ko/kokuei-miona/1853.gif)
![笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mikankko/264.gif)
患者会と称して立ち上げた
このサミットについて今後どうあるべきか
今はブログを通じて集まった者同士の
言わばオフ会というもので
癌の部位も問わず
癌患者さん同士で集まって
情報交換しながら
明るく楽しく共に未来を生きよう![ビックリ](https://emoji.ameba.jp/img/user/a0/a024298234/8338.gif)
![ビックリ](https://emoji.ameba.jp/img/user/a0/a024298234/8338.gif)
そんな思いでやってきました![(*'∀`*)v](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif)
![(*'∀`*)v](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif)
ネットが普及した今は知らない人と繋がる
なんてのは簡単
だからこそ危険もある
![パソコン](https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/7824.gif)
でも癌患者同士だから大丈夫と思ってた…
何を根拠に?
なかちょんはサミットに集まる人達は
癌について情報を得たい![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
精神的な苦しい思いから解放されたい![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
心のよりどころがあるかも知れない![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
生きる力が得られるかも知れない![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
自分もポジティブに生きなきゃ![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
![!ピンクグラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/gr/grimous/15657.gif)
そんな思いで集まってくる人達ばかりだと
思っていたからお堅い参加規約や
会則を作らずやってきました![けぃ](https://emoji.ameba.jp/img/user/an/an-early-summer-breeze/3575.gif)
![けぃ](https://emoji.ameba.jp/img/user/an/an-early-summer-breeze/3575.gif)
しかしこのサミットもいつしか
色んな癌患者さんが集まりました
それはとても嬉しい事で
このままでも問題は無いかと思ってた![あせ](https://emoji.ameba.jp/img/user/tr/truth-14/17026.gif)
![あせ](https://emoji.ameba.jp/img/user/tr/truth-14/17026.gif)
けど、今は良くても
今後更に人数が増えてくる事を考えると
なりすまし等の呼ばれざるお客さんが
来たりするかも知れない![ぷんすか](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32095.gif)
![ぷんすか](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32095.gif)
このサミットに集まって来てくれる人達に
限ってそんな事は無いと言いたい![!!](https://emoji.ameba.jp/img/user/ta/tanakarian209/4551415.gif)
![!!](https://emoji.ameba.jp/img/user/ta/tanakarian209/4551415.gif)
けど…100%安心なんて言える
自信もありません…![(´-ω-`;)](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/13456.gif)
![(´-ω-`;)](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/13456.gif)
なかちょんの甘い考えが
サミットに参加して下さった方々を
危険に晒すかもしれないということ
そして代表者だからこそ参加者を
守らなければならないということ
だから
サミットはこれから「オフ会」ではなく
「患者会」として
進化をしていかなくてはならないと思った
そしてちょっと甘かったのは
なかちょんが癌の部位を特定せず
「癌患者」の集まりにしてしまった事![汗②](https://emoji.ameba.jp/img/user/sm/smilemoon/15346.gif)
![汗②](https://emoji.ameba.jp/img/user/sm/smilemoon/15346.gif)
もちろん全ての癌患者さんにおいて
目指すとこはきっと同じだと思います![ああっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32368.gif)
![ああっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32368.gif)
しかし
現実問題、癌の部位が違えば
治療法や対処法など色々変わってくるし
同じ肺がんでも細かく分けたら
数種類ありますし更に遺伝子変異を
言い出したら頭パニック状態になります![えっ・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/he/heiwa32/5168.gif)
![えっ・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/he/heiwa32/5168.gif)
すべての癌を取り仕切って話が出来るなら
医者も一人いれば出来ますよね?
