Vamos chiyuki\(^o^)/

Vamos chiyuki\(^o^)/

次女ちゆきの記録。
無脾症候群
総肺静脈還流異常
心内膜床欠損症 など

H26.12.28うまれ
H27.6.17 BTシャント術、総肺静脈還流異常修復術
H27.8.12 グレン手術

where there is a will, there is a way

Amebaでブログを始めよう!

ブログを書こうと決めたのに、すでに5ヶ月放置。
先が思いやられますグラサン

カテーテルの結果を書いてなかったので簡単にニコニコ

一番心配だったのは肺高血圧。
フォンタン手術をしたときに
肺の血管の圧が高すぎると循環が成り立たない…と言われていたため本当に不安でした。
24時間酸素はしてたけど…
ちゆきなら大丈夫って気持ちと、肺高血圧は厄介って聞いてたからもしかしたらだめかも…って気持ちと。
カテーテルの間は怖かったけど、私はできることはしたし!


で、カテーテルの結果ですが、
フォンタンに進める!という
とても嬉しい結果を聞くことができました。

このときほんとにうれしかった。
泣きそうだったなあ。
前に進める!ってことがほんとにうれしくてえーん

たとえるとね、ほんとに頑張った試合で勝てた!みたいな!あの興奮!!
よおおおおしゃああああって叫べそうな\(^o^)/


でもネックなのは体重なのよねーダウン
増えないのよねー

この5ヶ月の間にぜんっぜん増えんかったもんね。

カテーテルのお話はここまでで、
今日は外来でした

今年にフォンタンって話だったのに
なかなか予定たたんもんやから
すごいもやもやして
あーーーーショボーンて感じでした

催促の電話もしたけどなかなかでしたね

やっと今日予定を聞くことができました
11月16日に仮決定だそうです。
まさかのじいじ(わたしの父)の誕生日えー

やっと予定たってよかった。
いつ手術するかわからんけど
いつかくる手術のことを毎日考えて
不安だったからね。

日にちが決まった今も手術が現実的になって
不安な気持ちなんやけどね。
体重も増えてないし…

でもちゆきなら大丈夫って思うからね

でもね、
手術のリスクを考えると母はほんとは本当にこわいです。
もしかしたら、何か起こるかもしれない。
リスクだってあるものやし、ほんとにこわい。
代われるなら代わりたいし、
やっぱり健康に産めなかったことはごめんねって何回も思うよ

いまでもほんまに思う。
なんで病気で産まれたんかなって

でもちゆきとずっとずっと一緒に居たいて気持ちは変わらんからね。
ちゆきがもっと元気になるための手術。
ちゆきとずっとずっと一緒に居るための手術。
このままずっとこんなにかわいいちゆきと一緒に居れるための手術。
前向き!前向き!
楽天的な考えの母の方が手術もうまくいくのだそうですおねがい
大好きな外科の先生に言われました。


フォンタンも無事に終えて、はやく酸素も外したいねニコニコ
酸素なくなったらどこにいこうかな~
どこに連れてこかなニコニコ

いまは酸素が四時間しかもたないので、なかなか遠出はできんけど、酸素なくなったら身軽になるしいっぱいお出かけしたい爆笑
酸素の重さも時間も気にせずどこかに行きたいね。

手術は不安やけど、その先にはいっぱい楽しいことが待っとるよね!
一緒にがんばろうねウインク


母からの手紙みたいになったー笑い泣き


そんな感じでこれからは記録としていっぱい書きたいですアップドキドキ