それが出来ないから
それぞれの専門医がいるんです![むむっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36601.gif)
![むむっ](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36601.gif)
例えば大腸がんの人と白血病の人が話して
話が合いますか?答えはNOでしょう。
癌と言った点では話が出来ても
互いの内容がまったく違うものだから
それ以上の話が成り立たない![・・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
![・・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
つまり、癌の原発部位を
指定した患者会にすべきだと思った訳です
例えば
サミット代表者 なかちょん
肺腺がん ALK融合遺伝子
サミット副代表者 しんZ
肺腺がん EGFR遺伝子変異
同じように見えてちょっと違います![目](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pumbaa73/26203.gif)
![目](https://emoji.ameba.jp/img/user/pu/pumbaa73/26203.gif)
そう。肺がんの肺腺がんまでは一緒で
最後の遺伝子異常が別物なんです。
ここが違うと点滴の抗がん剤は同じでも
分子標的薬はまったくの別物になります。
しかし、肺がんという土俵は同じなので
語り合ったりすることや
肺がんの新薬等について
双方の情報交換なども可能です
![薬](https://emoji.ameba.jp/img/user/ta/takanbu/2696.gif)
![ルイージ](https://emoji.ameba.jp/img/user/sh/shinbee/19178.gif)
![まりおたん](https://emoji.ameba.jp/img/user/gl/gl1tter/25004.gif)
![薬](https://emoji.ameba.jp/img/user/ta/takanbu/2696.gif)
主治医や病院、住む場所が変われば
新たな情報もあったりします![おんぷ♪](https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/harurun-jasmine/242.gif)
![おんぷ♪](https://emoji.ameba.jp/img/user/ha/harurun-jasmine/242.gif)
そういった点も踏まえて
これからのサミットは
集う患者さんを肺がん患者さん主体に
進展してやっていきたいと思います![ぷんすか](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32095.gif)
![ぷんすか](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32095.gif)
サミット代表者の二人も肺癌ですからね![びっくり](https://emoji.ameba.jp/img/user/vi/vi-11/12435.gif)
![びっくり](https://emoji.ameba.jp/img/user/vi/vi-11/12435.gif)
もちろん肺がん以外の方も現在
参加されてますので
肺がん以外の方も歓迎しますよ![(*'∀`*)v](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif)
![(*'∀`*)v](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3038.gif)
あくまで主体は「肺がん」
て、いうだけですから![やったねうさたん](https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/lovenest/28363.gif)
![やったねうさたん](https://emoji.ameba.jp/img/user/lo/lovenest/28363.gif)
上記では癌の原発部位が変われば
互いの内容がまったく違うものだから
それ以上の話が成り立たない!
と、言ったけどそれはあくまで
標準治療をしていく上での話の視点です!
明るく楽しくポジティブに共に未来を
生きる事はすべての癌共通でしょうよ![泣](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5066.gif)
![泣](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5066.gif)
また混乱するような勝手な事言って~
と、副代表に怒られるかもしれませんが![ぷぷ](https://emoji.ameba.jp/img/user/ah/ahahakyahaha/29491.gif)
![ぷぷ](https://emoji.ameba.jp/img/user/ah/ahahakyahaha/29491.gif)
ただ、なかちょんの考えは
もちろんそれ専属の癌患者会に行った方が
的を得た話や気の合う方も多いと思うし
その方がその人の為だと思う![かお](https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif)
![かお](https://emoji.ameba.jp/img/user/py/pyony/115.gif)
そもそもサミットは
まだまだ発展途上だし![笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/20122.gif)
![汗②](https://emoji.ameba.jp/img/user/sm/smilemoon/15346.gif)
![笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/20122.gif)
![汗②](https://emoji.ameba.jp/img/user/sm/smilemoon/15346.gif)
けど、それでもサミットが良いと
頼ってきた者を参加させないと
いうような事はしたくなくて
「癌患者」という
大きな括りでは部位など関係なく
困ってる人がサミットを頼ってきたら
なかちょんは喜んで
手を差し伸べたいのです![(`・ω・´)](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3482.gif)
![(`・ω・´)](https://emoji.ameba.jp/img/user/re/red-tear/3482.gif)
やっぱりどの癌でも同じだと思うから…
あの暗闇の底
癌になった人にしか分からない絶望
夜が恐ろしく怖い…死への恐怖…
早くそこから抜け出させてあげたい。
そこから自分の進むべき道を
見付けていけば良いと思うし
共存出来るならそのままで良いと思う![♪](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20332.gif)
![♪](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20332.gif)
そんな足掛かり的なサミットにしたい![アップ](https://emoji.ameba.jp/img/user/wi/withasmile/4491.gif)
![アップ](https://emoji.ameba.jp/img/user/wi/withasmile/4491.gif)
形にとらわれない患者会が
1つくらいあっても良いですよね?![苦笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2435.gif)
![苦笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/2435.gif)
でも、それがなかちょん流だと皆様にも
思ってもらいたく思います![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
これから少しずつサミットもなかちょんも
勉強して進化していきますので
暖かい目で行く末を見守って下さい![爆笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/fu/fugetsu/9027.gif)
![爆笑](https://emoji.ameba.jp/img/user/fu/fugetsu/9027.gif)
今日も明日もポジティブ
ポジティブ![おんぷ](https://emoji.ameba.jp/img/user/p1/p1nky-dm1x/3857.gif)
![おんぷ](https://emoji.ameba.jp/img/user/p1/p1nky-dm1x/3857.gif)
![おんぷ](https://emoji.ameba.jp/img/user/p1/p1nky-dm1x/3857.gif)
![END](https://emoji.ameba.jp/img/user/to/tomokoma/2378.gif)
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